Ich hatte immer ein Ziel vor Augen, nämlich wieder leistungsfähig zu sein.
Für alle arbeitsfähigen Menschen in meinem Leben ist es Zeit, Ihnen die Wahrheit zu sagen. Ja, ich bin behindert. Aber ich bin nicht die Art von „behindert“, die ich sein soll.
Bevor ich erkläre, möchte ich fragen: Wenn Sie sich eine Behinderung vorstellen, denken Sie nur an eine Sache? Wenn Sie sich eine behinderte Person vorstellen, woran denken Sie dann?
Eine unserer unausgesprochenen Aufgaben als behinderte Menschen ist es, leistungsfähige, neurotypische Verbündete dazu zu bringen, sich ein bisschen besser zu fühlen. Über ihre eigenen Vorstellungen von Behinderung. Und es ist nicht so, dass wir wollen Sie fühlen sich schlecht für Ihr verinnerlichtes Können - hey, wir alle haben es. Wir möchten Sie nur dem aussetzen, was Behinderung wirklich ist.
Doch die Definition von „behindert“, die so viele Menschen haben und die unsere Gesellschaft durch Repräsentationen in den Medien und die Unterdrückung marginalisierter Stimmen fördert, ist auch nicht ganz richtig. Es scheint einen „richtigen“ und einen „falschen“ Weg zu gebenbehindert zu sein. Nun, ich habe so getan, als ob ich diese Behinderungssache für Sie richtig gemacht hätte.
Ich schätze Ihre Sorge um meine Gesundheit. Ich schätze Ihre Vorschläge. Ich schätze Ihre ermutigenden Worte. Aber ich bin nicht die Art von Behinderung, die ich sein soll, und hier ist der Grund dafür.
Das Wort „behindert“ war mein Cousin Brenton, seine Ernährungssonde, seine Anfälle. Es war unhöflich, auf unsere Unterschiede hinzuweisen, weil wir immer gesagt haben, dass alle Kinder gleich sind. Außer denen, die es nicht sind. Sie sind es nichtanders. Nicht gleich und nicht anders.
Als ich diagnostiziert wurde Ehlers-Danlos-Syndrom EDS im Alter von 13 Jahren klammerte ich mich an diese Grauzone: nicht gleich und nicht verschieden. Meine schlaffen Gliedmaßen, der Schmerz, der in jedem einzelnen meiner Gelenke vibrierte, in all den Lücken zwischen meinen Knochen, das war esnicht normal. Durch Therapien, Schule und Beratung wurde mir klar, dass ich immer ein Ziel vor Augen hatte, nämlich wieder leistungsfähig zu sein.
Ich war vorher nicht besonders sportlich, machte aber die übliche Gymnastik und den Tanz, in die viele Menschen mit EDS geraten. Ich hatte immer die wachsenden Schmerzen, die Nächte, in denen ich meine Schienbeine zur Erleichterung gegen das kalte Metall der Leitplanke meines Bettes drückteUnd ich hatte auch die ungeklärten Verletzungen, Verstauchungen und Wendungen und tiefe, lavaähnliche Blutergüsse.
Als der Schmerz zu Beginn der Pubertät auftrat, wurde ich völlig ungeschehen. Ich habe eine lächerlich hohe Schmerztoleranz, aber es gibt nur so viel tägliches Trauma, das Ihr Körper ertragen kann, bevor er sich abschaltet.
Dies war verständlich. Akzeptabel. Zum größten Teil. Bis es nicht war.
Ich höre dich. Du willst sicherstellen, dass ich weitergehen kann, dass ich fahren kann, an Schulbänken sitze und die „normalen Funktionen“ meines Körpers aufrechterhalte. Atrophie wäre katastrophalIch nehme an. Und Gott bewahre, dass dies meine geistige Gesundheit beeinträchtigt. Depression? Lass es uns losgehen.
Dies bedeutet nicht, dass wir unsere Übungen nicht beibehalten sollten. Unsere physikalische Therapie PT, Ergotherapie OT, Aquatherapie. Tatsächlich kann eine regelmäßige Behandlung und Stärkung der Muskeln um unsere Gelenke einigen von uns helfen, zukünftige Schmerzen, Operationen und Komplikationen zu verhindern.
