Als Ally Hughes zu einer routinemäßigen Augenuntersuchung eintraf, hatte sie keine Ahnung, dass der Optiker auch ihre gesamten Bemühungen zur Behandlung von Diabetes beurteilen würde.

„Ich habe gerade ein Update für meine Brille erhalten und der Techniker hat nach Gesundheitsinformationen gefragt“, erinnert sich Hughes eine promovierte Gesundheitsforscherin und Anwältin in Boston, die seit ihrem 7. Lebensjahr 24 Jahre lang mit Typ-1-Diabetes T1D gelebt hat. Im Laufe der Jahre hatte sie keine Vorgeschichte oder Hinweise auf eine diabetische Augenerkrankung.

„Nach der Prüfung setzte sich der Techniker und schrieb sofort ' Typ 1 nicht konform ' auf meinem Diagramm direkt vor mir für die Abrechnungscodierung. ”

Hughes war besonders alarmiert und beleidigt, weil diese medizinische Fachkraft keinen Zugang zu ihr hatte A1C-Labortest Anamnese oder Blutzuckerdaten überhaupt.

„Sie hat mich zum Nennwert getroffen und mich als‚ nicht konform 'bezeichnet “, fügt ein frustrierter Hughes hinzu.„ Ich habe sie gefragt, warum sie das geschrieben hat, und sie konnte mir nicht einmal einen Grund nennen. Sie wurde sauer aufIch habe gefragt. Aber jemand hat sie geschult und ihr beigebracht, diese Sprache zu benutzen. “

In den Gesundheitsakten einer Person mit Diabetes Typ 1 oder Typ 2 finden Sie Hinweise und Versicherungsabrechnungscodes mit dem Ziel, sie zu beschreiben: konform vs. nicht konform, adhärent vs. nicht adhärent und / oder kontrolliert vs. unkontrolliert.

Die Begriffe "nicht konform" und "nicht konform" werden in Verbindung mit dem allgemeinen Diabetes-Management, Ernährungsgewohnheiten, Bewegungsgewohnheiten und dem Gebrauch von Medikamenten verwendet. „Nicht konform“ bedeutet jedoch, dass die Selbstversorgung absichtlich vernachlässigt wird, während „nicht konform“ zur Beschreibung von unbeabsichtigtem Verhalten verwendet werden sollvernachlässigen.

Die Bestimmung von „kontrolliert“ gegenüber „unkontrolliert“ basiert vollständig auf dem Blutzuckerspiegel und den A1C-Ergebnissen. Für viele zukunftsorientierte Gesundheitsdienstleister wurde diese Terminologie in den letzten Jahren tatsächlich als tabu angesehen, bleibt aber weiterhin bestehen. in formalen Codes und in vielen Gesundheitspraktiken.

Keines dieser Etiketten dient jedoch dem Hauptzweck des Besuchs: festzustellen, welche Art von Unterstützung, Hilfe und Aufklärung die Person mit Diabetes PWD benötigt, um ihre Gesundheit zu verbessern und mit dieser Krankheit zu gedeihen.

Stattdessen werfen diese Begriffe unweigerlich Scham und Schuld auf die PWD und erkennen nicht an, was tatsächlich vor sich geht: dass diese Person mehr Unterstützung benötigt und eindeutig damit zu kämpfen hat etwas das wirkt sich direkt oder indirekt auf das Diabetes-Management aus.

Jeder, der mit Diabetes lebt, weiß, dass der Blutzuckerspiegel das Ergebnis von a ist. große Liste von Faktoren , as in der Forschung nachgewiesen und kann leicht hoch werden, selbst wenn ein PWD seine Medikamente wie vorgeschrieben einnimmt.

In T1D kann eine einfache Änderung des Arbeitsplans oder des Schlafplans Änderungen des Insulinbedarfs bedeuten - ganz zu schweigen von Hormonen, Stress, entgegenkommenden Krankheiten oder Infektionen oder manchmal sogar dem Wetter echt! .Wenn einem PWD beispielsweise noch nie beigebracht wurde, wie man während seines Menstruationszyklus eine Insulindosis verabreicht, könnte es so aussehen, als würden sie ihren Diabetes eine ganze Woche lang vernachlässigen, obwohl sie tatsächlich eine Weiterbildung durch ihr Gesundheitsteam benötigen.

