Werdende Eltern müssen zahlen, um die Nabelschnurzellen ihrer Neugeborenen zu lagern, wenn sie diese nicht für eine medizinische Behandlung benötigen. In den meisten Fällen funktionieren jedoch Zellen aus öffentlichen Spendenvorräten.
Rosemarie Groner, 33, wurde 2012 von Vertretern einer Nabelschnurblutbank während eines vorgeburtlichen Besuchs bei ihrem Arzt vor der Geburt ihres ersten Kindes angesprochen.
Das Blut aus der Nabelschnur eines Neugeborenen ist reich an blutproduzierenden Stammzellen, die zur Behandlung einiger Krebsarten und seltener Krankheiten, die ihr Kind möglicherweise entwickelt, verwendet werden können.
Private Nabelschnurblutbanken speichern das Blut gegen eine Gebühr und stellen ihre Dienste den Eltern als eine Art Versicherungspolice für die Gesundheit ihrer Kinder zur Verfügung.
Eltern zahlen ungefähr 1.500 US-Dollar, um das Blut mindestens einmal aufzubewahren 30 private Familien-Nabelschnurblutbanken in den USA. Sie zahlen dann bis zu 20 Jahre lang bis zu 175 US-Dollar pro Jahr, um das Blut aufzubewahren, wenn die Chance besteht, dass ihr Kind es eines Tages benötigt.
"Es kam mir komisch vor, weil es wie ein kommerzieller Dienst schien. Es schien nicht gesundheitsbezogen zu sein", sagte Groner.
Während gespeichertes Nabelschnurblut als medizinische Behandlung verwendet werden kann, liegt die Wahrscheinlichkeit, dass eine Einheit auf diese Weise verwendet wird, jetzt bei weniger als der Hälfte von 1 Prozent. Trotzdem sind die beiden größten Banken, ViaCord und Cord Blood Registry CBR sagen zusammen, dass sie fast eine Million Einheiten Nabelschnurblut in ihren Gefriergeräten haben.
Für Groner, einen persönlichen Finanzblogger, summierten sich die Zahlen einfach nicht.
Sie und ihr Ehemann haben beschlossen, das Nabelschnurblut ihrer beiden Kinder öffentlich zu spenden. In einem öffentlichen Register werden Nabelschnurblut-Einheiten, die genügend Zellen enthalten, um medizinisch nützlich zu sein, wie normal gespendetes Blut gespeichert.
Das Blut wird anonym Patienten zur Verfügung gestellt, die es benötigen und ein biologisches „Match“ sind, was bedeutet, dass ihr Körper die Spende wahrscheinlich annehmen wird. Einheiten, die nicht genügend Zellen haben - was Groner, wie sich herausstellte, nicht getan hat 't - oft zur medizinischen oder wissenschaftlichen Forschung gehen.
Viele Eltern gehen durch die Geburt ihrer Kinder, ohne jemals zu erfahren, dass sie das Nabelschnurblut ihres Babys spenden können. Die meisten werden jedoch wegen privater Aufbewahrung angesprochen oder geben ihren Ärzten zumindest eine Broschüre.
Und selbst wenn sie über öffentliche Spenden informiert werden, müssen sie laut Gesetz auch hören, dass private Speicherung eine Option ist.
Was mit Nabelschnurblut zu tun ist, hat sich der kurzen Liste wichtiger Fragen angeschlossen, die Eltern im emotional belasteten Vorfeld der Geburt eines Kindes beantworten müssen. Eltern sehen es als schwierige Entscheidung an, aber Ärzte sagen, dass die Lagerung von Nabelschnurblut nur selten istsogar eine Überlegung wert.
Als die Wissenschaft der Stammzellen in den 1990er Jahren begann, stellten Ärzte fest, dass die im Blut in einer Nabelschnur gefundenen Stammzellen eine viel sicherere Alternative zu Knochenmarktransplantationen zur Behandlung von Erkrankungen wie Leukämie, Lymphom und darstellen könnten.
Ungefähr zu dieser Zeit entstanden sowohl das öffentliche Nabelschnurblutspendeprogramm als auch die private Nabelschnurblutspeicherindustrie.
Nabelschnurblut hat einen echten medizinischen Nutzen. Die Frage ist jedoch, ob ein Patient sein eigenes oder das eines Geschwisters benötigt oder ob Nabelschnurblut von einer öffentlichen Bank genauso erfolgreich transplantiert werden kann wie normales Blut.
