Heute begrüßen wir Sylvia White aus Memphis, TN, nicht nur D-Mom, sondern auch zertifizierte Diabetesberaterin CDE und Insulinpumpentrainerin zuerst für Medtronic und jetzt für Tandemdiabetes sowie eine registrierte Ernährungsberaterin und zugelassene Beraterineine D-Bloggerin, die unserer Online-Community bei ihr Bildung und Unterstützung bietet Elterndiabetes Blog.

Mit 10 Jahren T1D aus all diesen Blickwinkeln fühlen wir uns geehrt, dass Sylvia ihre großartigen Gefühle für Eltern neu diagnostizierter Kinder hier in der Mine teilt :

Zwei meiner drei Kinder leben mit Typ-1-Diabetes und hatten kürzlich ihr 10-jähriges „Dia-versary“. Für diejenigen, die mit dem Begriff nicht vertraut sind, ist es ein Jahrestag der Diagnose von Diabetes.t etwas, das wir unbedingt gefeiert haben, aber als ich darüber nachdachte, dachte ich darüber nach, wie viel wir gelernt haben und wie weit wir in den letzten zehn Jahren gekommen sind.

Die Diagnose eines Kindes mit Typ 1 ist eine beängstigende und emotionale Zeit. Ich war zweimal dort und es wird beim zweiten Mal nicht einfacher. Ende 2006 haben mein Mann und ich uns endlich mit der Fürsorge vertraut gemachtfür unseren 12-jährigen Sohn, der im vergangenen Februar diagnostiziert wurde, als unsere 6-jährige Tochter diagnostiziert wurde.

Wieder einmal wurden wir in den Abgrund geworfen, uns schockiert, besorgt und überwältigt zu fühlen.

Meine Kinder wurden emotional und entwicklungsbedingt in sehr unterschiedlichen Altersstufen diagnostiziert. Mit 12 Jahren konnte Josh mit unserer Hilfe größtenteils auf sich selbst aufpassen. Sara hingegen war im Kindergarten und brauchte viel mehr praktische Betreuung.

Ich erinnere mich an die Nacht, als ich Saras Blutzucker mit Joshs Messgerät überprüfte, als sie Anzeichen von Diabetes zeigte. Leider zeigte das Messgerät 354. Ich erinnere mich noch an diese erste Zahl von vor 10 Jahren. Ich erinnere mich, dass ich die Treppe hinuntergegangen bin und die meisten davon geweint habeIch wusste, was die Nummer bedeutete und was sie alles bedeutete. Am nächsten Tag begann der Wirbelwind der Fürsorge.

Ich hatte in dieser ersten Nacht so viele rasende Gedanken, die mich wach hielten. Wie würde ich mich um eine kleine 6-jährige kümmern? Wie kann ein Mädchen eine Pumpe tragen, wenn sie gerne Kleider trägt? Wie schlimm würde sie kämpfen, während wir gabenWie würde sie in der Lage sein, mit Freunden zu spielen? Wie würde sich ihre Schule um sie kümmern? Diabetes hat so viele Sorgen.

Das waren Fragen, über die ich bei Josh nicht so viel nachgedacht habe - weil er von Anfang an in der Lage war, seine eigenen Injektionen zu geben, seine eigenen Kohlenhydrate zu zählen, seinen Blutzucker zu überprüfen und zu Freunden zu gehen und zu wissen, wie man sich darum kümmertselbst. Er war im vergangenen Sommer nach seiner Diagnose sogar in ein Sommercamp ohne Diabetes gegangen und hatte großartige Arbeit geleistet, um für sich selbst zu sorgen.

Ich hatte natürlich auch Sorgen mit Josh, aber andere. Ich machte mir Sorgen um seine Zukunft, wenn er noch tun könnte, was er wollte, könnte er noch Fußball und Baseball spielen, würde er Komplikationen durch Diabetes bekommen? Ich machte mir mehr Sorgenseine Zukunft, während ich mir bei Sara mehr Sorgen um die sofortige Pflege machte.

Wenn Kinder zum ersten Mal diagnostiziert werden, sind die Eltern erschöpft und haben am Ende des Tunnels wenig Schlaf und rohe Emotionen ohne Licht. Sie sind überlastet und müssen so viele Dinge lernen, um auf ihr Kind aufzupassen und es zu behaltenSie bekommen häufig keine Pausen, weil es normalerweise nur wenige Menschen gibt, die sich um ein Kind mit Diabetes kümmern können. Selbst eine Nacht mit einem Babysitter zu verbringen, ist schwierig.

Ich möchte zum Ausdruck bringen, dass die Dinge besser werden und die Familien eine neue Normalität entwickeln - eine, in der wir neue Mitglieder der Diabetes-Community werden, obwohl wir den Grund hassen, warum wir beitreten müssen.

