Für sich selbst einzutreten, wenn Sie mit Endometriose leben, ist nicht wirklich optional - Ihr Leben hängt davon ab. Laut EndoWhat, einer Interessenvertretung von Menschen mit Endometriose und Gesundheitsdienstleistern, betrifft die Krankheit eine geschätzte Krankheit. 176 Millionen Frauen weltweit, aber es kann 10 Jahre dauern, bis eine offizielle Diagnose vorliegt.

Warum ist das so? Weil die Krankheit stark unterforscht ist und meiner Meinung nach viele Ärzte ihr Wissen darüber nicht aktualisiert haben. Die National Institutes of Health NIH investieren mehr als 39 Milliarden US-Dollar in der medizinischen Forschung unter verschiedenen Bedingungen - aber im Jahr 2018 nur Endometriose erhalten 7 Millionen US-Dollar .

Ich persönlich habe vier Jahre gebraucht, um eine Diagnose zu erhalten, und ich werde als einer der Glücklichen angesehen. Eine einfache Google-Suche zur Endometriose wird wahrscheinlich eine Vielzahl von Artikeln mit veralteten oder ungenauen Informationen hervorbringen.

Viele Institutionen erhalten nicht einmal die richtige Definition der Krankheit. Um klar zu sein, Endometriose tritt auf, wenn Gewebe ähnlich der Gebärmutterschleimhaut in Bereichen des Körpers außerhalb der Gebärmutter auftritt. Es ist nicht genau dasselbe Gewebe, was ist der Fehler, den ich bei so vielen Institutionen bemerkt habe. Wie können wir also darauf vertrauen, dass die Informationen, die diese Institutionen uns geben, korrekt sind?

Die kurze Antwort lautet: Wir sollten nicht. Wir müssen erzogen werden. Meiner Ansicht nach hängt unser ganzes Leben davon ab.

Nur eine Diagnose zu erhalten, erfordert Selbstvertretung. Die meisten Frauen werden entlassen, weil Regelschmerzen als normal angesehen werden. Sie müssen also glauben, dass sie überreagieren oder dass alles in ihrem Kopf liegt.

Schwächende Schmerzen sind niemals normal. Wenn Ihr Arzt - oder ein Gesundheitsdienstleister - versucht, Sie davon zu überzeugen, dass dies normal ist, müssen Sie sich fragen, ob er die beste Person für Ihre Versorgung ist.

Erstens lernen Sie, sich selbst zu vertrauen. Zweitens wissen Sie, dass Sie Ihren eigenen Körper besser kennen als jeder andere.

Eine weitere Schlüsselkompetenz ist das Erlernen der Verwendung Ihrer Stimme, um Ihre Bedenken auszudrücken und Fragen zu stellen, wenn sich die Dinge nicht zu summieren scheinen oder unklar sind. Wenn Sie nervös werden oder sich von Ärzten eingeschüchtert fühlen, erstellen Sie eine Liste der gewünschten Fragenim Voraus zu fragen. Dies hilft Ihnen zu vermeiden, abgelenkt zu werden oder etwas zu vergessen.

Machen Sie sich während Ihrer Termine Notizen, wenn Sie nicht glauben, dass Sie sich an alle Informationen erinnern werden. Nehmen Sie jemanden zu Ihrem Termin mit, damit Sie weitere Ohren im Raum haben.

Forschung ist wichtig, aber die Quelle, aus der Ihre Forschung stammt, ist noch wichtiger. Es kursieren viele Fehlinformationen über Endometriose. Es mag überwältigend erscheinen, herauszufinden, was genau ist und was nicht. Selbst als Krankenschwester mit umfangreicher ForschungErfahrung fand ich es unglaublich schwierig zu wissen, welchen Quellen ich vertrauen konnte.

Meine bevorzugten und vertrauenswürdigsten Quellen für Endometriose sind :

Eine meiner größten Herausforderungen bestand darin, eine Diagnose zu stellen. Ich habe eine seltene Art der Endometriose, die sich auf meinem Zwerchfell befindet, dem Muskel, der Ihnen beim Atmen hilft. Es fiel mir wirklich schwer, meine Ärzte zu überzeugendass die zyklische Kurzatmigkeit und die Schmerzen in der Brust, die ich erleben würde, irgendetwas mit meiner Periode zu tun hatten. Mir wurde immer wieder gesagt, dass es möglich, aber äußerst selten ist.