Der Vorteil der Verwendung der eigenen Zellen eines Patienten zur Bereitstellung einer frischen Versorgung mit Blutvorläuferzellen besteht darin, dass kein Risiko besteht, dass der Körper des Patienten sie abstößt.
Die eigenen Nabelschnurblutzellen eines Patienten werden auch zur Behandlung einiger Erkrankungen verwendet, einschließlich Netzhaut- und Hirntumoren, die von gespendeten Zellen nicht behandelt werden. In diesen Fällen handelt es sich bei den Stammzellen jedoch um einen Hagel-Mary-Pass. Sie können nicht schadenund sie könnten helfen.
Die Verwendung des eigenen genetischen Materials eines Patienten hat jedoch einige Nachteile. Ein Kind mit einer genetischen Krankheit kann sich zur Heilung nicht an seine eigenen gespeicherten Stammzellen wenden, da diese Zellen auch die Krankheit tragen.
Pädiatrische Leukämie ist laut Dr. Pablo Rubinstein, Direktor des Nationalen Nabelschnurblutprogramms am New York Blood Center, die häufigste Erkrankung, die mit Nabelschnurblut aus Spendenregistern behandelt wird. Jugendliche können jedoch nicht mit ihrer eigenen Nabelschnur behandelt werdenBlut, weil, wie die Forschung nahe legt, normalerweise Vorläufer des Krebses vorhanden sind.
Eltern mit einem Kind, das unter diesen Bedingungen leidet, können jedoch das Blut ihres nächsten Kindes beiseite legen, um es zur Behandlung des älteren, kranken Kindes zu verwenden. Das Nabelschnurblut eines Geschwisters hat eine 25-prozentige Chance, perfekt zusammenzupassen.
Medizinische Gruppen und öffentliche Nabelschnurblutbanken sind sich einig, dass es für Eltern in diesen Situationen eine durchaus vernünftige Wahl ist, Nabelschnurblut privat aufzubewahren.
Trotzdem finden 96 Prozent aller Patienten, die eine Nabelschnurbluttransplantation benötigen, in den öffentlichen Banken eine ausreichende Übereinstimmung, so Mary Halet, Direktorin der Zentralregion von Be the Match, dem nationalen Register für Knochenmark und Nabelschnurblut. Das Registerverwaltet die Versorgung mit gespendetem Nabelschnurblut.
Es ist viel einfacher, ein Stammzell-Match zu finden als ein Knochenmark-Match.
Rubinstein schätzt, dass die private CBR nur 200 ihrer 500.000 Einheiten und die meisten für experimentelle Behandlungen verwendet hat. Das Nationale Nabelschnurblutprogramm hat mehr als 5.300 Transplantationen mit einer Versorgung von nur 60.000 Einheiten versorgt.
Für Ärzte zeichnen die Zahlen ein klares Bild: Wenn Eltern nicht bereits ein krankes Kind haben, das von einer Stammzelltransplantation profitieren könnte, sollten sie Nabelschnurblut nicht privat lagern.
Beide Amerikanische Akademie für Pädiatrie und die Amerikanisches College für Gynäkologen ACOG Mit dieser Ausnahme vom privaten Speicher abhalten.
„Wenn ich Patienten sehe, rate ich ihnen davon ab“, sagte Dr. Jeffrey Ecker, ein Hochrisiko-Geburtshelfer am Massachusetts General Hospital und Vorsitzender des Ausschusses für geburtshilfliche Praktiken bei ACOG. „Es ist unwahrscheinlich, dass er verwendet wird, und das auchkostet Geld. Dieses Gleichgewicht scheint mir dagegen zu sprechen. “
Aber werdende Eltern können es schwer haben, leidenschaftslose Entscheidungen über ihre bald geborenen Kinder zu treffen.
"Es ist wirklich einfach, in die Angst-Taktik zu verfallen. Wenn Sie Ihr erstes Baby haben, haben Sie absolut Angst, alles richtig zu machen", sagte Groner.
Emily Francis, eine 40-jährige Mutter von zwei Kindern in Alpharetta, Georgia, hat beschlossen, das Nabelschnurblut ihrer Töchter aufzubewahren.
„Wir wussten, dass es im Voraus sehr kostspielig war, aber etwas, das wir, falls wir es jemals brauchen sollten, nicht bereuen wollten“, sagte sie.
In seiner beruflichen Eigenschaft sieht Rubinstein keinen großen Vorteil darin, Nabelschnurblut aufzubewahren. Als Vater kann er jedoch leicht erkennen, wie Eltern Geld für eine winzige Chance ausgeben würden, ein krankes Kind zu retten.
