Alle in der Familie: Leben mit mehreren Kindern mit Diabetes

Das Leben mit Diabetes ist eine Herausforderung für jeden, aber stellen Sie sich vor, Sie kümmern sich um eine Familie, in der sechs von acht Kindern mit Typ 1 leben! Ja, das stimmt: Eine Familie in Utah hat sechs von acht Brüdern und Schwestern, die mit Diabetes leben, unddas könnte sehr gut ein Rekord sein !, obwohl keiner, den eine Familie wünscht.

Erstaunliche D-Mutter Kirsten Schull setzt sich seit der ersten Diagnose vor 15 Jahren für ihre sechs Kinder mit Diabetes CWD ein. Seitdem haben sie alle Schulstufen und nahezu jede Art von D durchlaufen-situation vorstellbar. Ganz zu schweigen von den Grundproblemen unterschiedlicher D-Routinen und den außerordentlich hohen Kosten für die medizinische Versorgung der Familie.

Wir sind wirklich beeindruckt - und freuen uns, ihre Geschichte heute über unseren Korrespondenten Mike Lawson zu teilen :

Spezial für die Mine von Mr. Mike Lawson

Ich habe Schwierigkeiten, passende Socken zu finden. Es ist nicht so, dass ich nicht viele passende Sockenpaare besitze, und daher ist die Aufgabe eine Herausforderung. Mein Problem ist, dass an vielen Morgen vor dem Trinken meines Kaffees die Sockenschublade geöffnet wird undEs ist einfach zu viel, meine mentale Energie zu nutzen, um zwei identische Socken auszusuchen.

Aus diesem Grund bin ich überwältigt, wenn ich von Eltern höre, die jeden Morgen aufwachen und nicht nur daran denken, ihre Kinder zu füttern und ihren jungen Füßen passende Socken anzuziehen, sondern manchmal sogar ein passendes Paar für sich finden.

Jetzt werfen Sie Diabetes in diese Mischung, und ich bin verblüfft.

Es gibt viele großartige Befürworter von Diabetes, die sich verlobt und engagiert haben, weil bei ihren Kindern Diabetes diagnostiziert wurde. Noch erstaunlicher für mich sind jedoch die Supereltern, die in ihren Familien mit mehreren Diagnosen jonglieren.

Wussten Sie, dass ein Kind mit Diabetes statistisch gesehen das Risiko erhöht, dass Ihre anderen Kinder an Diabetes erkranken? Ja, laut Joslin Diabetes Center Wenn ein unmittelbarer Verwandter Elternteil, Geschwister, Sohn oder Tochter an Typ-1-Diabetes leidet, beträgt das Risiko, dass ein Kind an Typ-1-Diabetes erkrankt, das 10- bis 20-fache des Risikos der Allgemeinbevölkerung.

D-Mutter Kirsten Schull, die in Utah lebt, hat die Auswirkungen dieser Statistiken aus erster Hand gesehen. Kirsten hat acht Kinder und bei sechs von ihnen wurde Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Sie sagte, sie sei sich des erhöhten Risikos für nachfolgende Kinder, an Diabetes zu erkranken, nicht bewusstnachdem ihr 7-jähriger Sohn vor etwa 15 Jahren die erste Diagnose der Familie erhalten hatte.

Ihre Kinder sind derzeit 21, 19, 16, 13, 11 und 7 Jahre alt. Sie sagte uns tatsächlich, dass die HIPPA-Datenschutzbestimmungen es ihr verbieten, zu sagen, wann jedes der Kinder speziell diagnostiziert wurde ?, Aber die D-Mutter sagt allesDie Diagnosen wurden zwischen 5 und 13 Jahren gestellt. Eines ihrer Kinder ist immer noch “ Flitterwochen "nach der Diagnose vor einem Jahr, und es war" ein langer, langsamer Rückgang der Krankheit "für das Kind, das an a teilgenommen hat TrialNet-Studie für fünf oder sechs Jahre vor dem Überschreiten der Blutzuckerschwelle von 200 mg / dl nach einem zweistündigen Fasten wow!.

Die letzten drei Schull-Kinder wurden nur aufgrund der TrialNet-Studie diagnostiziert, in der zuerst auf Antikörper getestet wurde, und es wurde angegeben, dass alle sechs Kinder bereits vor acht Jahren Antikörper hatten.

„Ich bin so traurig, wenn ich darüber nachdenke“, sagte Kirsten. „Aber ehrlich gesagt, um mit unserem verrückten Leben Schritt zu halten, habe ich tief in den Hintergrund gedrängt, mich mit jedem Tag und jeder neuen Situation auseinandergesetzt.Ich habe um den Verlust ihrer Freiheit, Gesundheit und Einfachheit getrauert, und jedes Kind musste das für sich selbst tun, als es an den Rand des Abgrunds gekommen ist. “

Guinness-Buch würdig?