Ich bin zertifizierter Diabetesberater und Insulinpumpentrainer geworden und habe einen Sinn für diese schreckliche Diabeteserkrankung gefunden, um neuen Familien bei der Bewältigung und beim Lernen zu helfen. Mein Lieblingsteil meiner Arbeit besteht darin, den Eltern und ihren Sorgen zuzuhören und sie zuzulassenIch weiß durch meine Erfahrungen, dass alles gut wird.

Vor kurzem habe ich die Mutter einer 3-jährigen Patientin in ihrem CGM geschult. Sie hatte so viele Sorgen und Fragen zu ihrem Kind. Ich habe es genossen, mich mit ihr zu verbinden und ihr zu helfen, zu wissen, dass die Dinge einfacher werden, wenn ihre Tochter es bekommtälter. Dies sind einige der häufigsten Fragen, die ich höre :

Werde ich jemals etwas Schlaf bekommen?

Ja, insbesondere bei den neuen kontinuierlichen Glukoseüberwachungssystemen, die alarmieren, wenn der Blutzucker zu hoch oder zu niedrig ist. Sie erfahren, wann Sie einen Alarm einstellen müssen, um aufzustehen und den Blutzucker Ihres Kindes zu überprüfen, und wann Sie sicher schlafen könnendurch die Nacht ohne aufzustehen und es wird ihnen gut gehen. Sie werden jemanden finden, der Ihnen helfen kann, Ihr Kind über Nacht zu betreuen, und Ihr Kind wird älter und in der Lage sein, für sich selbst zu sorgen.

Wird es jemals einfacher?

Ja, ich weiß, dass es jetzt überwältigend ist und Sie anscheinend nicht verstehen können, wie man Kohlenhydrate zählt, wie man Dosen schätzt, wie man Höhen oder Tiefen behandelt oder wie man mit Ketonen umgeht, aber wenn man Erfahrung sammelt, wird alleszweite Natur. Sie werden sogar in der Lage sein, eine Insulinpumpe im Auto zu wechseln, wenn Sie die Straße entlang fahren. Sie können auch jemanden, der sich um Ihr Kind kümmert, durch jeden Schritt sprechen, einschließlich Bildschirme auf einer Insulinpumpe. Die Zeit macht es wirklich einfacher.

Kann er / sie alles tun, was ein normales Kind tut ?

Ja, mein Sohn hat Fußball und Baseball gespielt. Er ist 14 Stunden von zu Hause entfernt aufs College gegangen und hat sogar drei Monate im Ausland studiert. Meine Tochter hat Gymnastik, Fußball und Tennis gemacht. Sie unternimmt Wochenendausflüge mitkirchliche Gruppen und Freunde, macht Urlaub mit Freunden, fährt und plant, aufs College zu gehen und Arzt zu werden. Ihr Kind wird nicht aufgrund von Diabetes zurückgehalten, das Leben braucht nur besondere Sorgfalt und Planung.

Hier sind einige Tipps, die mir und anderen Eltern das Leben mit Diabetes erleichtert haben :

Es ist in Ordnung zu trauern

Sie können die Phasen der Trauer durchlaufen, und das ist normal. Sie trauern um den Verlust eines gesunden und sorglosen Kindes. Sie trauern um den Verlust eines Lebens, ohne Kohlenhydrate zu zählen und Schüsse zu geben. Ich habe Ärger, Schock und Verhandlungen durchgemachtmit Gott und tue alles, um Forschungsversuche zu finden, um einen Weg zu finden, Josh zu „heilen“, obwohl es derzeit keine Heilmittel gibt.

Haben Sie keine Angst, Ihre Gefühle bezüglich dieser Krankheit zu fühlen oder auszudrücken. Diese Krankheit verändert nicht nur das Leben Ihres Kindes, sondern auch Ihr Leben. Sie verändert viele Dinge, die Sie tun, und veranlasst Sie, so viele Dinge zu überdenken, die Sie möglicherweise kaum habenIch habe darüber nachgedacht. Dinge wie Halloween, Schulpartys, Übernachtungspartys, Ferien und so viele andere Dinge sind von Diabetes betroffen.

SCHULEN SIE SICH

Informieren Sie sich. Der Schlüssel, um sich mit Diabetes wohler zu fühlen, besteht darin, alles über die Pflege Ihres Kindes zu lernen. Lesen Sie Bücher, besuchen Sie Seminare, JDRF-Versammlungen und alles, was Sie finden können. Senden Sie Ihr Kind in ein Diabetes-Camp, wo Sie es bekommen könneneine Pause, aber Ihr Kind kann alles über die Pflege seiner selbst lernen.

Halten Sie sich über neue Technologien, Forschungsergebnisse und Studien auf dem Laufenden und vereinbaren Sie jährlich einen Schulungstermin mit Ihrem CDE, um festzustellen, ob es neue Dinge gibt, die Sie wissen müssen, und um zu überprüfen, wo sich Ihr Kind in der Entwicklung befindet und ob sich die Dinge aufgrund des Alters geändert haben.

