Paul Madden: Der Typ, der ADA einen neuen Typ-1-Diabetes-Fokus bringt !

Ein Interview mit Diabetesanwalt Paul Madden

Wir haben uns kürzlich mit Paul auf der CWD Friends For Life-Konferenz in Orlando getroffen, um mehr zu erfahren. Seien Sie gewarnt, es ist kein kurzes Interview… aber dieser Typ ist wirklich unglaublich!

DBMine Ihre Arbeit hat uns umgehauen, Paul.Aber können Sie uns zuerst etwas über Ihre eigenen Diabeteserfahrungen erzählen?

Ich wurde diagnostiziert, als ich 9 Jahre alt war, und das war vor 55 Jahren. Ich wurde am Geburtstag meines Vaters diagnostiziert. Es war das erste Mal, dass ich Tränen in seinen Augen sah, als bestätigt wurde, dass ich Diabetes hatte, und ich fühlte michschrecklich, dass mein Vater an seinem Geburtstag geweint hat.

Aber ich war mit der besten Mutter, dem besten Vater und der besten Familie gesegnet, von denen man jemals träumen konnte. Sie bildeten mich aus und pflegten mich, waren geduldig und dienten als unglaubliche Vorbilder, die mich unterstützten und mir halfen, ein gesundes Leben zu führen. Meine erweiterte Familie von Tanten und Onkelnund Freunde waren auch sehr unterstützend.

Auch als meine Mutter besonders - immer unterstützt von meinem Vater, meinem Bruder und meiner Schwester - mich mehr von meiner Diabetesversorgung übernehmen ließ, wusste ich immer, dass sie und sie mich enthusiastisch und ohne Vorbehalt unterstützten.

Unbestrittene Liebe gepaart mit Empowerment ist entscheidend, um sich gut genug zu fühlen, um die Herausforderungen des Lebens zu meistern.

Ich war gesegnet, dass unser Hausarzt, der meinen Diabetes diagnostiziert hat, meinen Eltern sagte, dass er „keinen Kinderdiabetes gemacht hat“, und mich zur Diabetesversorgung in die Joslin-Klinik geschickt hat. Heute ist Joslin weiterhin ein wichtiger Teil von mirLebens- / Pflegeteam.

Die Diabetesversorgung hat sich im Laufe der Jahre stark verändert…

Sicher. In meinen frühen Jahren, obwohl die Interventionen gröber und weniger genau waren, gab es einige Stärken, die den Patienten zugute kamen. Erstens war das medizinische Personal nicht so überfordert mit der Anzahl der Patienten wie heute und zweitens dieDie Interventionen waren technisch einfacher, was meiner Meinung nach eine gründlichere Interaktion mit unseren Gesundheitsdienstleistern ermöglichte. Denken Sie daran, dass wir auch verwendet haben. Benedikts Urintests um die Glukose im Urin zu bestimmen, und alles, was wir hatten, waren U-40- oder U-80-Insulin- und Glasspritzen. Die Auswahl war für weitaus weniger Menschen weitaus geringer und die Kosten waren auch weitaus geringer.

Ein gutes Verhältnis zu Ihrem Diabetes-Arzt ist so wichtig. Hat das zu Ihrem Erfolg beigetragen?

Dr. Leo Krall Joslin Mitbegründer, der 2002 verstorben ist wurde mein Arzt für 38 Jahre und jetzt Dr. Arturo Rolla ist seit 17 Jahren bei mir. Beide sind unglaublich intelligent und sympathisch und voller Leidenschaft für ihre Patienten, mit einem erfrischenden Sinn für Humor. Jeder von ihnen hat mich unterstützt und dazu beigetragen, meine Gesundheit und mein Wachstum bei Diabetes sicherzustellenBerufswelt. Jeder von ihnen behandelt mich mit Respekt und als Experte für meinen eigenen Diabetes. Ihre Objektivität, Unterstützung und ihr Fachwissen sind entscheidend. Bei Bedarf prüfen und stupsen sie mich an, etwas anders zu betrachten. Selbst mit meiner hervorragenden Ausbildung in Diabetes I.Ich habe für immer erkannt, dass ich objektive Experten haben muss, die meine Fortschritte überprüfen und Empfehlungen aussprechen.