„Ich habe zwei Kinder. Sie sind jetzt erwachsen, aber ich erinnere mich, dass ich zu der Zeit, als erwartet wurde, alles getan hätte, wenn ich eine Chance von 1 zu 10.000 oder 1 zu 1 Million hätte geben können, um sie zu schützenUnd bis zu einem gewissen Grad nutzen die Privatbanken dieses Gefühl “, sagte Rubinstein.
Aber was Kritiker als Druck ansehen, zeigen Befürworter von Nabelschnurblut als Optimismus hinsichtlich der zukünftigen Verwendung von Stammzellen.
„Unsere Kunden setzen auf Bankgeschäfte, weil sie verstehen, dass die Stammzelltherapie im Leben ihrer Kinder eine wichtige Rolle im Gesundheitswesen spielen wird, nicht weil jemand auf ihren Ängsten gespielt hat. Sie setzen auf Bankgeschäfte, weil sie über die Informationen verfügen und optimistisch in die Zukunft der Wissenschaft blicken.”Sagte Jen Bruursema, Senior Director für globale Gesundheitskommunikation bei CBR.
Nabelschnurblutbanking wird vielleicht am besten als luxuriöse Behandlung im Gesundheitswesen beschrieben. Kritiker sagen jedoch, dass es für diejenigen, die dafür bezahlen, nicht unbedingt hilfreich ist.
„Es ist ein gutes Beispiel für das vielschichtige Gesundheitssystem, das wir haben. Die Reichen können sich ein unglaubliches Maß an High-Tech-Gesundheit leisten, während sich die Armen überhaupt keine Gesundheitsversorgung leisten können. Ich muss jedoch zugeben, dass ein Großteil davonDas vermarktete Gesundheitswesen hat keinen großen Return on Investment und schadet in einigen Fällen den Reichen mehr als es ihnen hilft “, sagte Dr. John Santa, medizinischer Direktor bei Consumer Reports Health.
Eltern, die für die Aufbewahrung von Nabelschnurblut bezahlen, denken möglicherweise, dass sie mehr für ihr Geld bekommen, als sie wirklich sind.
„Die Familie glaubt, dass sie, nachdem sie das Blut privat gelagert haben, versichert sind. Einige Banken haben beschrieben, dass sie Nabelschnurblut als Versicherung gespendet haben, aber tatsächlich ist dies nicht der Fall. Es ist nicht notwendig und möglicherweise auch nichtüberhaupt nutzbar sein und die Familien wissen nicht, was für sie der Fall ist. Ihnen wird etwas gesagt, das richtig oder genau sein kann oder nicht “, sagte Rubinstein.
Es ist schwer zu kontrollieren, wofür Menschen aus eigener Tasche bezahlen, selbst wenn sie dies unter emotionaler Belastung tun. Aber was ist, wenn wir die Gesundheitsdienstleister entscheiden lassen, wann die Lagerung von Stammzellen sinnvoll ist, und dies mit einer Versicherung abdecken?
Ecker von ACOG glaubt, wir sollten.
„Wenn es sich als nützlich erwiesen hat, sollte es Teil der medizinischen Standardversorgung sein und den Patienten zur Verfügung stehen, unabhängig davon, ob sie die Mittel haben, sich Private Banking zu leisten oder nicht“, sagte er. Wenn die Behandlungen funktionieren, „würden wir es wollendies unabhängig von der Zahlungsfähigkeit zur Verfügung zu stellen. “
Ärzte und Spendenanwälte bestätigen das private Nabelschnurblut-Banking mit etwas, das einem bedrängten Seufzer näher kommt als einem verärgerten.
Das liegt daran, dass genügend Nabelschnurblut vorhanden ist. Eltern, die sich dafür entscheiden, Nabelschnurblut privat aufzubewahren, berauben das öffentliche Spendensystem nicht der Ressourcen.
„Jedes Jahr werden vier Millionen Babys geboren. Dieses Land könnte nicht damit umgehen, wenn jeder sein Nabelschnurblut spenden würde. Das ist weit mehr, als jedes Transplantationszentrum jemals brauchen würde“, sagte Halet. „Es geht darum, dass ein Patient entscheidet, was gut istfür sie und ihre Familie. ”
Be the Match arbeitet mit einigen Privatbanken und mit dem Leitfaden für Eltern zur Nabelschnurblut-Stiftung zusammen, um sicherzustellen, dass Eltern qualitativ hochwertige Informationen erhalten.