TEAMWORKIS-SCHLÜSSEL

Finden Sie ein gutes Diabetes-Team. Dies ist eine erstklassige Priorität. Finden Sie einen Endokrinologen, mit dem Sie sich identifizieren können und der einen Ansatz hat, mit dem Sie vertraut sind. Wenn eine Behandlung wie eine Insulinpumpe für Sie wichtig ist und Ihr Endo dies nicht tut. 'Um es zu billigen, suchen Sie andere Meinungen.

Ihr Behandlungsteam sollte aus einem Endokrinologen, einem CDE, einem registrierten Ernährungsberater, der für Kinder mit Diabetes kompetent ist, und manchmal einem Psychologen bestehen. Sie sind alle da, um Ihnen zu helfen. Nehmen Sie Kontakt auf und vereinbaren Sie Termine, wenn Sie sie brauchen, nicht nur am Anfang. Manchmal ist ein jährlicher CDE-Termin großartig, um zu überprüfen, wo Sie sich befinden, Änderungen und neue hilfreiche Tipps.

Betonen Sie nicht die Zahlen

Versuchen Sie, sich nicht auf die Zahlen zu konzentrieren. Kennzeichnen Sie Zahlen nicht als schlecht. Jeder erhält einige hohe Zahlen. Das Ziel ist es, sie zu behandeln und daraus zu lernen. Warum ist sie hoch? Ist es eine gemischte Dosis, die eine Dosis oder Kohlenhydrate falsch berechnet?Krankheit, Stress, Wachstumsschübe? Es gibt so viele Dinge, die eine hohe oder niedrige Zahl verursachen. Lassen Sie Ihr Kind sich nicht schlecht fühlen oder als ob es für eine „schlechte“ Zahl verantwortlich ist. Behandeln und lernen Sie einfach.

Denken Sie daran, ein Leben mit Ihrem Kind zu führen, in dem es nicht nur um Diabetes geht. An manchen Tagen habe ich das Gefühl, dass es in meinen Gesprächen nur um die Zahlen geht, ob sie einen Bolus haben, wie hoch der Blutzucker in der Schule war, ob sie ihre Infusionssets ausgetauscht haben.Stellen Sie sicher, dass Sie andere Gespräche und Routinen führen, die nichts mit Diabetes zu tun haben. Ihr Kind ist so viel mehr als nur Diabetes.

SIE SIND NICHT ALLEIN

Finden Sie Unterstützung. Häufig fühlen sich Eltern von Kindern mit Diabetes sehr allein. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit kennen Familien manchmal niemanden mit Diabetes. Wenden Sie sich an eine lokale JDRF-Gruppe, schließen Sie sich Online-Diabetesgruppen und Facebook-Gruppen für Eltern anvon Kindern mit Diabetes. Schicken Sie Ihr Kind in ein Diabetes-Camp, wo es viele andere mit Diabetes treffen und machen kann. Freunde fürs Leben .

DIE ZUKUNFT IST HELL

Vertrauen Sie dem Rest von uns, die dort waren. Die Dinge werden besser und Ihr Kind wird eine glänzende Zukunft haben. Ihr Kind kann immer noch alles tun, was es ohne Diabetes tun wollte, außer kommerzielle Lastwagen fahren, kommerzielle Flugzeuge fliegen,und treten Sie dem Militär bei, nur mit einigen Vorsichtsmaßnahmen.

Mit der Zeit werden Sie eines Tages Ihre Verantwortung an Ihr Kind übergeben und es wird fliegen. Unser Ziel ist es, es zu lehren, für sich selbst zu sorgen. Es wird ein Tag kommen, an dem all das so viel von Ihrer Emotion kostetEnergie und Zeit werden selbstverständlich und schnell sein. Und es wird ein Tag kommen, an dem sie das Nest verlassen haben und Sie hoffen, dass Sie ihnen beigebracht haben, auf sich selbst aufzupassen.

Vor allem keine Angst vor der Zukunft oder vor dem, was sie für Ihr Kind und Ihre Familie bedeutet.

Geben Sie Ihr Bestes, um Ihr Kind zu lernen und auf es aufzupassen, bringen Sie Ihrem Kind im Alter bei, wie es auf sich selbst aufpassen, gute Unterstützung erhalten und mit Hoffnung nach vorne schauen kann! aufregende neue Dinge kommen und eine glänzende Zukunft für Menschen mit Diabetes.

Bleib dran, du kannst das tun! Und wenn du Hilfe brauchst, frag einfach! Es gibt viele von uns, die wissen, was du durchmachst und hier sind, um zu helfen und dich zu unterstützen.

Danke fürs Teilen, Sylvia, und für die starke Ermutigung - definitiv ein solider Rat für neue D-Eltern in unserer Diabetes-Community!