Für viele Frauen, die mit HIV leben, ist das tägliche Leben voller Hindernisse, die ihnen den Zugang zur Behandlung erschweren.
Shyronn Jones, 41, sagt, dass sie jeden Tag mit einer überwältigenden Wolke von Stress lebt.und die Mittel zu haben, um für ihre Kinder zu sorgen.
„Es gibt nur diese täglichen Belastungen, die auf meinem Einkommen basieren. Und wenn ich an die körperlichen Belastungen denke, ist das einfach so offensichtlich: Mein Gedächtnis, meine Sprache, selbst wenn ich Worte weitergebe, verschlechtern sich nur“, sagt Jones, der in Atlanta lebt.sagte GesundLinie.
"Mein Gedächtnis ist einfach so trüb. Mein Geist ist so voller Sorgen, Stress und Angst. Ich kann mich nicht einmal erinnern, ob ich meine Medizin genommen habe oder nicht", sagte Jones.
Für Jones kann dieses anhaltende Gefühl der Angst dazu führen, dass ihre eigene Gesundheit in den Hintergrund tritt. Mit 22 Jahren erhielt sie eine HIV-Diagnose. Seitdem ist ihr Leben zu einem Jonglierakt zwischen dem Umgang mit ihrer Gesundheit und der Mutter von drei Kindern gewordenSie zieht eine 7-jährige Tochter und einen 16-jährigen Sohn zu Hause auf und hat auch einen erwachsenen 21-jährigen Sohn und dient als Anwältin für Frauen, die mit HIV leben. Positives Frauennetzwerk - USA eine nationale Gruppe von Frauen, die mit HIV leben, und ihre Verbündeten.
Im Laufe der Jahre hat sich Jones in der Region Atlanta zu einer lautstarken Präsenz entwickelt und spricht über viele Themen, die ihr am Herzen liegen, und über Erfahrungen im Zusammenhang mit HIV, von Rassenunterschieden bei Wohnen und Gesundheitswesen bis hin zur Sexualerziehung.
Obwohl dies eine bereichernde Erfahrung für sie war, blieb für sie nicht viel Zeit.
„Ich habe mir überlegt, eine Ganzkörpermassage zu bekommen. Mein ganzer Körper hat die ganze Zeit Schmerzen, es ist wirklich extrem. Ich habe einen Ort gefunden, der 40 US-Dollar kostet, und es ist so schwer für mich, 40 US-Dollar auszugebenIch würde gerne Urlaub machen, [ich] würde gerne eine Kreuzfahrt machen. Ich denke darüber nach, Yoga auszuprobieren und einen Schwimmkurs zu besuchen, weil ich möchte, dass ich und meine Kinder schwimmen lernen “, sagte sie.
„Das sind nur einige Dinge, die ich im Kopf habe und die ich tun möchte. Ich möchte mit [meinen Kindern] reiten. Es gibt viele Dinge, die ich tun möchte.“
Dieser Kampf, Zeit zu finden, um für sich und ihre Gesundheit zu sorgen, teilt Jones mit anderen Frauen, die mit HIV leben.
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Die Forscher untersuchten Daten von 1.989 Frauen, die in der Interagency HIV-Studie für Frauen WIHS . Sie wurden von 1994 bis 2017 an Standorten in Washington, DC, Chicago, Brooklyn, der Bronx in New York City und San Francisco beobachtet.
Die Studie identifizierte drei Wege der Virämie oder das Vorhandensein von HIV im Blut bei diesen Frauen. Etwa 28,6 Prozent hatten die Wahrscheinlichkeit, niedrige Virämieniveaus aufrechtzuerhalten, 39,4 Prozent bei mittleren Niveaus und 32 Prozent bei hohen Niveaus.
Anstatt biologische Gründe für Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung der Virussuppression zu ermitteln, wurden sozioökonomische und psychologische Faktoren hervorgehoben, die für einige Frauen mit HIV ein Hindernis für die Gesunderhaltung darstellen.
Sie stellten fest, dass Frauen in jüngeren Jahren, Afroamerikaner oder Hispano-Amerikaner, Depressionssymptome, Drogenkonsumenten und instabile Wohnverhältnisse eine höhere Wahrscheinlichkeit für Virämie hatten.