Diabetes Camp war auch ein großer Teil Ihres Lebens, richtig?

Ja, es war eine frühe wichtige Ergänzung meines Lebens, die mir half, meinen Diabetes effektiver zu behandeln und ein robustes Leben zu führen, als meine Eltern beschlossen, dass ich gehen sollte. Camp Joslin .

Ich war gesegnet, 43 Jahre dort zu verbringen!

Jedes Jahr im Camp war für mich eine Zeit des Wachstums. Die ersten 12 Jahre als Camper und junge Führungskraft prägten besonders mein reales Verständnis des positiven Lebens mit Diabetes. Im Camp lernte ich eindringlich, dass ich nicht der einzige warIch lebe mit Diabetes und meine Freunde und ich könnten über einige Aspekte dieser Krankheit scherzen! Meine Campfreunde sind weiterhin unglaublich wichtig in meinem Leben. Einige von ihnen sind Teil meiner Großfamilie geworden.

Sie haben mit Joslin nicht nur für Ihre persönliche Diabetesversorgung und Ihr D-Camp zusammengearbeitet, sondern auch beruflich…?

Sie sollten sich wahrscheinlich am besten meinen Lebenslauf oder Lebenslauf ansehen, um ein Verständnis für mein Wachstum während meiner Joslin-Jahre zu erhalten. In unserem heutigen Gespräch werde ich einige wichtige Bemühungen hervorheben, die mir in den Sinn kommen.

Der größte Teil meiner beruflichen Laufbahn war im Joslin Diabetes Center , wo ich als Kind diagnostiziert wurde und ging. Ich hatte während meiner 30 Jahre bei Joslin unglaubliche Möglichkeiten. Und ich erinnere mich für immer und bin dankbar für unglaublich begabte Kollegen / Freunde, die dafür gesorgt haben, dass meine Gedanken und Programmbemühungen noch besser wurdenzusammen haben wir oft, aber nicht oft genug, das Leben von Menschen mit Diabetes positiv beeinflusst.

Ich war verantwortlich für die Unterstützung, Mitentwicklung und / oder Entwicklung vieler neuer Dinge, während ich bei Joslin war - Verhaltensgesundheit und Bewegungsphysiologie, Camp s für Kinder und Familien, einschließlich eines gezielten Programms für Jugendliche, die mit Lebens- und Diabetesproblemen und Wildniscamping zu kämpfen hatten; Interessenvertretung und Regierungsangelegenheiten, die den Zugang zu Medizin und Bildung für Menschen mit Diabetes erweitert haben, medizinische Teams und Harvard-Medizinstudenten über das Thema unterrichtenPsychosoziale Herausforderungen des Lebens mit Diabetes und Unternehmensentwicklung, die das Sammeln von Spenden sowie die Sicherung und Stärkung bestehender und neuer Unterstützungsinitiativen für klinische Programme, Interessenvertretungs- und Forschungsprogramme beinhalteten. Ich bin stolz darauf, dass ich im Laufe der Jahre Teil der Teams war, diearbeitete mit Prominenten wie Mary Tyler Moore, John Ratzenberger von Cheers Ruhm, Lee Iacocca, Mitgliedern der königlichen Familie und unzähligen anderen, die unsere Patienten waren, um die Sichtbarkeit von Joslins Diabetes-Bemühungen zu erhöhen. Manchmal machte es viel Spaß, einen zu nehmenLeitung der Öffentlichkeitsarbeit und anderer wichtiger Arbeiten zur Erhöhung der Sichtbarkeit von Diabetes und der Glaubwürdigkeit von Joslin und anderens in der Diabetes-Bewegung.