Der Leitfaden für Eltern zu Nabelschnurblut ist zwar optimistisch in Bezug auf die Vorteile der privaten Aufbewahrung, bietet den Eltern jedoch zahlreiche Informationen zu Kosten und medizinischen Anwendungen.
„Be the Match, die Akkreditierungsagenturen, sie alle unterstützen uns, weil sie eine gute Bildungsquelle für Eltern sehen wollen“, sagte Gründerin Frances Verter, Ph.D., eine ehemalige Astrophysikerin, die eine Karriere in der Forschung aufgegeben hat, um etwas zu schaffenDie Stiftung, nachdem ihre Tochter Shai 1998 an rezidivierter Leukämie gestorben war, nachdem sie zunächst mehrere Monate auf eine Knochenmarktransplantation gewartet hatte.
Der Leitfaden für Eltern zu Nabelschnurblut wird auch von einigen Unternehmen zur Lagerung von Nabelschnurblut finanziert. Bis zu einem gewissen Grad behebt er jedoch ein grundlegendes Ungleichgewicht in dem, was Eltern über Nabelschnurblut hören.
"Die Privatbanken haben ein Anzeigenbudget. Die öffentlichen Banken haben nicht nur kein Anzeigenbudget, sie können es sich kaum leisten, die Spenden zu verarbeiten, die sie erhalten", sagte Verter.
Mit begrenzten Ressourcen konzentrieren sich öffentliche Banken darauf, Nabelschnurblutspenden von asiatischen, hispanischen und insbesondere afroamerikanischen Eltern zu erhalten.
Diese ethnischen Gruppen haben ein breiteres Spektrum genetischer Vielfalt, was es laut Halet für sie schwieriger macht, gute Übereinstimmungen in der öffentlichen Versorgung mit Nabelschnurblut zu finden.
Der größte Teil der Öffentlichkeitsarbeit, um Eltern zum Spenden zu ermutigen, konzentriert sich auf nicht weiße Eltern und richtet sich an große städtische Krankenhäuser, in denen Eltern von Minderheiten eher gebären.
Der Vater von Verters Tochter Shai war Puertoricaner, was wahrscheinlich zu ihrer Herausforderung beigetragen hat, eine Übereinstimmung zu finden. Verter ist europäisch-jüdischer Abstammung.
Die Ironie ist, dass dieselben Eltern, deren Nabelschnurblut die öffentlichen Banken versuchen, andere in derselben ethnischen Gruppe zu behandeln, diejenigen sind, die kurzfristig die geringste Chance haben, von einem unbekannten öffentlichen Spender eine gute Übereinstimmung zu finden.
Alle Gruppen spiegeln sich in der 96-Prozent-Rate eines angemessenen Spiels wider. Es ist nur so, dass einige Spiele näher sind als andere.
Dennoch stehen nicht weiße Eltern vor einer Entscheidung mit höheren Einsätzen. Wie führt Verter sie durch ihre Entscheidungen zu Nabelschnurblut?
„Ich meide es definitiv, Leuten zu sagen, was sie tun sollen“, sagte sie.
„Zum Glück bin ich hauptsächlich am Ende des Bewusstseins. Ich möchte, dass sie es auch tun“, sagte sie über öffentliche Spenden und Private Banking.
Verter fügte hinzu, dass der Mann, der schließlich die Stammzellen zur Behandlung ihrer Tochter lieferte, ein weißer Brite aus Liverpool war.
"Ich erzähle unsere Geschichte als Beispiel, dass sich jeder registrieren sollte, weil man nie weiß, wer" The Match "sein wird, um ein Leben zu retten", sagte sie.
Die Wissenschaft der Stammzellen entwickelt sich weiter, und private Nabelschnurblutbanken nutzen dies als Verkaufsargument.
Banken sagen manchmal Eltern, deren Nabelschnurblutspenden nicht über genügend Zellen verfügen, um medizinisch nützlich zu sein, dass es in Zukunft möglicherweise Technologien gibt, mit denen mehr Zellen mit denselben Genen produziert werden können. Daher ist es sinnvoll, weiterhin für die Lagerung zu bezahlen.
"Offensichtlich neigen die Mütter dazu zu sagen, wenn es eine Chance gibt, dass sie benutzt werden können, wollen wir sie retten", sagte Rubinstein.