„In den letzten Jahren seit der Ausweitung der Behandlungsrichtlinien, die sich dafür einsetzen, dass alle Menschen mit HIV behandelt werden, deuten unsere Daten darauf hin, dass ein erheblicher Anteil der Frauen mit HIV sehr gut mit der Aufrechterhaltung der Virussuppression zurechtkommt, häufig angesichts anderer Herausforderungen, ”Hauptautor der Studie Dr. Seble G. Kassaye Associate Professor für Medizin am Georgetown University Medical Center, sagte GesundLinie.
„Unser Ansatz hat es uns ermöglicht, diejenigen, denen es gut geht, von einer kleineren, aber wichtigen Untergruppe von Frauen zu unterscheiden, die nicht von den wissenschaftlichen Erkenntnissen profitieren, die wir im Laufe der Jahre seit Beginn der Epidemie angehäuft haben“, sagte sie.
„Es ist wichtig, diese Untergruppe von Frauen zu erkennen und Methoden zu identifizieren, um diese Frauen bei der Verbesserung ihrer Gesundheitsergebnisse zu unterstützen“, fügte Kassaye hinzu.
Kassaye sagt, dass viele dieser „Strukturelemente“, die die Wahrscheinlichkeit eines hohen Virusspiegels im Blut einer Frau erhöhen, eine Intervention erfordern, die über die Medizin hinausgeht.
Alles dreht sich um Zugang.
Von psychischen Gesundheits- und Wohnungsdienstleistungen bis hin zu Drogenbehandlungsprogrammen erklärt sie, dass viele Dinge getan werden können, um die medizinische Versorgung zu ergänzen und sicherzustellen, dass besonders gefährdete Frauen, die mit HIV leben, die Virussuppression aufrechterhalten können.
Kassaye sagt, die obdachlose Bevölkerung sei besonders an einem prekären Ort.
„Obdachlose Frauen verfügen nicht über die Ressourcen und ein sicheres Umfeld, um ihre HIV-Infektion erfolgreich zu behandeln und die Virussuppression aufrechtzuerhalten“, fügte sie hinzu.
Viele Frauen, die von Obdachlosigkeit betroffen sind, sind Gewalt ausgesetzt, die auch auf ihren HIV-Status zurückzuführen ist.
„Frauen brauchen ein sicheres Umfeld, in dem sie sich auf ihre Gesundheit konzentrieren können. Die Zahl der HIV-Neuinfektionen im Zusammenhang mit dem Konsum von Injektionsdrogen ist zurückgegangen. Um die Zyklen der Drogenabhängigkeit zu durchbrechen, sind jedoch grundlegende Anstrengungen erforderlich, um die Umwelt ganzer Stadtteile zu verändern.“Kassaye sagte.
„Dies ist nicht einfach zu erreichen“, fügte sie hinzu, „erfordert jedoch konzertierte Anstrengungen und das Engagement von Gemeinschaften und Interessengruppen, um die Ergebnisse zu verbessern.“
Es ist eine Dynamik, die Dr. Alan Taege Spezialist für Infektionskrankheiten an der Cleveland Clinic, erkennt aus seiner eigenen Praxis.
Er sagte GesundLinie, dass das Leben für viele Frauen, die eine HIV-Diagnose erhalten, „chaotisch“ sein kann. Für viele sind beispielsweise die Kosten für die Kinderbetreuung allein unerschwinglich.
Er hat gesehen, dass einige Frauen mit ihren Kindern zu ihren Arztterminen kommen müssen. Manchmal müssen sie Termine überspringen oder absagen, um Probleme zu lösen, die zu Hause oder bei der Arbeit auftreten.
Wird genug getan, um einige dieser Hindernisse für die richtige Pflege dieser Frauen zu beseitigen? Taege sagt, die Antwort sei ein klares Nein.
"Es war schon immer eine Epidemie in der MSM-Bevölkerung Männer, die Sex mit Männern haben, aber Sie sehen immer noch nicht viele spezifische Präventionsbemühungen, die sich an Frauen richten", sagte Taege.
„Viele Sensibilisierungskampagnen und Hilfsprogramme richten sich zuerst an die MSM-Bevölkerung, was eine Reihe anderer Menschen ausschließt, die Hilfe benötigen. Es gibt auch immer noch Scham und den Wunsch, HIV in ihrer Gemeinde zu verstecken, mit dem Frauen konfrontiert sindIm Laufe der Jahre deutlich verbessert, aber immer noch ziemlich schlecht. Es ist nicht so akzeptiert, wie es bei Frauen sein sollte “, sagte Taege.