In ihrer Arbeit arbeitet Hughes häufig mit Pharmaunternehmen zusammen, um Erkenntnisse von Patienten zu sammeln, um deren Diabetes-Management-Anforderungen besser zu erfüllen. Immer wieder betont sie die Bedeutung der Sprache, die in jeder Frage an einen Patienten verwendet wird.

„Sprache ist so wichtig, und Untersuchungen zeigen dies“, erklärt Hughes. „Ebenso wie wir versuchen, jemanden nicht als„ Patienten “oder„ Diabetiker “zu bezeichnen, sollten wir Begriffe wie„ nicht konform “vermeiden.'”

Infolge der Welle von Telemedizin-Terminen nach COVD-19 weist Hughes darauf hin, dass Patienten mehr Zugang zu ihren Gesundheitsakten hatten, wo sie tatsächlich Notizen von Anbietern lesen können.

„Ich habe Freunde, die in diesem Jahr den Anbieter gewechselt haben, weil die Notizen so wertend sind“, sagt Hughes. „Sie vermissen den Menschen und die Herausforderungen, denen wir gegenüberstehen, völlig!“

Medizinische Abrechnungscodes sind nicht alle schlecht. Sie können Folgendes abdecken: verschiedene Besonderheiten zum Beispiel, ob eine Person anwesend war oder nicht diabetische Ketoazidose DKA zum Zeitpunkt ihrer Diagnose.

In der laufenden Pflege verwenden Angehörige der Gesundheitsberufe auch Abrechnungscodes, um festzustellen, ob eine PWD vorliegt. spezifische Komplikationen auch. Diese sind sinnvoll, da eine Komplikationsdiagnose die Notwendigkeit spezifischer Behandlungen und Pflegetypen anzeigen und rechtfertigen würde.

Dies gilt jedoch nicht für Begriffe wie „nicht konform“.

"Es ist ein schrecklicher Begriff, schrecklich", sagt Dr. Bill Polonsky, Gründer und Präsident von Behavioral Diabetes Institute und Autor des wegweisenden Buches Diabetes Burnout.

„Diese Begriffe sind ungenau, erniedrigend und beleidigend, und vielleicht noch wichtiger ist, dass sie Ihnen nicht wirklich helfen, irgendwohin zu gelangen“, fügte Polonsky hinzu. „Es wurden einige Anstrengungen unternommen, um die Sprache rund um die Diabetesversorgung zu ändern, aber das ProblemMit diesen Begriffen - und das kann ich nicht genug betonen - ist es fast immer ungenau, auch wenn es Ihnen nichts ausmacht. “

Polonsky verweist auf Untersuchungen, die wiederholt bewiesen haben, dass das Selbstversorgungsverhalten einer Person nicht unbedingt direkt mit ihrer allgemeinen Gesundheit korreliert.

„Menschen mit Diabetes tun das, was andere tun: Nur sehr wenige von uns können jeder gesunden Angewohnheit oder Veränderung folgen, also wählen wir die aus, die wir können“, erklärt Polonsky. „Aber es gibt eine Art von Voreingenommenheit, in der wir die einer anderen Person sehenVerhaltensweisen als Problem mit ihrer Persönlichkeit, aber wir sehen unsere eigenen Verhaltensweisen oder Entscheidungen als Ergebnis eines situativen Hindernisses, wie zu beschäftigt zu sein, um Sport zu treiben. Situative Ausreden. “

„Ich habe heute Morgen gerade eine Studie gelesen, in der eine gesamte Patientenpopulation als„ nicht konform “beschrieben wurde, nur weil ihre A1Cs hoch sind. Wirklich? Vielleicht saugen ihre Ärzte! Vielleicht können sie sich die benötigten Medikamente nicht leisten“, sagte ererzählt DiabetesMine.

Polonsky weist darauf hin, dass es eine Vielzahl von Gründen gibt, warum eine Person mit irgendeiner Art von Diabetes mit einem hohen Blutzuckerspiegel zu kämpfen hat. Zum Beispiel :

  • Ihre Krankenversicherung deckt keine angemessene Diabetesaufklärung ab.
  • Sie können keine bezahlbare Krankenversicherung abschließen und zahlen für jeden Besuch aus eigener Tasche.
  • Sie haben eine schwere Phobie von Nadeln oder Schluckpillen, aber niemand hat dies bei der Verschreibung von Insulininjektionen oder oralen Medikamenten gefragt.
  • Sie kämpfen mit Depressionen, Angstzuständen oder Diabetes-Burnout.
  • Ein weiteres wichtiges Lebensereignis wie Tod, Scheidung, Kinderbetreuung, Beschäftigungswechsel wirkt sich erheblich auf ihre Fähigkeit aus, Diabetes-Management zu einer Priorität zu machen.
  • Die Nebenwirkungen ihrer Medikamente sind unerträglich und sie haben die Einnahme abgebrochen.
  • Sie wurden nie über den Zweck und den Wert der Einnahme dieser Medikamente aufgeklärt.
  • Sie leben in einem unsicheren Zuhause und werden täglich misshandelt.
  • Sie haben nicht die finanziellen Mittel für die Kosten für Teststreifen und Medikamente.