Ein starkes Unterstützungssystem ist so wichtig, um für sich selbst einzutreten. Wenn die Menschen, die Sie am besten kennen, Ihre Schmerzen minimieren, wird es wirklich schwierig, das Vertrauen zu haben, Ihre Erfahrungen mit Ihren Ärzten zu teilen.

Es ist hilfreich sicherzustellen, dass die Menschen in Ihrem Leben wirklich verstehen, was Sie durchmachen. Das beginnt damit, dass sie zu 100 Prozent transparent und ehrlich mit ihnen umgehen. Es bedeutet auch, Ressourcen mit ihnen zu teilen, die ihnen helfen können, die Krankheit zu verstehen.

EndoWhat hat eine unglaubliche Dokumentarfilm um dies zu unterstützen. Ich habe allen meinen Freunden und meiner Familie eine Kopie geschickt, da es sehr schwierig sein kann, die durch diese Krankheit verursachten Verwüstungen angemessen in Worte zu fassen.

Es mag überraschend erscheinen, aber nein. Als ich zur Operation zur Behandlung der Endometriose von Kalifornien nach Atlanta reisen musste, vertrauten meine Familie und Freunde meiner Entscheidung, dass dies die beste Option für mich war.

Andererseits hatte ich oft das Gefühl, ich musste rechtfertigen, wie viel Schmerz ich hatte. Ich hörte oft: „Ich wusste so und so, wer Endometriose hatte und es geht ihnen gut.“ Endometriose ist keineEinheitskrankheit.

Wenn Sie bei Ihren Ärzten das Gefühl haben, nicht gehört zu werden oder hilfreiche Behandlungen oder Lösungen angeboten zu bekommen, holen Sie eine zweite Meinung ein.

Wenn Ihr aktueller Behandlungsplan nicht funktioniert, teilen Sie dies Ihrem Arzt mit, sobald Sie dies bemerken. Wenn er nicht bereit ist, auf Ihre Bedenken zu hören, ist dies eine rote Fahne, die Sie in Betracht ziehen sollten, einen neuen Arzt zu finden.

Es ist wichtig, dass Sie sich immer als Partner in Ihrer eigenen Obhut fühlen, aber Sie können nur dann ein gleichberechtigter Partner sein, wenn Sie Ihre Hausaufgaben machen und gut informiert sind. Möglicherweise besteht ein unausgesprochenes Maß an Vertrauen zwischen Ihnen und Ihrem Arzt, aberLassen Sie sich nicht vom Vertrauen zu einem passiven Teilnehmer an Ihrer eigenen Pflege machen. Dies ist Ihr Leben. Niemand wird so hart dafür kämpfen wie Sie.

Schließen Sie sich Gemeinschaften und Netzwerken anderer Frauen mit Endometriose an. Da es nur eine sehr begrenzte Anzahl von echten Endometriose-Spezialisten gibt, ist der Austausch von Erfahrungen und Ressourcen der Grundstein für eine gute Versorgung.

Jenneh Bockari, 32, lebt derzeit in Los Angeles. Sie ist seit 10 Jahren Krankenschwester und arbeitet in verschiedenen Fachgebieten. Sie befindet sich derzeit in ihrem letzten Semester der Graduiertenschule und strebt ihren Master in Krankenpflegeausbildung an. Es ist schwierig, die „Welt der Endometriose“ zu findenUm zu navigieren, ging Jenneh zu Instagram, um ihre Erfahrungen zu teilen und Ressourcen zu finden. Ihre persönliche Reise kann gefunden werden. @lifeabove_endo . Angesichts des Mangels an verfügbaren Informationen führte Jennehs Leidenschaft für Anwaltschaft und Bildung dazu, dass sie gegründet wurde Die Endometriose-Koalition mit Natalie Archer. Die Mission von Die Endo Co soll das Bewusstsein schärfen, eine verlässliche Ausbildung fördern und die Forschungsfinanzierung für Endometriose erhöhen.