Viele der Frauen mit niedrigem Einkommen, die bei der Behandlung von HIV am dringendsten Hilfe benötigen, haben keinen Zugang zu einer Krankenversicherung. Dies macht die himmelhohen Preise, die an HIV-Medikamente gebunden sind, praktisch unerreichbar.
Taege erklärt, dass in einigen Staaten Medicaid-Expansionsbemühungen zur Behebung dieses Problems unternommen wurden.
Der nationale Ryan White HIV / AIDS-Programm bietet Unterstützung, aber selbst diese Dinge sind schwer zugänglich. Wenn eine Frau keinen Zugang zum Transport von und zu einer Klinik oder einem Krankenhaus hat, kann es schwierig sein, lebensrettende Pflege zu erhalten.
Letztendlich können Frauen aufgrund ihrer Stigmatisierung durch die Gesellschaft insgesamt eine große Barriere für Frauen sein, die sich mit der Realität ihrer Diagnose auseinandersetzen.
„Manchmal, wenn sie HIV-positive Testergebnisse erhalten, ist es für Frauen immer noch schwierig, sich damit abzufinden. Sie schämen sich immer noch für eine Diagnose. Viele wissen nicht, wie sie darauf gekommen sind. Viele finden esSchwierigkeiten, um Unterstützung zu bitten “, fügte Taege hinzu.
Maria Mejia, 46, erfuhr von ihrer HIV-Diagnose, als sie Routinetests für das Job Corps in Kentucky durchführen ließ.
Es war nur eine Woche, nachdem sie 18 geworden war. Sie war schockiert. Sie war nur mit einer Person vertraut - ihrem Highschool-Freund - und die Idee von HIV schien ihr fern zu sein.
Sie hatte öffentliche Geschichten wie die von Ryan White, Kimberly Bergalis und Berichte von Millionen Mitgliedern der LGBTQ-Gemeinschaft gehört, die im Verlauf der HIV- und AIDS-Epidemie starben, aber sie wusste sehr wenig über den Zustand und wusste es nichtassoziiere es nicht als eine Möglichkeit für sie.
„Ich habe Bilder von schwulen Männern gesehen, die in San Francisco gestorben sind, aber das war so ziemlich alles, was ich darüber wusste. Ich wusste, dass es existiert, aber ich dachte nicht, dass es mich betreffen würde. Damals hatten wir keine sozialen Medien, neinInformationen. Es war ein Todesurteil, und als junge Frau ohne Informationen habe ich es sehr, sehr schwer genommen “, sagte Mejia zu GesundLinie.
Sie vertraute ihrer Mutter an, die sie unterstützte, warnte jedoch, dass sie ihren Status nicht der Familie preisgeben würde. Mejia sagte, sie habe dann die „schwere Last“ getragen, Familienmitgliedern zu sagen, dass sie eine seltene Form von Leukämie habe.
Sie hat ihren Gesundheitszustand ein Jahrzehnt lang geheim gehalten.
Als sie zum ersten Mal eine Behandlung suchte, verschrieb ihr Arzt antiretrovirales Azidothymidin AZT, aber als sie einen Verzicht unterschreiben musste, der besagte, dass das Medikament ihre Organe schädigen könnte, lehnte sie ab.
Mejia zog mit ihrer Familie nach Kolumbien zurück. Bis zum Jahr 2000 änderten sich die Dinge.
Sie sagt, ihr Arzt habe ihr eine schlechte Wahl gegeben: „Willst du leben oder sterben?“ Ich sagte: „Ich will leben. Ich will leben. Natürlich will ich leben.“ Das war traumatisch für mich. ”
Seit diesem Jahr ist sie eine öffentliche Anwältin. Ihr Aktivismus begann, als sie sich freiwillig in einem Krankenhaus meldete, um andere auf HIV zu testen. Heute hat sie eine international anerkannte Plattform für Aktivisten aufgebaut.
Sie Online-Facebook-Selbsthilfegruppe verfügbar auf Spanisch und Englisch, hat eine breite Reichweite mit Zehntausenden von Mitgliedern.
Mejia, die jetzt mit ihrer Frau Lisa in Miami lebt, sagt, dass ihr Online-Forum alle anzieht, von Ärzten, die nützliche Gesundheitsinformationen austauschen, bis zu Menschen, die nur nach einem Ort suchen, an dem sie sich mit anderen austauschen können. Sie fügt hinzu, dass echte Freundschaften bestehenund Beziehungen sind aus ihrer Gruppe hervorgegangen.