Bei all meinen klinischen und Programmbemühungen arbeite ich hart daran, Teil eines Teams zu sein, das die relevanteste und hilfreichste Ausbildung teilt, die Einzelpersonen und Angehörigen hilft, sich stärker befähigt zu fühlen, ein gesünderes Leben zu führen.

Können Sie über Ihre Zeit bei J & J sprechen?

Nachdem ich ungefähr anderthalb Jahre lang über Diabetes beraten hatte, arbeitete ich von 2006 bis 2009 bei J & J. Meine Funktionen waren Direktor für medizinische Angelegenheiten und Anwaltschaft für Animas sowie Direktor für berufliche Beziehungen und Öffentlichkeitsarbeit bei der J & J Diabetes Institute . All dies war faszinierend und beinhaltete Schulungen und Überwachung der Compliance-Bemühungen zwischen Angehörigen der Gesundheitsberufe, Familien, Organisationen, Geschäftsleuten und Versicherern in Bezug auf Zugang und bewährte Diabetes-Praktiken. Wie alles drehte sich alles um Beziehungen und die Zusammenarbeit untereinanderdie Gemeinde.

Seit 2012 sind Sie auch an Project HOPE beteiligt. Können Sie diese Initiative erklären?

Projekt HOFFNUNG bei nicht übertragbaren Krankheiten dreht sich alles um die Bereitstellung von Medikamenten, Aufklärung und Ressourcen für die lokale Gemeinschaft auf der ganzen Welt in Bezug auf chronische Erkrankungen wie Diabetes und Fettleibigkeit. Derzeit bin ich Senior Advisor für Diabetes, nicht übertragbare Krankheiten im Global Health Team.

Ich bin stolz auf den innovativen Ansatz von HOPE zur Diabetesversorgung und -prävention, der als International Diabetes Educator E-Learning Program IDEEL bezeichnet wird. Dies ist eine globale Anstrengung, bei der wir mit dem zusammengearbeitet haben. Cornerstone On Demand Foundation und die Takeda Pharmaceutical Company um die Reichweite der erfolgreichen ehemaligen Diabetes-Aufklärungsplattform von HOPE in Indien zu erweitern, bekannt als India Diabetes Educator Project .

Wir haben erstellt IDEEL , ein Online-Kurs zur Diabetesaufklärung mit dem Potenzial, in den kommenden Jahren eine Vielzahl von Gesundheitsdienstleistern zu erreichen. Er ist als Online-Lernprogramm in Eigenregie verpackt, auf das von überall mit einem Mausklick zugegriffen werden kann und das in abgeschlossen werden kannDas Programm wird durch ein zweiwöchiges Praktikum unter Anleitung eines Endokrinologen ergänzt. Wenn der Student die Online-Ausbildung und das Online-Praktikum erfolgreich abgeschlossen hat, verfügt er über ein umfassendes Verständnis des Diabetes-Managements in einem breiten SpektrumDas Ziel von IDEEL war es, bis 2018 jährlich 4.500 Pädagogen in Indien und insgesamt 100.000 Pädagogen weltweit auszubilden. Dies wurde bereits von der International Diabetes Federation IDF als akkreditiertes Bildungsprogramm für Angehörige der Gesundheitsberufe anerkannt.und wir wurden eingeladen, IDEEL anzupassen und nach China, Mexiko und Brasilien zu bringen.

Unser Team hat auch ein Pilotprogramm für Schwangerschaftsdiabetes GDM in Mexiko entwickelt unter der Leitung von Stefan Lawson, das nachweislich große Erfolge erzielt hat, um Frauen dabei zu helfen, einen gesünderen Lebensstil zu wählen, um diese Mütter und ihre Babys jetzt und für ihre Gesundheit zu verbessernviele morgen.

Sie haben auch bei PepsiCo für Interessenvertretung und globale Gesundheit gearbeitet?