Das Problem tritt auf, wenn der „richtige“ Weg, diese Behinderung, chronische Krankheit und Schmerzen ständig zu tun, darin besteht, unseren Körper an einen Ort zu bringen, an dem er in der Lage zu sein scheint und an dem wir unseren eigenen Komfort und unsere eigenen Bedürfnisse beiseite legender Komfort anderer.
Das heißt, kein Rollstuhl der Weg ist wirklich nicht so lang; wir können es schaffen, oder?, Keine Rede von Schmerzen niemand möchte wirklich etwas über die Rippe hören, die aus meinem Rücken ragt, keine symptomatische Behandlung nur Charaktere aus Filmen schlucken Pillen trocken.
Das Navigieren in einer unzugänglichen Welt ist eine Unannehmlichkeit, die Planung, Kartierung und Geduld erfordert. Wenn wir ambulant sind, können wir Ihnen nicht einfach ein wenig Zeit sparen: Schieben Sie den Schmerz durch, lassen Sie diese Krücken zu Hause?
Manchmal in meinem Leben als behinderter Erwachsener war ich eine behinderte Person, die Ihnen hilft, nachts ein bisschen besser zu schlafen.
Ich hatte chronische Schmerzen, sprach aber nicht darüber, was bedeutete, dass es nicht wirklich für Sie da war. Ich habe die Gesundheitszustände mit minimalen Medikamenten behandelt. Ich habe viel trainiert und Sie hatten Recht mit Yoga! All daspositives Denken!
Ich ging und habe diese Mobilitätshilfen losgeworden. Ich weiß, dass Sie alle über diese verdammte Atrophie besorgt sind, also bin ich nur heimlich mit dem Aufzug in den zweiten Stock gefahren.
Ich ging sogar aufs College, machte das Straight-A-Ding, leitete ein paar Clubs, trug Absätze zu Veranstaltungen, stand auf und redete. Natürlich war ich in dieser Zeit immer noch behindert, aber es war die „richtige“ Art von BehinderungJung, weiß, gebildet, unsichtbar. Die Art von Behinderten, die nicht so öffentlich war. War nicht so unpraktisch.
Aber es war nicht hilfreich für mich, meinen Körper zur Fähigkeit zu drängen. Es war mit viel Schmerz und Müdigkeit verbunden. Es bedeutete, meine Fähigkeit zu opfern, Aktivitäten wie Kajakfahren oder diesen Roadtrip tatsächlich zu genießen, weil das Ziel nur darin bestand, es zu schaffendurch. Beende die Aufgabe ungehemmt.
Kurz bevor bei mir EDS diagnostiziert wurde, machten meine Familie und ich einen Ausflug nach Disney World. Ich saß zum ersten Mal im Rollstuhl und wurde vom Hotel ausgeliehen. Es war zu groß und hatte einen zerrissenen Ledersitz und eine riesige Stangeauf der Rückseite, um zu identifizieren, woher es kam.
Ich erinnere mich nicht viel an diese Reise, aber ich habe ein Bild, auf dem ich in diesem Rollstuhl lehne, eine Sonnenbrille meine Augen verstecke und mich in mich hinein gebeugt habe. Ich habe versucht, mich so klein zu machen.
Acht Jahre später kehrte ich für einen Tagesausflug nach Disney zurück. Ich habe ein Vorher-Nachher-Bild auf allen meinen Social-Media-Konten veröffentlicht. Links war dieses traurige, kleine Mädchen im Rollstuhl.
Rechts war das „neue Ich“, die „richtige“ Art von behinderter Person: Stehen, keine Mobilitätshilfen, Platz beanspruchen. Ich habe dies mit dem Emoji mit gebogenem Arm versehen. Stärke, hieß es. Es war eine Botschaft fürSie sagen: "Schau dir an, was ich getan habe."