Forscher erforschen weiterhin neue Verwendungsmöglichkeiten für Nabelschnurblut. Lagerung Unternehmen und die Leitfaden für Eltern zu Nabelschnurblut Angebotslisten möglicher Behandlungen, die sich derzeit in klinischen Studien befinden.
Die Implikation ist klar. Derzeit besteht nur eine halbe Prozentwahrscheinlichkeit, dass ein Kind sein Nabelschnurblut zur medizinischen Behandlung benötigt. Mit 10 Jahren könnte Nabelschnurblut jedoch Heilmittel für viele häufigere Krankheiten liefernBruursema von CBR sagte, die Elternbank sei „optimistisch in Bezug auf die Zukunft der Wissenschaft“.
Ein gewisser Optimismus ist berechtigt. Es gibt vielversprechende Studien, die darauf hinweisen, dass die Stammzellen aus der Nabelschnur eines Kindes Diabetes und die neurologische Erkrankung Zerebralparese erfolgreich behandeln könnten.
Die Forschung beginnt jedoch aus regulatorischen Gründen mit den eigenen Zellen des Patienten, nicht unbedingt, weil eine perfekte genetische Übereinstimmung ein notwendiger Bestandteil der Behandlung ist.
Die Food and Drug Administration verlangt, dass Ärzte fremde Zellen als Medikament behandeln. Die eigenen Zellen des Patienten müssen diesen Standard nicht erfüllen, und bei einem behördlichen Coup für Familien-Nabelschnurblutbanken tun dies auch die Zellen eines Geschwisters nicht.
Die familiären Nabelschnurblutbanken müssten strenger reguliert werden, wenn sich die Menschen bei der medizinischen Standardversorgung auf ihre Dienste verlassen würden.
Derzeit gibt es einige Probleme bei der Qualitätskontrolle. Einige Banken stellen Kisten zur Verfügung, in denen Eltern das Nabelschnurblut versenden können, die nicht gekühlt und isoliert sind, um biologisches Material zu erhalten.
Rubinstein sagte, einige Banken warten zu lange, bevor sie die Zellen einfrieren.
Wenn die Behandlungen mit nicht verwandten Spenden funktionieren, sind die öffentlichen Nabelschnurblut-Repositories bereit, sagte Halet.
„Ich glaube, dass es eine Gelegenheit geben würde, sich darauf vorzubereiten, nur weil der Prozess der klinischen Prüfung Zeit braucht. Wir können mit vier Millionen Lieferungen pro Jahr schnell hochfahren“, sagte sie zu GesundLinie.
Eine Heirat dieser seltsamen Bettgenossen kann der beste Weg sein, wenn Stammzellen mehr Mainstream werden.
Halet und Verter sind sich einig, dass beide Arten von Banken letztendlich nach denselben Vorschriften arbeiten sollten, damit eine Familie Blut freisetzen kann, das sie ursprünglich reserviert hatten.
Da Privatbanken derzeit nicht so streng reguliert sind, können ihre Lieferungen derzeit nicht in öffentliche Lieferungen einbezogen werden, selbst wenn die Eltern nicht mehr für die Lagerung bezahlen.
So wie es aussieht, sagte Halet: "Die Realität ist, dass Sie eine Entscheidung treffen müssen und nicht viel Zeit haben und sich dann auf diese Entscheidung festlegen müssen."
CBR wirbt für seine Arbeit mit öffentlichen Banken, um die Anzahl der Patienten, die spenden, und die Anzahl der Ärzte, die erfolgreich Nabelschnurblut sammeln können, zu erhöhen.
„Das Streben nach effektiven klinischen Anwendungen erfordert eine leicht verfügbare und reichlich vorhandene Versorgung mit Stammzellen. Als Branche wollen wir ausgebildete Anbieter- und Patientengemeinschaften, damit die Menschen eine fundierte Entscheidung darüber treffen können, was mit ihren Stammzellen geschehen soll“, so Bruursemasagte: "Das Versprechen der regenerativen Medizin rückt jeden Tag näher an die Realität."
Eltern, die heute ihr Nabelschnurblut einlösen, setzen auf ihren wissenschaftlichen Optimismus und zahlen monatlich, während die Wissenschaft langsam voranschreitet.
„Wenn Sie ein Neugeborenes haben, scheint es, als könnten Sie es finanziell schwingen, aber wenn Sie mehr als ein Kind haben oder sich entschieden haben, zu Hause zu bleiben und diese monatlichen Zahlungen noch leisten müssen, scheint dies finanziell zu seinKatastrophe für mich “, sagte Groner.
