Anziehen war früher eine Tortur für Suzanne Moloney ein 37-jähriger in Galway, Irland, der mit Hidradenitis suppurativa HS lebt.

Der Zustand verursacht schmerzhafte, akneähnliche Beulen und Furunkel, die Eiter auslaufen lassen und anfällig für Infektionen sind.

HS hat keine bekannte Heilung. Die Behandlung konzentriert sich auf die Behandlung der Symptome und die Vorbeugung von Komplikationen.

Die Ausbrüche treten häufig in den Achselhöhlen, in der Leiste und in den inneren Oberschenkeln sowie unter den Brüsten auf. Bei Moloney waren sie jedoch überall auf ihrem Körper.

Sie tat alles, um den Zustand zu verbergen, den sie als Teenager zum ersten Mal erlebte.

„Ich war früher Koch und es war eine sehr körperliche Arbeit. Wir trugen immer weiße Uniformen und ich war sehr selbstbewusst, wenn ich auf meine Jacken oder meine karierten Kochhosen leckte“, sagt sie.

Sie stopfte ihre Ärmel und Hosen mit selbstklebenden Wundauflagen, die in einer schweißtreibenden Küchenumgebung weder bequem noch effektiv waren.

„Die Klebstoffe würden sich ablösen und der Ausschlag, den ich von den Verbänden bekommen würde, war fast so schlimm wie der HS selbst“, erklärt sie.

Trotz der Herausforderungen hielt Moloney ihre HS bei der Arbeit unter Verschluss.

Eine Junggesellenparty im Jahr 2012 erwies sich jedoch als eine andere Geschichte. Sie streckte ihre Hand aus, um die Mutter des Bräutigams zu begrüßen und plopp - Ihr Wundverband fiel aus ihrem Ärmel auf den Boden der Party.

„In meinem Kopf war es das Ende der Welt“, erinnert sie sich.

Obwohl der Vorfall zu dieser Zeit peinlich war, wurde er bald zu einem wichtigen Moment der Veränderung - nicht nur für Moloney, sondern für die gesamte Gemeinschaft von Menschen, die mit HS leben.

„Ich konnte nicht glauben, dass es 2012 war, und ich war hier, um Wundauflagen zusammenzubasteln, um zu einer Party zu gehen. Ich war wütend und verärgert und habe beschlossen, etwas dagegen zu unternehmen“, sagt sieandere Menschen mit HS haben erkannt, dass die Menschen wirklich Probleme mit der Verwaltung ihrer Verbände haben, und es ist ein Teil des Lebens mit der Krankheit, der von Gesundheitsdienstleistern völlig übersehen wird. “

Sie musste daran arbeiten, das zu erschaffen, was irgendwann werden würde HidraWear eine Marke von Unterarmkleidungsstücken, die speziell für Menschen mit HS hergestellt wurden.

Die Kleidungsstücke, die hautschonend und leicht anzuziehen sind, sollen die Kleidung vor Undichtigkeiten schützen.

Für Moloney war es keine Option mehr, sich über ihren Zustand zu schämen. Wenn das Produkt erfolgreich sein soll, muss sie offen über ihre Erfahrungen mit HS sein.

Es dauerte eine Weile, aber jedes Mal, wenn sie ein Produkt, das sie hergestellt hatte, in einen Raum voller Menschen stellte, ein Foto ihrer Knötchen auf ihre Website hochlud und ein Gespräch über HS führte, fühlte sich Moloney mit ihrem Zustand und sich selbst wohler.

„Es ist schwierig, in diese Akzeptanzphase zu kommen. Ich habe mich erst mit HS wirklich vertraut gemacht, nachdem ich HidraWear gestartet habe“, sagt sie. „Ich bin jetzt sehr glücklich darüber zu sprechen. Jeder, der mich kennt, weiß, dass ich HS habe.“

Moloney hofft, dass das Teilen ihrer Geschichte anderen mit HS helfen wird, die „anstrengende“ Reise zu vermeiden, die sie durchgemacht hat und die Jahre beinhaltete, ihren Zustand und ihre Behandlungen geheim zu halten und sich oft gedemütigt zu fühlen.

Hier teilt sie HS ihre Tipps zur Suche nach Komfort und Akzeptanz mit.

Wenn es Ihnen peinlich ist, was HS mit Ihrer Haut macht, ist es nur natürlich, sie vor der Welt verbergen zu wollen. Aber das kann Ihre Schande verstärken und es schwierig machen, an einen Ort der Selbstakzeptanz zu gelangen.

„Das Beste, was Sie für sich tun können, ist, mit jemandem darüber zu sprechen“, rät Moloney.

Sie sagt, dass eine frühere Offenheit für ihren Zustand in ihrem Leben dazu beigetragen hätte, ihre Beziehungen zu stärken und mehr Verständnis zu erlangen, wenn HS ihr soziales Leben beeinflusst hätte.

