NEWSFLASH: Aaron Kowalski zum neuen CEO von JDRF ernannt

Eine Geschichte der Diabetesführung

Aaron war 2004 beim JDRF, als er dort seine Karriere als wissenschaftlicher Programmmanager begann basierend auf seiner Promotion in Mikrobiologie und Molekulargenetik an der Rutgers University mit den Schwerpunkten Komplikationen und Hypoglykämieforschung. Bald darauf begann erwurde Leiter der Stoffwechselkontrolle und stieg schließlich vor einem Jahrzehnt zum Direktor für strategische Forschung auf, bevor er 2014 zum ersten Chief Mission Officer des JDRF ernannt wurde, wo er die führende T1D-Forschungsstimme der Organisation wurde.

Insbesondere war er ein früher Verfechter der CGM-Technologie Continuous Glucose Monitoring und der Closed-Loop-Systeme und half 2006 bei der Entwicklung der JDRF-Programm für künstliche Bauchspeicheldrüse zusammen mit dem ehemaligen CEO und D-Dad Jeffrey Brewer der Rapps Vorgänger war und seitdem das Startup für die automatische Insulinabgabe mitbegründet hat Bigfoot Biomedical .Im Laufe der Jahre war Aaron maßgeblich daran beteiligt, fortschrittliche Technologien, Open-Source-Protokolle und Bemühungen voranzutreiben, um über die A1C-Ergebnisse in der klinischen Forschung, effizientere behördliche Überprüfungen und verbesserte politische Entscheidungen hinauszugehen.

Vor kurzem trat Aaron auf dem Capitol Hill auf und sagte vor einem Kongressausschuss aus, dass die Insulinpreise in die Höhe geschossen seien. Dies hängt natürlich mit der Arbeit von JDRF zusammen, die sich für dieses Thema einsetzt, einschließlich seiner # Coverage2Control-Kampagne konzentriert sich auf die Seite der Zahler Versicherungen. Tatsächlich ist Aaron seit vielen Jahren ein führender Politiker im Gespräch mit dem Kongress, der US-amerikanischen Gesundheits- und Sozialabteilung HHS und der FDA sowie zahlreichen anderen nationalen undglobale Behörden.

Neben seinem beeindruckenden Lebenslauf dient Aaron auch als Inspiration für sein persönliches Leben mit T1D: Er ist ein begeisterter Läufer, der 18 Marathons einschließlich einer Qualifikationszeit für den Boston-Marathon, einen 50-km-Trail-Marathon und zahlreiche kürzere Rennen absolviert hatspielt gerne Golf und Eishockey und tut dies so regelmäßig wie möglich.

Die Mitglieder der Community sagen, dass er in einzigartiger Weise in der Lage ist, JDRF zu leiten, da er die Bedürfnisse und das Potenzial von T1D-Forschung und Interessenvertretung „wie kaum ein anderer“ versteht. Nun, ohne weiteres, hier ist unser aktuelles vollständiges Interview mit Aaron zu diesem neuen ThemaCEO Rolle…

Gespräch mit Aaron Kowalski, neuer CEO von JDRF

DM Herzlichen Glückwunsch, Aaron!Können Sie uns zunächst sagen, warum Sie diese neue Rolle übernehmen wollten?

AK Letztendlich hatte ich das Gefühl, dass es auf meine Erfahrung durch JDRF und die Arbeit an der Innenseite zurückzuführen ist, um die potenziellen und tatsächlichen Auswirkungen zu erkennen, die wir erzielen, aber zu wissen, dass wir mehr tun können.Deshalb habe ich meinen Namen in den Hut geworfen.

Es gibt viele Leute am Rande, die nicht wissen, was wir tun oder über die Ressourcen verfügen. Ich dachte, JDRF war es, dieses T1D-Objektiv selbst, dieses Wissenschafts- und Familienmitglied und andere Rollen, die ich hatte, mitzubringenkönnte davon profitieren.

Wie verlief das Auswahlverfahren für den CEO?

Ich habe einen Prozess durchlaufen, den der Verwaltungsrat eingerichtet hat, und es war hilfreich, mehr über das Wertversprechen nachzudenken, das ich an den Tisch bringen konnte. Es wurde mir nicht nur übergeben, und es machte dies zu einem glaubwürdigen ProzessIch bin so aufgeregt, dass sie mich gewählt haben!