Ich habe zweieinhalb Jahre dort verbracht. Wussten Sie, dass 25% ihrer Produkte Gatorade, Quäker, Tropicana, Lays, Pepsi gesunde Getränke sind? Das ist riesig für unsere Diabetes-Community. Ein Teil von dem, was ich getan habeEs wurden Partner in Bereichen für chronische Krankheiten und Wellness identifiziert und mit ihnen zusammengearbeitet. Vitality Institute und die Robert Wood Johnson Foundation “ Gesünderes Essen in Schulen . ”Ein großer Teil meiner Arbeit bestand darin, mit verschiedenen Teams an Vertriebs- und Marketingbemühungen zu arbeiten, um mich auf gesunde Produkte und eine gesündere Lebensweise zu konzentrieren.

Übermäßiger Verzehr von kalorienreichen, nahrungsarmen Lebensmitteln ist in weiten Teilen der Welt ein erhebliches Problem. Wir müssen Unternehmen wie PepsiCo einladen, die wirklich hart daran arbeiten, mehr Menschen mit wohlschmeckenden und gesunden Produkten an den Tisch zu bringenGemeinsam können wir schneller Lösungen für das Wohlbefinden entwickeln. Wir müssen ungesunde Lebensmittel entmutigen und gesunde Lebensmittel und weitere Schritte fördern. Wir müssen die gesunden Produkte von Unternehmen einbeziehen, dazu beitragen, diese zu fördern und den Verkauf ungesunder Lebensmittel und Produkte zu unterbinden. Gemeinsam wirwird diese notwendigen, positiven Veränderungen schneller bewirken.

Können Sie uns etwas über Ihre neue Position bei ADA mit Schwerpunkt auf T1D erzählen?

Ich fühle mich geehrt, dass ADA hat mich gebeten, mit dieser notwendigen Anstrengung eine Führung zu übernehmen.

Partnerschaften sind von entscheidender Bedeutung. Wir werden versuchen, mit anderen zusammenzuarbeiten, die daran arbeiten, die Gesundheits- und Lebensergebnisse von Menschen mit Diabetes zu verbessern. Um dies am effektivsten zu erreichen, werden wir einige der bestehenden erfolgreichen Bemühungen verfeinern und erweitern und neue entwickelnregionale und nationale Programme und Erweiterung des Lehr- und Unterstützungsangebots für Diabetesfachkräfte. Wir werden uns intensiv auf 85% der Menschen mit T1-Diabetes konzentrieren, die 21 Jahre und älter sind, und die richtigen elektronischen Unterstützungsleistungen erbringenum die Reichweite auf diese Menschen auszudehnen.

Gibt es etwas Spezielles, das ADA erreichen soll?

Eines der Dinge, bei denen ADA gerne mehr tun würde, ist Insulinpreisgestaltung .

So wie ich das sehe, kann jeder, der mit Diabetes in Verbindung steht, etwas tun, um es besser zu machen. Wir brauchen mehr Menschen, die mit Diabetes leben einschließlich Angehöriger, Freunde, Kollegen, um sich zu engagieren und positive Veränderungen für die Menschen herbeizuführen, die wir lieben.für die nächste Generation und unser Land und die Welt. Als Bürger und als Person, die mit jemandem verbunden ist, der an Diabetes leidet, ist es inakzeptabel, nichts zu tun!

Wie wichtig ist es, dass ADA endlich einen T1D-Fokus für Erwachsene hat?

Es ist riesig und kann nicht erfolgreich durchgeführt werden, ohne dass Menschen mit Diabetes die Führung bei der Entwicklung von Lösungen zum Nutzen von Menschen mit Diabetes teilen. Es muss eine gemeinsame Anstrengung sein, die weit über mich hinausgeht.

Sie haben sich über die Jahre intensiv mit Kindern mit Diabetes CWD beschäftigt… erzählen Sie uns mehr darüber?