Nicht in der Post abgebildet: Ich erbrach mich eine Stunde vor Hitze und mein Blutdruck sank. Ich musste mich alle paar Minuten vor Erschöpfung hinsetzen. Ich weinte im Badezimmer, weil mein ganzer Körper schmerzte und schrieund bat mich aufzuhören. Ich, wochenlang ruhig und klein, weil dieser eine Tag, diese paar Stunden, mich niedergeschlagen, die Schmerzskala gebrochen und mich an meine Stelle gesetzt hat.
Es hat lange gedauert, bis ich herausgefunden habe, dass das, was ich meinem Körper angetan habe, keine vorbeugende Behandlung für mich war. Es war keine Schmerzbehandlung. Und wirklich, Atrophie konnte mich nicht weniger interessieren.
All dies? Dies war so, dass ich die „richtige“ Art von Behinderung sein konnte, um ein wenig weniger Schuldgefühle zu empfinden, andere weniger zu belasten, zu sein gut .
Sie werden mein Gesicht nicht auf einem Poster mit der Aufschrift „Was ist Ihre Entschuldigung?“ Oder „Andere inspirieren“ sehen. Ich mache die Dinge nicht mehr „richtig“, es sei denn, ich mache sie nur für mich.
Ich trainiere also nicht, wenn ich meine Energie für die Schule oder die Arbeit sparen muss. Ich mache den ganzen Tag nach Bedarf ein Nickerchen. Manchmal ist Müsli mein Frühstück, Mittag- und Abendessen. Aber wenn Ärzte fragen, ob ich es binIch nicke in Cardio, ernähre mich gesund, stärke die Routinen, nicke und sage ihnen: „Natürlich!“
Ich zähle Putzen als Bewegung für den Tag. Meine Haltung ist grausam, aber ich positioniere mich so, wie ich kann, um vorübergehend Schmerzen zu lindern. Ich habe aufgehört, mein Gähnen bei Zoom-Meetings zu verbergen.
Ich fahre mit dem Aufzug, wann immer ich kann, weil sich die Treppen einfach nicht lohnen. Ich benutze meinen Rollstuhl im Zoo und im Einkaufszentrum. Wenn die Griffe von engen Gängen überlaufen und Gegenstände auf den Boden fallen, lasse ich meinen Begleiter auswählensie auf.
Wenn mein Körper bei der Hitze geschwollen und wütend ist, bedecke ich mich mit Eisbeutel und nehme zu viel Ibuprofen. Jeden Tag verschieben sich meine Gelenke und ich stöhne auf der Couch. Ich werfe hin und her. Ich beschwere mich.
Ich nehme keine Vitamine, weil sie zu teuer sind und ich ehrlich gesagt keinen Unterschied bemerke. An Tagen mit starken Schmerzen gönne ich mir Momente des Selbstmitleids und einen Schluck Weißwein.
Ich werde nie einen Marathon laufen. Ich habe von CrossFit gehört, aber ich bin pleite und behindert, also gibt es Ihre Antwort. Gehen wird niemals schmerzlos sein. Wenn ich einen Beintag brauche, mache ich mir Sorgendas in meiner Freizeit.
Ich werde nicht das schwere Heben machen. Ich werde um Hilfe bitten müssen, um einen Gefallen, damit du mich unterbringst.
Mein Körper ist nicht leicht zu verstehen. Er ist nicht süß und ordentlich. Ich habe dauerhafte Tupfen an den Innenseiten meiner Ellbogen von Infusionen und Blutabnahmen sowie ausgestreckten Narben und knorrigen Knien, die sich beim Stehen drehen.
Es ist wichtig, dass Sie wissen, dass ich behindert bin. Dass Sie wirklich Verstehe, was das bedeutet. Dass du meinen behinderten Körper so akzeptierst, wie er ist. Keine Bedingungen und kein „richtiger“ Weg, um behindert zu werden.
Aryanna Falkner ist eine behinderte Schriftstellerin aus Buffalo, New York. Sie ist eine MFA-Kandidatin für Belletristik an der Bowling Green State University in Ohio, wo sie mit ihrem Verlobten und ihrer flauschigen schwarzen Katze lebt. Ihr Schreiben ist in Blanket Sea erschienen oder erscheint in Kürzeund Tule Review. Finden Sie sie und Bilder ihrer Katze auf Twitter .