„Es hätte keine Reibereien gegeben, wenn ich zu spät zu einer Veranstaltung gekommen wäre, weil ich meine Wunden verbunden hätte oder früh nach Hause wollte. Die Leute dachten, ich sei unorganisiert oder stöhne nur“, sagt sie. „Wenn ich es könntewieder wäre ich schon früh viel offener darüber gewesen. “

HS kann laut a bis zu 4,1 Prozent der Menschen auf der ganzen Welt betreffen JAMA-Bewertung 2017 .

Aber trotz der Prävalenz der Erkrankung Forschung 2020 zeigt, dass viele Menschen, die damit leben, häufig Einsamkeit und Stigmatisierung ausgesetzt sind - insbesondere, weil HS es schwierig machen kann, zu arbeiten, zu reisen oder intime Beziehungen zu haben.

Eine Möglichkeit, sich weniger allein zu fühlen, besteht darin, sich mit anderen zu verbinden, die HS haben, sagt Moloney.

„Es ist so wichtig, die Community zu erschließen“, sagt sie. „In verschiedenen Online-Communities gibt es enorme Unterstützung.“

Neben der Bereitstellung von Kameradschaft können Sie durch den Beitritt zur HS-Community auch lernen, wie andere kreativ mit Fackeln umgehen und mehr Bewusstsein für die Erkrankung schaffen.

Hier sind einige HS-Selbsthilfegruppen zum Erkunden :

Ihre Garderobe spielt eine wichtige Rolle, wenn Sie sich mit HS wohl fühlen, sagt Moloney.

Es ist ein guter Anfang, einen bequemen und effektiven Weg zu finden, um Ihre Wunden entweder mit einem HS-Kleidungsstück oder einer anderen Lösung zu schützen. Dies kann einige Versuche und Irrtümer erfordern.

Abgesehen davon konzentriert sich Moloney darauf, Kleidung zu tragen, mit der sie sich „wohl und selbstbewusst“ fühlt.

„Alle meine Kleider sind weich und bequem. Ich habe viele Leggings, lose Oberteile, lose Kleider und jede Menge bequeme Strickjacken, in die ich mich einwickeln kann“, schrieb sie in a letzter Blogbeitrag .

Vermeiden Sie im Allgemeinen enge Kleidung aus synthetischen Stoffen, die HS-Läsionen verschlimmern kann.

Als sich ihre HS-Symptome in den Teenager- und Zwanzigerjahren verschlechterten, wurde Moloney von einer sehr aktiven Person zu einer nicht mehr teilnehmenden Person bei einigen der Aktivitäten, die sie einst liebte.

„Ich war Teil eines Softballteams und musste eine Meisterschaft abbrechen, weil ich operiert werden musste“, sagt sie. „Es gibt Wochen, in denen ich nicht laufen kann, und ich hatte das Gefühl, dass Softball nicht auf der Liste stehtvon Dingen, die ich tun könnte. ”

Aber im Laufe der Zeit wurde regelmäßige körperliche Aktivität ein wichtiger Teil von Moloneys Weg, um mit HS Trost zu finden. Sie genießt jetzt eine Mischung aus „Yoga, Spaziergängen und Wanderungen“, je nachdem, wie sich ihr Körper anfühlt.

„Wenn es mir gut geht, bin ich gerne aktiver. Und wenn ich sehr unwohl bin, kann ich ein paar Tage lang sehr sitzend sein, aber ich versuche immer, einen kurzen Spaziergang zu machen, um meinen Körper zu bewegen", Sagt Moloney.

So frustrierend HS-Fackeln auch sein mögen, die Konzentration auf die Teile von Ihnen und Ihrem Körper, die Sie lieben, kann einen großen Unterschied in Ihrem Selbstwertgefühl und Komfort bewirken, rät Moloney.

„Anstatt immer das Gefühl zu haben, dass meine Haut so ekelhaft ist oder ich stinke, konzentrieren Sie sich manchmal auf die guten Dinge und versuchen Sie, Ihre Perspektive ein wenig zu ändern“, sagt sieErkrankung."

Moloney gibt zu, dass Selbstliebe leichter gesagt als getan werden kann, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Körper gegen Sie arbeitet.

„Ich hatte wirklich dunkle Tage, wie jeder andere auch, und es ist möglich, daraus herauszukommen“, sagt sie. „Es ist schwer, aber manchmal muss man sich und seine Gedanken nur herausfordern und nach unterschiedlichen Perspektiven suchenWas ist los."

Eine Änderung Ihrer Reaktion auf Ihre HS-Fackeln, indem Sie sich bei Bedarf eine Pause gönnen, anstatt zu versuchen, eine herausfordernde Zeit zu überstehen, kann der ultimative Akt der Selbstakzeptanz sein.

Es ist wichtig, die Situation im Blick zu behalten. Ihre Gesundheit steht an erster Stelle.

„HS fühlt sich manchmal sehr hartnäckig an, weil Sie einen wirklich guten Tag haben können und es zurückkommen und Ihren Tag ruinieren kann“, sagt Moloney. „Aber ich versuche mich daran zu erinnern, dass dies besser wird und ich werdebessere Tage dazwischen. Es hilft mir, nicht zu viel darüber nachzudenken. ”