Ich bin gesegnet, dass CWD-Gründer Jeff Hitchcock und Laura Billetdeaux mich in die ständig wachsende CWD-Familie . Es ist wahrscheinlich ungefähr 14 oder 15 Jahre her, und es war besonders beeindruckend, dort vor einigen Jahren mit dem Jeff Hitchcock Award ausgezeichnet zu werden, der jedes Jahr für Menschen vergeben wird, die Gutes tun und einen Unterschied bei Diabetes machen. CWD ist eineLebensverbesserndes Programm für Familien mit Diabetes. Ich arbeite mit Jeff und anderen Vorstandsmitgliedern an vielen Dingen und wir gehen davon aus, dass die CWD-Erfolge und -Programme in den nächsten Jahren weiter zunehmen werden.

Was sind die größten Veränderungen, die Sie in Ihrem Leben in der Patientengemeinschaft gesehen haben?

Als ich vor mehr als 50 Jahren diagnostiziert wurde, hatten weit weniger Menschen Diabetes weniger als fünf Millionen, als ich diagnostiziert wurde. Einige der Advocacy-Probleme waren tatsächlich einfacher als heute, da weit weniger Menschen angemessene Unterstützung für ihren Diabetes benötigtenEs gab auch weit weniger Kinder mit Diabetes in Schulen näher an 1 von 1.500 zu dieser Zeit und jetzt eine größere Bevölkerung und näher an 1/500 oder sogar 1/450, so dass es selten war, dass eine Schule mehr als 1 hatte, wennjedes Kind mit Typ-1-Diabetes überhaupt.

Typ-2-Diabetes war in den 1950er Jahren bei Kindern unbekannt. Die Schulen hatten weit weniger Diabetes und andere Erkrankungen im Kindesalter zu bewältigen, so dass wir manchmal mehr positive Aufmerksamkeit erhielten. Einige der Kinder mit Diabetes und anderen Erkrankungen blieben zu Hauseanstatt auf öffentliche Schulen zu gehen. Meine Mutter bildete mit Unterstützung von Dr. Krall jeden meiner Lehrer aus, bis ich alt genug wurde, um dies selbst zu tun - immer mit meiner Mutter und meiner Familie im Hintergrund.

Angesichts des Anstiegs der Zahl der Kinder mit Diabetes ist eines der größten Probleme unserer Familien mit Diabetes das mangelnde Verständnis und die mangelnde Unterstützung der Kinder in unseren Schulen. Einige der Interessenvertreter gewinnen für Kinder in den von Crystal geleiteten SchulenJackson von ADA und so viele Freiwillige Mütter und Väter waren von entscheidender Bedeutung, um ein optimaleres akademisches und soziales Wachstum von Kindern mit Diabetes zu gewährleisten.

Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen bei der Anwaltschaft für Diabetes?

Der Zugang ist ein zentrales Thema, für das wir uns einsetzen müssen. Die öffentlichen und privaten Versicherer verhindern nun, dass einige Menschen mit Diabetes die Medikamente, die Ausbildung und die Technologie erhalten, auf die sich der Patient und sein verschreibender Arzt geeinigt haben. Wie ist das?vernünftig oder sogar medizinisch richtig, dass ein Versicherer sagen kann, dass wir Patienten nichts verschriebenes brauchen?

Beispiele hierfür sind die Tatsache, dass Medicare CGM für Senioren nicht genehmigt. Es ist falsch, NEIN zu allem zu sagen, was mich sicherer und ausgewogener mit meinem von meinem Arzt verschriebenen Diabetes macht. Sagen diese Versicherer, einschließlich unserer Regierungan Senioren, die jetzt, da Ihre produktivsten Jahre zu Ende gehen, wir Sie als Bürger nicht schätzen ??

In meinen früheren Jahren mit Diabetes wurde das, was der Arzt sagte verschrieben, für den Patienten getan. Die Versicherungsgesellschaften haben es nie gewagt, dem Arzt des Patienten Nein zu sagen, wie dies jetzt mit einer gewissen Häufigkeit geschieht. Dies darf nicht vorkommen. Es ist eine Farce, dassWir und unsere Führungskräfte, die sagen, dass sie unser bestes Interesse vertreten, haben die Versicherer in die Patientenversorgung eingreifen lassen und unsere Chancen auf ein gesundes Leben verringert.