Ist es wirklich so wichtig, jemanden mit T1D in der Hauptrolle zu haben, verglichen mit einer Elternperspektive wie zuvor bei JDRF?

Natürlich wurde JDRF von Eltern gebaut und das ist erstaunlich. Ich schaue mir ein Bild meiner Eltern mit meiner Schwester an und mache einen Spaziergang durch New York City und weiß, wie viel sie für uns getan haben, um meinem Bruder und mir zu helfengesund und erfolgreich mit Diabetes. Sie haben Berge versetzt.

Das heißt, aus meiner Sicht hat die Person mit T1D unterschiedliche Erfahrungen. Wir leben es in allem, was wir tun. Ich kann auf meine Telefon-App klicken, um meinen Blutzucker jetzt nach diesem verrückten Tag zu überprüfen und Ihnen zu sagen… na ja,es war 280 und jetzt ist es 190 und fällt schnell ab nach einer Korrekturdosis, die vielleicht zu viel war. Ich lebe die Höhen und Tiefen, buchstäblich ... das Mahlen, die Erschöpfung, und das wird helfen, festzustellen, ob JDRF etwas tut, das das tutwird in unserem Leben von Bedeutung sein.

Insgesamt muss man die Erfahrungen der Menschen schätzen und ein guter Zuhörer sein. Ich habe das im Laufe der Jahre getan, und jetzt bin ich als CEO sensibel für das, was die Diabetes-Community von JDRF erwartet, und werde versuchen, dies sicherzustellenerfüllen ihre Bedürfnisse.

Was sehen Sie als Schlüssel, um Menschen mit T1D zu motivieren, gut zu leben?

Natürlich sind alle Erfahrungen unterschiedlich. Und es ändert sich ständig. Meine Motivation, als ich in der Wissenschaft anfing, war normalerweise mein Bruder, weil er solche Probleme hatte, mit Hypo-Unwissenheit umzugehen. Aber das hat sich weiterentwickelt, und heute geht es bei meinen Motivationen viel mehr darummeine eigenen Kinder, die Kinder meiner Geschwister, mein Bruder, meine eigene Sterblichkeit, um sicherzustellen, dass ich hier bin, und all die verschiedenen Teile der Gemeinschaft durch die Menschen, die ich im Laufe der Jahre auf der ganzen Welt getroffen habe.

Das alles entspricht dem, was wir bei JDRF über die Darstellung aller Altersgruppen und Stadien sagen. Menschen mit Diabetes entwickeln sich im Laufe ihres Lebens in verschiedene Stadien, und was ich auf den Tisch bringe, ist eine ziemlich gute Perspektive auf viele dieser Stadien. VieleVerlassen Sie sich darauf, dass JDRF und die Diabetes Community ihren Angehörigen helfen.

Auf Pinterest teilen

Denken Sie daran, wie weit wir seit Ihrem Start bei JDRF gekommen sind: Was ist für Sie die auffälligste Veränderung?

Ich erinnere mich lebhaft daran, wie ich früh zu einem Treffen gegangen bin, bei dem Diabetesgeräte in der pädiatrischen Bevölkerung untersucht wurden. Zu dieser Zeit traf ich Legenden über Diabetes - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck und mehr - undIch habe das Abbott Navigator CGM zum ersten Mal gesehen. Vorher hatte ich keine Ahnung, dass dies passieren würde. Ich wusste nicht einmal, dass es CGMs gibt, weil ich mich auf dem Gebiet der Stoffwechselwissenschaften befinde. Und ich war überwältigt, dass eines davon gleich um die Ecke war.

Das hat meine Perspektive wirklich verändert und ein paar Jahre später mit Jeffrey Brewer und dem Artificial Pancreas Project katalysiert. Schnell vorwärts bis jetzt: Ich war gerade auf einem Gipfeltreffen mit 300 Menschen mit Diabetes im Raum und hörte Leute sagen: „Ichstupse nicht mehr mit dem Finger. Ich wache mit einer normalen Zahl auf. Ich kann meinen Blutzucker sehen, wenn ich mit Freunden unterwegs bin. “Das ist wirklich ein großer Teil meiner Arbeit, wenn ich das hören kann.

Was ist Ihre unmittelbarste Priorität für JDRF?