Die Liste der möglichen Hindernisse geht weiter und weiter, sagt er.

Schuldorientierte Sprache wirkt sich unweigerlich negativ auf Menschen mit Behinderungen aus und wirkt sich auch darauf aus, wie ein Gesundheitsdienstleister einen neuen Patienten sieht.

Wenn die Gesundheitsakte eines Patienten „nicht konform“ ist, sieht das neue Gesundheitsteam dies und geht möglicherweise sofort auf diese Person zu, mit der Annahme, dass dieser Patient es nicht versucht und nicht viel Mühe oder Zeit wert ist, erklärt Polonsky.

„Auch wenn der Patient direkt für diesen hohen Blutzuckerspiegel verantwortlich ist, ist es nicht hilfreich, jemandem die Schuld zu geben. Ich möchte, dass jeder im Gesundheitswesen erkennt und erkennt, dass konstant hohe Blutzuckerspiegel darauf hinweisen, dass er Probleme hat. Etwas steht im WegSie brauchen keine Scham und Schuld, sie brauchen Hilfe. ”

Indem Polonsky diesen „nicht konformen“ Patienten stattdessen als jemanden betrachtet, der sich mit einem Hindernis auseinandersetzt, und nicht als faule Person, schlägt er vor, dass dies das gesamte Gespräch bei jedem Termin verändern würde. Es kann dem PWD helfen, sich weitaus besser zu fühlenunterstützt, als Teil eines Teams statt als „schlechter Diabetiker“, der versagt, weil sein Blutzucker hoch ist oder seine Ernährung nicht perfekt ist.

„Sie müssen genau wissen, womit diese Person zu kämpfen hat“, fügt Polonsky hinzu. „Leider sind die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe zu beschäftigt, haben einen Warteraum voller Patienten und haben keine Zeit.“

Dies unterstreicht weiter die Notwendigkeit eines besseren Zugangs zu Diabetes-Spezialisten - beides Endokrinologen und Diabetesberater .

„Sprache ist mächtig und kann einen starken Einfluss auf Wahrnehmung und Verhalten haben“, erklärt die Studie von 2017 Sprachgebrauch in der Diabetesversorgung und -erziehung verfasst von Jane Dickinson und veröffentlicht von der American Diabetes Association ADA.

Die Studie erklärt: „Sprache ist der Kern von Einstellungsänderung, sozialer Wahrnehmung, persönlicher Identität, Intergruppen-Voreingenommenheit und Stereotypisierung. Die Verwendung bestimmter Wörter oder Phrasen kann absichtlich oder unbeabsichtigt Voreingenommenheit gegenüber persönlichen Merkmalen z. B. Rasse, Religion ausdrücken, Gesundheit oder Geschlecht. ”

Laut der Studie das größte Problem mit Begriffen wie „nicht konform“ - seine Auswirkungen auf die Person mit Diabetes und ihre Motivation und Befähigung zur Verbesserung ihrer Gesundheit.

„Worte haben die Kraft, sich zu erheben oder zu zerstören.“ Dies gilt auch für die Sprache, die sich auf Personen mit Diabetes bezieht, die negative und abfällige Einstellungen ausdrücken und dadurch zu einer bereits stressigen Erfahrung des Lebens mit dieser Krankheit beitragen könnenAuf der anderen Seite können ermutigende und kollaborative Botschaften die Gesundheitsergebnisse verbessern “, heißt es in der Studie.

Für Angehörige der Gesundheitsberufe wird in dieser Studie hervorgehoben, wie kritisch jeder Satz jedes Gesprächs mit jedem Patienten wirklich ist.

„Wie wir mit und über Menschen mit Diabetes sprechen, spielt eine wichtige Rolle für das Engagement, die Konzeptualisierung von Diabetes und dessen Behandlung, die Behandlungsergebnisse und das psychosoziale Wohlbefinden des Einzelnen. Für Menschen mit Diabetes hat die Sprache einen Einfluss auf die Motivation, Verhaltensweisen und Ergebnisse “, bemerken die Autoren.