Worauf sind Sie in Ihrem eigenen Erbe als Anwalt für Diabetes am stolzesten?

Meine Fortschritte in der Anwaltschaft sind immer vorgekommen, weil ich gesegnet war, von den besten Menschen umgeben zu sein, die voller Leidenschaft sind, über genügend Fachwissen verfügen und positive Führungskräfte sind. Ich bin weiterhin mit großartigen Diabetes-Befürwortern in meinem Leben gesegnet, die fortfahrenum mich zu lehren, wie wir uns gegenseitig unterstützen, um das Leben der anderen und aller Menschen mit Diabetes zu verbessern.

Einige meiner größeren Erfolge, die ich beim Führen und Co-Führen half, wurden mit meinem Cousin Bill Cass erzielt, der der stellvertretende Vorsitzende der Gesundheitskommission in Massachusetts war. Wir haben die Verabschiedung eines Gesetzes sichergestellt, das den Versicherungsschutz für die Glukoseüberwachung sicherstelltStreifen um 1992, und dann haben wir die Verabschiedung des Gesetzes sichergestellt, das die Erstattung der Diabetesaufklärung garantiert. Zu der Zeit bezeichnete die American Diabetes Association es als die umfassendste Gesetzgebung zum Versicherungsschutz für die Diabetesaufklärung im Land.

Margie Lawlor von der ADA und ich haben zusammen mit anderen auch einen der ersten Diabetes-Kurse für Schulkrankenschwestern gestartet. Dies ist ein Bereich, in den ich mich jetzt wieder einmische, da in unseren Schulen genügend Verständnis erforderlich istDiabetes bleibt lebenswichtig.

Vor zehn Jahren startete ich zusammen mit Debbie Jones und Shelley Yeager das erste internationale Führungstrainingsprogramm für junge Erwachsene mit Diabetes im Alter von 20 bis 30 Jahren. In nur wenigen Jahren sind diese jungen Führungskräfte aus der ganzen Welt zu führenden Anwälten in ihrem Bereich gewordenLänder, die sicherstellen, dass die positiven Chancen für Menschen mit Diabetes in ihren Ländern weiter zunehmen.

Meine auf Diabetes ausgerichtete Wellness-Karriere hat es mir ermöglicht, Programme auf allen 7 Kontinenten zu entwickeln, zu unterstützen und daran teilzunehmen. Einige dieser Arbeiten wurden während meiner Zeit bei Joslin, J & J, PepsiCo und Project HOPE durchgeführt. Ich wurde gesegnetmit Organisationen / Unternehmen zusammenzuarbeiten, die den Wunsch haben, die Gesundheitsergebnisse in der Welt positiv zu beeinflussen.

Ich bin stolz auf meine frühere Arbeit mit anderen, aber ich glaube, es ist am wichtigsten, sich auf das zu konzentrieren, was noch getan werden muss.

Wo würden Sie derzeit Ihre größten Anstrengungen unternehmen?

Heute MUSS unser Fokus darauf liegen, die Führungskräfte in Wirtschaft, Regierung, Schulen und Versicherungen davon zu überzeugen, dass eine angemessene Unterstützung von Menschen mit Diabetes durch angemessene Ausbildung Diabetes-Selbstmanagement-Training, Medikamente, Technologie usw. tatsächlich dazu beiträgt, dass wir glücklicher werden, gesundes, produktiveres Leben. Mit einem gesünderen Leben vermeiden wir schwerwiegende Komplikationen und realisieren ein weitaus produktiveres Leben, indem wir unsere eigenen Rechnungen, Steuern, einen Großteil unserer Gesundheitsversorgung bezahlen, unsere Kinder unterstützen usw.

Es ist die klügste Investition, eine optimalere Gesundheit für Menschen mit Diabetes zu fördern, damit wir maximal produktiv bleiben und zum Erfolg unserer Nation beitragen.

Danke, dass Sie sich die Zeit zum Reden genommen haben, Paul. Wir können es kaum erwarten zu sehen, was Sie in Ihrer neuen Position zu ADA bringen!