Ich werde mit Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes beginnen. Wenn Sie sich die Statistiken zu PWDs mit T1D ansehen, sind mehr als 85% Erwachsene. Wir haben jedoch nicht so viele Beteiligte und drängen so stark wie Eltern sagenIch denke, wir können mehr tun. Wenn wir uns aktiver mit erwachsenen T1 befassen würden, würden wir uns an allen Fronten schneller bewegen - Forschung, Interessenvertretung, Sensibilisierung, Finanzierung, Bundespolitik und globale Fragen. Und dieser Bereich der globalen T1D-Bemühungen ist ein andererwo ich denke, dass wir bei JDRF mehr können.

Auf Pinterest teilen

Ein häufiges Anliegen von JDRF ist es, das richtige Gleichgewicht zwischen der Priorisierung der Heilungsforschung und der Entwicklung neuer Behandlungen oder Instrumente zu finden. Wie werden Sie das angehen?

Ich höre das oft. Eine Person hat mich kürzlich gefragt: „Was ist der schwierigste Teil Ihres Jobs?“ Ich antwortete, dass es auf diese Lebensphasen und Prioritäten zurückkommt. Je nachdem, wo Sie in dieser T1-Lebensphase fallen, ist eskann sehr unterschiedlich sein. Einige Leute betonen, dass wir bei Diabetes-Komplikationen stärker Druck machen müssen. Andere möchten, dass wir bei Heilungen, Prävention, Zugangsproblemen oder psychosozialen Aspekten des Lebens mit Diabetes stärker Druck machen.

Was sich daraus ergibt, ist, wie wir das tun, was wir tun. Wenn wir etwas finanzieren, müssen wir das richtige Gleichgewicht und die besten Wirkungsmöglichkeiten herausfinden. Wir sind einer der größten Geldgeber der T1D-Forschung weltweit, zusammen mit anderen Organisationen und NIH und Unternehmen. Wir müssen uns ansehen, wie wir alle zusammenpassen.

Das ist eine langatmige Art zu sagen, dass es ein Gleichgewicht ist, über das wir ständig ringen, streiten und streiten positiv, denke ich.

Flat out: Was ist los mit einer Heilung?

Persönlich werden Sie mich sagen hören - und was sich in den kommenden Jahren in unserer Finanzierung widerspiegeln wird - ist, dass ich glaube, dass wir die Heilung von Typ-1-Diabetes im Plural besser vorantreiben müssen.Ein Drittel unseres Budgets fließt in die Heilungsforschung. Das bedeutet für Menschen wie uns, die lange Zeit mit T1 leben, für Kinder, die autokörperpositiv sind, und so weiter. Das andere Drittel betrifft Behandlungen wie Geräte und Medikamenteund psychosoziale Aspekte.

Abgesehen davon befinden wir uns absolut an einem anderen Ort als bei der Diagnose von Ihnen und mir 1984. Einige sind frustriert darüber, dass wir zu viel versprochen und zu wenig geliefert wurden und wir feilschen könnendarüber, warum das alles ist ... wir sind so viel weiter als je zuvor. Ich bin fest davon überzeugt, dass Zelle und Immuntherapien werden irgendwann liefern. Ich habe nie Zeitrahmen festgelegt, weil wir einfach nicht wissen und nicht wissen können, wann das sein kann. Aber wir sind jetzt an einem Punkt angelangt, an dem diese in menschliche Prüfungen übergehen, und die Wissenschaft ist esAbsolut Lichtjahre vor dem, wo wir waren - sogar vor 10 Jahren.

Und das bedeutet nicht, dass Sie die Finanzierung von Technologie einstellen werden?

Letztendlich war der Grund, warum JDRF gegründet wurde, der Versuch, eine Heilung zu erreichen. Das wollten die ursprünglichen Gründungsmütter und viele unserer Freiwilligen. Und ich freue mich, dass unsere Wissenschaftsteams die wissenschaftlichen Heilmethoden für Diabetes intensiv vorantreiben werden.

In der Zwischenzeit denke ich, dass wir in der Community eine große Dynamik in Bezug auf Technologie und geschlossene Schleifen haben, und wir werden dies weiterhin finanzieren, weil wir Lücken haben. Wir brauchen kleinere Geräteoptionen und automatisiertere Systeme. Also ja, wir werden weitermachenum das zu finanzieren.

JDRF hat in den letzten Jahren auch große Anstrengungen unternommen, um offene Protokolle zu erstellen und die hausgemachte Do-It-Yourself-Technologie in den Vordergrund zu rücken. Können Sie mehr darüber sprechen?