Neugierig, ob die Schulls wirklich den Rekord für die meisten diagnostizierten Kinder halten, fragten wir Kirsten: „Wir kennen keine andere Familie mit 6 Kindern mit Diabetes. Unsere Ärzte auch nicht, aber ich würde nichtIch weiß, wo ich nach einer endgültigen Antwort suchen muss. Ehrlich gesagt, keine großartige Aufzeichnung, wenn wir die meisten haben, aber meine Kinder sind großartig und gehen sehr gut damit um. Sie unterstützen sich gegenseitig sehr und es ist eineSelten wagen sie es, sich über Diabetes zu beschweren “, sagt sie.

Wir haben die Frage auch an eine Handvoll Experten weitergeleitet, die einen Einblick in Familien mit einer großen Anzahl von CWDs hatten. Niemand schien von anderen Familien mit sechs von acht Kindern zu wissen, obwohl keine Gruppe oder Institution diese Informationen zu verfolgen scheint.

Gründer der Kinder mit Diabetes Community Jeff Hitchcock, der Tausende von Familien getroffen hat, die sich mit Typ 1 befassen, sagt, er habe noch nie von anderen Fällen mit so vielen CWDs in einer einzelnen Familie gehört. Ein Online TuDiabetes-Diskussionsgruppe zu diesem Thema gibt es keine Informationen zu so vielen CWDs in einer Familie, während national bekannte Experten und D-Befürworter dies mögen Lorraine Stiehl der mit JDRF zusammengearbeitet hat und prominent ist CDE Gary Scheiner die beide das Land auf der Typ-1-Strecke bereist haben, sagen, dass sie es auch nicht getan haben. Weder hat Joslin Diabetes Center, das berichtet, dass es weder Statistiken noch anekdotisches Wissen über so viele D-Kinder in einer Familie hat.

gerade TrialNets Die Administratorin für klinische Forschung, Christine Webber, hat auch noch nie von einer so großen Anzahl von CWDs in einer Familie gehört. Sie sagt, dass die Familie Gould in Tennessee die die ' am nächsten kommt. Meins 2009 interviewt , bei dem vier von acht Kindern an Diabetes leiden.Webber sagte vor einigen Jahren, eine Studie namens Typ 1 Diabetes Genetics Consortium habe Familien mit zwei Typ 1-Geschwistern untersucht, aber nicht nachverfolgt, wie häufig diese Familien in der allgemeinen Typ 1-Bevölkerung sind.

Herausfordernd!

Im Laufe der Jahre standen Kirsten und ihre Familie bei der Betreuung von sechs CWDs vor unzähligen Herausforderungen. Sie haben jedoch auch positive Erfahrungen darin gemacht, aus den Erfahrungen jedes Kindes zu lernen und diese auf die anderen anzuwenden - insbesondere in Bezug auf die Schulewar in jeder Klassenstufe vom Kindergarten bis zum College und Kirsten sagt, dass jede Altersgruppe und Klassenstufe ihre eigenen Herausforderungen hat.

„Je jünger sie sind, desto mehr Unterstützung brauchen sie, aber die älteren Kinder brauchen auch Erinnerung, Liebe, Unterstützung und Ermutigung“, sagt sie. „Ich finde, dass vieles, was jedes Kind braucht, von der Persönlichkeit abhängtZum Beispiel wollte ein Kind nie, dass ich in der Schule an ihrer Diabetesversorgung beteiligt bin, und solange es ihr gut geht, kann sie sich selbst darum kümmern. Der Jüngste möchte, dass ich mich vollständig darum kümmere und ihn niemals auffordere, darüber nachzudenkenJeder Elternteil muss genau abstimmen, was er mit seinem Kind macht, damit es für ihn funktioniert, und seinem Kind die Verantwortung und Belohnungen geben, die mit guter Sorgfalt verbunden sind. “

Für Mutter Kirsten hat sie Hilfe gefunden, um zu wissen, wie sie mit Diabetes bei ihren Kindern umgehen kann, indem sie sich an lokale JDRF-Kapitel, Selbsthilfegruppen und Online-Sites wendet.

Viele der Probleme, mit denen die Schulls konfrontiert waren, sind finanzieller Natur, und sie kürzen häufig die Kosten, um ihr medizinisches Budget zu strecken - beispielsweise das Nachfüllen von jeweils nur einem Insulinrezept aufgrund hoher Zuzahlungen und die Aufteilung des Insulins auf die Kinder.

„Eine Person mit Diabetes ist teuer“, sagt sie. „Multiplizieren Sie das jetzt mit sechs.“

Kirstens Ehemann ist Sicherheitsdirektorin in einer Produktionsfirma, während sie selbstständig als Korrektorin für legale Ablagerungen tätig ist. Dadurch kann sie von zu Hause aus arbeiten und ihre CWDs auf Abruf unterstützen.