Laut Mejia beruht ein großer Teil ihrer öffentlichen Interessenvertretung - von Fernsehauftritten bis hin zu Vorträgen - auf dem Wunsch, anderen zu helfen und Menschen, insbesondere Frauen, die mit HIV leben, das Gefühl zu geben, gesehen zu werden.
„Dies ist mein Rat an Menschen, insbesondere an Frauen, die möglicherweise feststellen, dass sie mit HIV leben. Ich habe so viele Freunde, die sich manchmal sehr isoliert fühlen. Ich empfehle, ein Unterstützungssystem zu finden. Das ist das Wichtigste“, so Mejiasagte unter Berufung auf Das Brunnenprojekt als besonders nützliche Ressource für Frauen, die Informationen zum Leben mit HIV suchen.
"Es wird HIV nicht wegnehmen, aber es befähigt Sie. Wenn wir uns selbst und andere befähigen, dann befähigen sie andere. Es beginnt eine kleine Kette", sagte sie.
Kassaye sagt, dass sie und ihr Team die Auswirkungen von „Komorbiditäten und beschleunigtem Altern“ auf Menschen mit HIV untersuchen werden. Sie sagt, dass die HIV-bedingten gesundheitlichen Herausforderungen für Frauen je nach Alter unterschiedlich sind und mehr getan werden mussum die Pflege zu verbessern.
„Frauen sind oft ein nachträglicher Gedanke, wenn man das HIV-Problem in den USA betrachtet. Es gibt eindeutig soziale, kulturelle und biologische Elemente, die die Erfahrung einer Frau mit HIV beeinflussen“, fügte sie hinzu.
Jones sagt, dass sie oft die erschütternde Erfahrung gemacht hat, die unbegründeten Ängste der Menschen vor HIV direkt zu hören.
Einmal in ihrem Apartmentkomplex hörte sie ein Gespräch über eine Person, die angeblich HIV hatte, und war beeindruckt von einigen Kommentaren, die die anderen zu HIV machten. Sie sagte ihnen nicht, dass sie selbst mit HIV lebte, sagte aber, dass siewar ein HIV-Pädagoge und schlug vor, eine Bildungsveranstaltung im Gemeindekomplex abzuhalten.
Sie hat lange versucht, die HIV-Aufklärung damit zu verknüpfen, die Erfahrungen der Menschen und Gemeinschaften in ihrer Umgebung zu beleuchten. Ein großer Schritt hinter ihrer Befürwortung war die Diskussion darüber, wie sich wirtschaftliche Probleme wie hohe Arbeitslosenquoten bei Menschen mit HIV auf alles auswirken, was mit dem Zugang zu tun hatzu wohnen, um für eine Familie sorgen zu können.
Sie hat sehr lautstark zum Ausdruck gebracht, dass sich das Leben von Menschen mit HIV nicht verbessern kann, wenn sie weiterhin in Zyklen von Unterbezahlung und Arbeitslosigkeit gefangen sind.
Diese Art von zielgerichtetem, gemeinschaftsorientiertem Aktivismus treibt sie laut Jones an. Wie Mejia traf sie die manchmal schwierige Entscheidung, sehr öffentlich über ihr Leben zu sein, um andere zu erziehen.
Sie veröffentlichte ein Buch über ihr Leben “ Ein Stück von mir mit HIV , ”ist derzeit über Amazon erhältlich. Sie hat auch versucht, Organisationen zu finden, mit denen sie zusammenarbeiten kann.
Das ist nicht immer einfach. Viele der Leute, die auf sie antworten, fordern kostenlose Exemplare ihres Buches an oder bieten rein freiwillige Ausbildungsmöglichkeiten an - Dinge, die für sie wirtschaftlich nicht leicht machbar sind, sagt sie.
Wenn eine neu diagnostizierte Frau sie um Rat fragen würde, was würde sie sagen?
"Ich würde ihr auch raten, die Aufklärung über das Virus selbst zu erforschen, da ich für mich die beiden trennen musste. Ich musste 'mich' vom Virus trennen", sagte Jones.
„Ich habe mich nicht als Virus angesehen. Ich habe das Virus selbst kennengelernt. Ich konnte mich zuerst als Frau identifizieren, und ich denke, das ist wichtig für Frauen, die mit HIV leben - machen Sie weiterum sich als eine Frau zu identifizieren, die mit HIV lebt und nicht mit HIV infiziert ist. Lassen Sie sich nur nicht vom Virus überidentifizieren “, sagte Jones.