Wir machen dort große Fortschritte. Wir haben die Open Protocols Initiative und wir haben finanziert Projekte wie die Tidepool-Schleife mit dem Helmsley Charitable Trust, der jetzt einen Zuschuss von 9 Millionen US-Dollar gewährt. Die Erwartung, dass Loop, ein DIY-Projekt, ein unglaubliches Update erhält, das jedoch in das offizielle, regulierte FDA-Gebiet für die kommerzielle Veröffentlichung auf dem Markt aufgenommen wirdDas kann Ende 2019 oder Anfang 2020 sein.

Und was für mich erstaunlich ist, ist, dass sich die Diabetesbranche für die Möglichkeit von #WeAreNotWaiting öffnet. Roche, Insulet und kleinere Unternehmen sagen, dass sie dafür offen sind. Wir sprechen mit allen darüber, wie dies geschehen kann.und das ist ein Paradigmenwechsel für die Branche, die seit Jahren im Entstehen begriffen ist. Dies ist nicht nur JDRF, da es so viele Menschen in der Gemeinde gab, die an all dem beteiligt waren. Aber ich erinnere mich, dass ich auf die zurückgekommen binJDRF-Büros nach einem Diabetes-Ereignis vor ein paar Jahren und dem Team: „Ich denke, wir müssen dahinter kommen und herausfinden, wie wir dies über den Tisch bringen können.“ Und das war größtenteils von mir selbst bestimmtpersönliche Erfahrungen mit dieser Technologie.

Weil Sie auch ein DIY-System mit geschlossenem Regelkreis verwendet haben, richtig?

Ja, ich bin jetzt seit ungefähr 2,5 Jahren Looping und der Tag vor Thanksgiving wird drei Jahre sein. So lange hat mein Bruder auch Looping. Das ist eine weitere Linse, die ich zu JDRF bringen kann - dieses WertversprechenEin ideales Beispiel für die Community-Fahrlösungen und für alle, die eine wichtige Rolle spielen, ist, dass diese Community Veränderungen vorantreibt und hilft und JDRF dann auch Synergien schafft und hilft.

Allerdings möchte nicht jeder Technologie einsetzen…

Natürlich. Unsere Gerätearbeit bei JDRF ist erstaunlich und ich bin unglaublich stolz auf das, was wir in den letzten 15 Jahren getan haben. Ich gehe zurück zu Insulinpumpen und CGM-Entwicklung und bewege uns auf dem Weg zur Closed-Loop-Technologiealles besser. Aber ich schätze, dass nicht jeder Geräte tragen möchte.

Hier sitze ich an Tag 1 an der Spitze des JDRF und ich weiß, dass wir die Krankheit des Typ-1-Diabetes modifizieren müssen. In unserer wissenschaftlichen Sprache sagen wir „krankheitsmodifizierende Therapien“. Wir müssen den Kurs ändern, um schließlichSteigen Sie aus Geräten aus und normalisieren Sie den Blutzucker - wie die Edmonton-Protokoll Shows können gemacht werden. Das ist das Ziel.

Wo sind wir auf der # BeyondA1C Bewegung das JDRF unterstützt hat, um die Zeitspanne und andere Konstrukte zur Messung der Diabetesergebnisse zu untersuchen?

Dort herrscht eine große Dynamik. Tatsächlich haben wir heute mit einem großen Zahler telefoniert und über die Kosten einer Hypoglykämie gesprochen und darüber, wie ihre Deckung dazu beiträgt, dies zu beheben. Natürlich ist die Reduzierung der Hypoglykämie die offensichtliche Sache.Jenseits des A1C-Ergebnisses. Aber im Rahmen dieser Diskussion sprach ich auch über Probleme mit der Reichweite und dem Zugriff.

Dies stimmt mit dem Konsens bei der Definition von Bereichen überein. Und wenn JDRF jetzt Projekte finanziert, müssen die Mitarbeiter Bericht erstatten, damit wir die Ergebnisse vergleichen können. Dazu gehören auch Diskussionen mit der FDA und den Zahlern. Es gibt also erhebliche Maßnahmen, und dies ist nicht der FallSprechen Sie einfach. Es bezieht diese Konsensdokumente über die Ergebnisse in die Gestaltung der Gesundheitspolitik ein. Das macht es für die Menschen real. Wir müssen es besser machen, wenn wir zum Kongress nach DC gehen, ob es darum geht, mehr Bundesmittel für Forschung oder Regulierungspolitik zu erhalten, die es zu schätzen wissenErgebnisse… es geht darum, die Daten in unserer Gesäßtasche zu haben, um zu sagen, dass diese Ergebnisse klinisch signifikant sind, da sind sich alle einig, und Sie müssen diese in Ihre Richtlinien einbeziehen. Das ist besonders wichtig.