Glücklicherweise schätzen viele der heutigen Diabetes-Spezialisten bereits die Macht der Sprache und können hoffentlich sowohl erfahrenen als auch lernenden Diabetes-Fachleuten den Weg weisen.

"Ich verwende den Begriff" nicht konform "nicht", sagt Dr. Camille Powe, Endokrinologe bei der Generalmesse in Boston und der Harvard Medical School und Co-Direktor des Programms für Diabetes in der Schwangerschaft.

„Als Ärzte sollen wir Patienten helfen, ihre Gesundheit zu verbessern, und es ist nicht sinnvoll, den Patienten für ihre Krankheit verantwortlich zu machen“, erklärt Powe. „Unsere Aufgabe als Diabetes-Ärzte ist es, Patienten dabei zu helfen, die Diabetes-Kontrolle auf eine Weise zu erreichen, die funktioniertder einzelne Patient. ”

„Wenn ich persönlich auf einen Patienten stoße, der mit Diabetes-Management zu kämpfen hat, versuche ich, den Patienten dort zu treffen, wo er sich befindet, und die Hindernisse für die Blutzuckerkontrolle zu erkunden. Die Menschen sind kompliziert und es gibt so viele Gründe, warum der Blutzucker anders sein kann als wir wollen", Sagt Powe.

Sie tendiert dazu, spezifischere, sachliche Begriffe zu verwenden, um die Kämpfe eines Patienten zu beschreiben, wenn er Notizen in seinen Akten macht.

„Zu den Hindernissen für die Verwendung von Insulin vor den Mahlzeiten gehört beispielsweise eine anspruchsvolle Arbeit“ oder „Der Patient hat aufgrund der Kosten den Zugang zu Insulin verloren“ oder „Der Patient hat mit Depressionen zu kämpfen, die das Diabetes-Selbstmanagement beeinflussen“ oder „Der Patient hat schweres InsulinMangel, der die Kontrolle von Diabetes sehr schwierig macht. '”

Powes Sprachansatz entspricht auch den Empfehlungen der ADA-Studie und schlägt eine Sprache vor, die auf Fakten basiert und es vermeidet, ein Urteil abzugeben oder Schuldzuweisungen zu geben.

Beispiele, die in der Studie empfohlen wurden, um Beurteilungsbegriffe wie „nicht konform“ in Notizen zu Gesundheitsakten zu ersetzen, sind :

  • „John nimmt seine Medikamente ungefähr die Hälfte der Zeit ein.“
  • „Sue nimmt Insulin, wann immer sie es sich leisten kann.“
  • „Er isst einige Male pro Woche Obst und Gemüse.“
  • „Sie überprüft einige Male pro Woche den Blutzuckerspiegel.“
  • „Er nimmt Sulfonylharnstoffe ein und sie senken seinen Blutzuckerspiegel nicht genug.“
  • „Er hat nicht mit der Einnahme von Insulin begonnen, weil er sich Sorgen um Gewichtszunahme macht. Er sieht Insulin als persönliches Versagen an.“
  • „Metformin war nicht ausreichend, um ihr A1C-Ziel zu erreichen.“

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass alle Sorgfalt darauf abzielen sollte, eine nicht wertende Sprache zu verwenden, da dies „ein wesentlicher Ausgangspunkt für die Vermittlung von Respekt“ ist und anerkennt, wie herausfordernd die Anforderungen an die Behandlung jeder Art von Diabetes wirklich sind.

„Angehörige von Gesundheitsberufen haben die Möglichkeit, über die bei Diabetes verwendete Sprache nachzudenken und auf Stärken basierende, kollaborative und personenzentrierte Botschaften anzupassen, die die Menschen dazu ermutigen, etwas über diese komplexe Krankheit zu lernen und Maßnahmen zu ergreifen, um mit ihnen umzugehen“, schließen die Autoren der Studie.Sie stellen fest, dass Menschen mit Diabetes und ihre Ärzte als Team betrachtet werden sollten, das gemeinsam gegen Diabetes vorgeht.

Sie erkennen an, dass es Zeit und Ausdauer braucht, um veraltete, auf Schuld ausgerichtete Sprache wirklich zu beseitigen und durch eine patientenorientiertere und leistungsfähigere Sprache zu ersetzen. Glücklicherweise sind Anbieter wie Powe bereits führend.