„Ich gebe meinen Hut vor Familien, die Arbeit und Schule nahtlos verwalten, aber wir scheinen jeden Monat ein oder zwei Krisen zu haben, daher passt es mir gut, zu Hause zu arbeiten“, sagte sie.

Alle PWDs sind einzigartig, und laut Kirsten ist dies bei Geschwistern mit Diabetes immer noch der Fall. Kirsten sagte, dass sie sich nicht die Mühe macht, „diabetesfreundliche“ oder kohlenhydratarme Mahlzeiten zuzubereitenbei ihr zu Hause, weil jedes ihrer Kinder einen einzigartigen Managementplan hat: „Ich mache, was ich machen werde, und dann zählen sie Kohlenhydrate und passen sich an.“ Vier von Kirstens Kindern verwenden Insulinpumpen, eines macht mehrere tägliche Injektionen undderjenige, der sich noch in der Flitterwochenphase befindet, hat noch nicht begonnen, Insulin zu injizieren.

Kirsten ist eine leidenschaftliche Anwältin für Diabetes geworden und hat Artikel über die Erziehung von Kindern mit Diabetes geschrieben. Aufgrund ihres umfassenden Wissens über die Aufklärung von Pädagogen über Diabetes schreibt sie häufig über die Schwierigkeiten, mit denen Kinder beim Umgang mit Diabetes in der Schule konfrontiert sind. Sie hat auch mit zusammengearbeitetLilly Diabetes und Disney helfen bei der Erstellung von Inhalten für eine Website das hilft Eltern, die Hilfe bei der Aufzucht von CWDs benötigen.

Mehrfache

Leider ist die hohe Anzahl von Schulls-Kindern mit Diabetes nicht so einzigartig, wie es sich anhört. Wir haben immer mehr Geschichten von Familien mit mehreren Typ-1-Diagnosen gehört. Eine andere D-Mutter, die sich damit befasst und vielen Tätigen bekannt istder DOC ist Meri Schuhmacher ; drei ihrer vier Söhne haben Typ 1.

Meri hat die Erziehung mehrerer D-Kids mit a verglichen Hunger Games Herausforderung: „Die Chancen stehen nie zu unseren Gunsten. Es ist so selten, dass alle drei Jungen Grundtarife gewählt haben und wir alle gut schlafen.“

Sowohl Kirsten als auch Meri können über die Herausforderungen bei der Erziehung mehrerer Kinder mit Diabetes sprechen, aber sie haben auch schnell auf einige Vorteile von Mehrfachdiagnosen in der Familie hingewiesen.

„Hier ist Diabetes normal“, sagt Meri und bemerkt, dass er bei der Diagnose ihres letzten Sohnes sein Glück zum Ausdruck brachte, weil er dadurch seinen älteren Brüdern ähnlicher wurde. „Es gibt keine Einstellung, dass ich arm bin, da es nur eine istnormale Sache. ”

Kirsten sagt, dass sie glaubt, Diabetes habe ihren Kindern geholfen, sich gegenseitig zu unterstützen und realistischer mit Geld umzugehen. „Meine Kinder wissen, dass Diabetes teuer ist und sie beschweren sich nicht und verlangen nicht viel.“

Wenn Sie mehrere Kinder haben und eines von ihnen an Diabetes leidet, können Sie dies in Betracht ziehen. Anmeldung für die klinische Studie TrialNet, ein internationales Netzwerk von Forschern, die nach Möglichkeiten suchen, das Fortschreiten von Typ-1-Diabetes zu verhindern, zu verzögern und umzukehren. Sie bieten Kindern jährlich kostenlose Screenings an, um nach Autoantikörpern im Zusammenhang mit Diabetes zu suchen, die normalerweise Jahre auftretenbevor sich Typ-1-Diabetes entwickelt. Ihre Teilnahme wird natürlich die Forschung fördern.

Obwohl es eindeutig ein Kampf ist, Kinder mit Diabetes großzuziehen, haben wir Ehrfurcht vor Kirsten und Meri, weil sie einen Silberstreifen gefunden haben. Beide haben wirklich großartige, geerdete Kinder und wunderbare Beziehungen zu ihnen.

„Es gibt Trauer und Chaos und Ärger mit dieser Krankheit, Unannehmlichkeiten und enorme Kosten, aber es gibt auch Hoffnung für die Zukunft“, sagt Kirsten und merkt an, dass sie zuversichtlich ist, dass eine Heilung gefunden wird und dass es auf dem Weg erstaunliche Behandlungsverbesserungen geben wird.

Nachdem ich etwas über die Art der Vorbereitung und Arbeit gelernt habe, die sie jeden Tag leisten müssen, denke ich, dass ich jeden Morgen etwas mehr Energie aufbringen kann, um meine Socken zusammenzubringen.