Apropos Zahler und Zugang ... tut JDRF genug?

Wir sind voll und ganz auf Anwälte ausgerichtet, die wollen # insulin4all und wir prüfen jede Gelegenheit, um hervorzuheben, dass Menschen mit Diabetes erschwingliches Insulin benötigen. Es sollte keine Wahl zwischen der Zahlung ihrer Hypothekenzahlung oder von Lebensmitteln und der Rationierung von Insulin sein. Die alten Insuline sind nicht die Lösung. Ich dachteaus dem 2. April Anhörung vor dem Unterausschuss des Kongresses dass wir alle auf der gleichen Seite sind. Wie wir dorthin gelangen, ist etwas, worüber wir uns nicht einig sind und an einer Reihe von Fronten kämpfen, aber JDRF ist im Kampf.

Aus meiner Sicht ist dies auch nicht nur Insulin. Menschen mit Diabetes sollten Zugang zu allem haben, von dem sie und ihre Ärzte glauben, dass es ihnen hilft, die besten Ergebnisse zu erzielen. Wenn Versicherungspläne also Insuline oder Pumpen gegen Sie austauschen, die sogenannten Nicht-medizinisches Schalten , ist inakzeptabel. Aus diesem Grund haben wir die Gesundheitspolitik zusätzlich zu unseren Aktivitäten in der Heilungsforschung priorisiert. Wenn Sie sich Ihre besten Behandlungsoptionen nicht leisten oder darauf zugreifen können und es nicht bis zum Erreichen schaffenWir haben unsere Ziele bei JDRF nicht erreicht.

Und das geht über die bloße Auswirkung auf unterversorgte Gemeinschaften hinaus, oder?

Absolut. Die Menschen sind einfach so frustriert über den Gesundheitszustand, wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden. Ich verstehe und weiß, warum Menschen ihre Stimmen erheben und leidenschaftliche E-Mails an mich senden. Ich verstehe. Weil ich verärgert und sauer binWie ich auf The Hill sagte, wechselte mein Bruder den Job, nur um Insulin zu einem vernünftigen Preis zu bekommen. Es ist verrückt und nichts davon sollte passieren. Ich wünschte, ich könnte einfach mit den Fingern schnippen und das reparieren. Aber es funktioniert nichtAuf diese Weise tun wir bei JDRF alles, um diese Nadel so schnell wie möglich zu bewegen.

Wie bringt JDRF seine Interessenvertretung mit den Beziehungen und Sponsoren von Pharma und Industrie in Einklang?

JDRF wird von Personen geleitet, die eine persönliche Beziehung zu Typ-1-Diabetes haben. Daher ist es unsere oberste Priorität, die besten Ergebnisse zu erzielen. Natürlich arbeiten wir mit Lilly, Novo, Medtronic und all diesen Unternehmen zusammen, weil sie lieferndiese Behandlungen und Technologien. Und wir wissen, dass wir bessere Werkzeuge brauchen.

Das heißt, wir müssen sicherstellen, dass sie zugänglich sind. Eine großartige Lösung, die nicht zugänglich ist, bedeutet, dass wir unser Ziel nicht erreicht haben. Wir sind für jedes Unternehmen, mit dem wir zusammenarbeiten, sehr transparent - wir möchten, dass sie erfolgreich sind und Lösungen für liefernMenschen mit Diabetes, aber sie müssen erschwinglich und zugänglich sein.

Vielen Dank, Aaron - und nochmals herzlichen Glückwunsch zu Ihrer neuen Rolle. Wir sind uns einig, dass Sie perfekt passen und gespannt sind, was als nächstes für JDRF kommt, wenn Sie den Weg weisen!

{Sie finden Aaron auf Twitter unter @aaronjkowalski häufig Beiträge über Bewegung und Diabetes und wie alle Menschen mit T1D ihr Leben ohne Grenzen leben können.}