Als der langjährige Typ 1 Doug Boss in Texas anfing, sich mit der Doed-it-yourself-Diabetes-Technologie zu befassen, hatte er keine hohen Erwartungen. Als selbstständiger IT-Analyst begann der 30-jährige T1, an seiner eigenen zu basteln. “Künstliche Bauchspeicheldrüse “als kleines Hobbyprojekt, um mehr über die Arbeit zu erfahren, die andere technisch versierte Leute in der Diabetes-Community an diesen AP-Algorithmen leisten.

Boss sagt, seine Inspiration zum Experimentieren sei gekommen, weil er, wie viele T1, „seit 20 Jahren nicht mehr fünf ununterbrochene Nächte hintereinander geschlafen hat“. Doch Mitte Februar, nach nur einer Woche Looping, wurde Boss verkauft.Er konnte die Nacht frei von Glukosehochs und -tiefs durchschlafen und wacht jeden Morgen innerhalb von 15 Punkten von 100 mg / dl auf - ohne die BG-Kontrollen und Insulinkorrekturen vor dem Schlafengehen durchführen zu müssen, auf die er sich in der Vergangenheit verlassen hat.

„Die Technologie ist bahnbrechend und erstaunlich“, sagt er. „Es ist gut genug, dass ich die FDA und die kommerzielle Pumpen- Industrie schlagen möchte, weil eine Gruppe von Freiwilligen dieses System entwickelt hat, das so gut funktioniertbesser als alles andere da draußen. ”

Dies ist die Geschichte des sogenannten „Do-it-yourself-Closed-Looping“, bei dem hausgemachte künstliche Bauchspeicheldrüsengeräte hergestellt und verwendet werden, die für den Uneingeweihten sicherlich wie verrücktes wissenschaftliches Zeug klingen müssen, abzüglich der weißen Kittel. Diese Kreationen kombinieren aherkömmliche Insulinpumpe, ein kontinuierlicher Glukosemonitor CGM, ein drahtloser Kommunikationsstick und ein Minicomputer, der mit einem Algorithmus ausgestattet ist, mit dem die Pumpe angewiesen wird, auf der Grundlage des Glukosespiegels Mikrobolus Insulin zu liefern.

Boss ist weit davon entfernt, allein zu sein, da dieser „Looping“ -Trend international geworden ist und weiterhin rasant zunimmt, da immer mehr Menschen in der Diabetes-Community dies akzeptieren, anstatt darauf zu warten, dass die Industrie ihr eigenes Produkt entwickelt und vermarktet.

#WeAreNotWaiting for Improved Diabetes Tools

Tatsächlich wird die gesamte Bewegung hinter dem Aufladen und Erstellen dieser hausgemachten Systeme synchronisiert. #WeAreNotWaiting ein Mantra, das geprägt wurde DiabetesMine ist das erste Mal D-Data ExChange-Ereignis zurück im Jahr 2013.

Lange bevor Medtronic seine erste kommerziell produzierte Produkteinführung auf den Markt brachte Teilregelungssystem einige Leute nutzten leise ihre eigene DIY-Technologie außerhalb des Stromnetzes. Und die aktuelle Welle von Open-Source-Innovationen wurde ausgelöst, als die brillante Dana Lewis und Scott Leibrand ihre enthüllten Pankreas-System zum Selbermachen DIYPS und begann dieses Konzept mit der Welt zu teilen.

Die neuesten Daten zeigen, dass heute weltweit mehr als 600 Personen einen der drei Haupttypen von hausgemachten Closed-Loop-Systemen verwenden - und genau darüber ist tatsächlich bekannt. Die Anzahl wächst ebenso wie die Anzahl der Optionen beim Erstellendiese Geräte.

Und ja, es macht einen großen Unterschied.

„Ich denke, dass APS zum Selbermachen und die breitere # WeAreNotWaiting-Bewegung in vielerlei Hinsicht von entscheidender Bedeutung sind“, sagt Hamish Crocket , Typ 1 selbst und Dozent an der Universität von Waikato in Neuseeland. Seine Forschung untersucht, wie Menschen mit einer chronischen Krankheit lernen, sich selbst zu verwalten, und die Rolle der Technologie. Er hat ein Abstract zu Lernherausforderungen für eingereichtClosed-Loop-Systeme für die große ADA-Konferenz dieses Sommers.

„Diese DIY-Innovation ist patientenorientiert und patientenzentriert und konzentriert sich eher auf das, was möglich ist als auf das, was rentabel ist. Daher hat sie Innovationen in eine andere Richtung und in einem anderen Tempo als branchenbasierte Innovationen vorangetrieben“, sagt Crocket.

Zusammenbau eines geschlossenen Regelkreises

Natürlich ist, wie Sie vielleicht vermutet haben, da es sich um ein DIY-Projekt handelt, eine Montage erforderlich.

Wie auf der Looping Facebook-Seite Diese Art von System können Sie nicht als Ganzes erwerben, sondern erfordert Installationsarbeiten, Support und Geräte zum Kauf. Sie warnen: „Wenn Sie ein perfektes System wünschen, ist dies nichts für Sie.“

Für Boss begann er damit, sich über die Open-Source-Technologieinitiativen an der Basis zu informieren. OpenAPS , Schleife und AndroidAPS die alle Anleitungen für Benutzer bieten, die ihre eigenen Systeme mit Standardkomponenten erstellen möchten. Es gibt verschiedene Versionen, die speziell für iOS- oder Android-Plattformen geeignet sind und je nachdem, was Sie mit sich herumtragen möchten.

Die OpenAPS-Website bietet Anweisungen und Ratschläge und dient als Plattform für den Austausch von Erfahrungen und Ideen. Sie erstellt oder verkauft jedoch keine Systeme. Jeder „Looper“, wie diese DIY-Hersteller genannt werden, ist für sichLaut Boss hat er ungefähr acht Wochen gebraucht, um alle Informationen und Geräte zu sammeln, die für sein Hobbyprojekt benötigt wurden. Dennoch hat er die Endmontage und die erste Programmierung in nur einem Tag durchgeführt!

Er kaufte online ein Computermodul in Miniaturgröße und erhielt von seinem zweiten Cousin eine alte Medtronic-Insulinpumpe aus dem Jahr 2004.

„Ich habe die Teile nach einem Open-Source-Rezept im Internet zusammengestellt“, erinnert sich Boss. „Dazu musste eine Linux-Version auf dem Edison-Computer installiert, dann die OpenAPS-Programme und der Closed-Loop-Algorithmus hinzugefügt und einige festgelegt werdenGrundeinstellungen."

Das klingt viel einfacher als es wirklich war. Tatsächlich gibt Boss zu, dass „es schwierig ist, es einzurichten“, „viel zu lernen“, und er hatte einige Probleme damit, alle Komponenten „sprechen“ zu lassen.zueinander.

Obwohl es online reichlich Dokumentation gibt, die einen neuen Looper durch den Prozess führen kann, ist es laut Boss „nicht einfach für das iPhone“. Er schlägt vor, dass jeder, der sich selbst als Tech-Idiot betrachtet, in Betracht gezogen werden sollteEine der anderen Optionen. Er sagte, er habe sich für OpenAPS entschieden, weil: „Ich benutze ein Android-Telefon und aus einer Reihe von Gründen passt es am besten zu mir. Es erforderte weniger Hardware zum Tragen und schien die beste Wahl zu sein.“

Aber trotz der Kopfschmerzen und einiger laufender Optimierungen, sagte Boss, war sein hausgemachtes Pumpensystem mit geschlossenem Regelkreis innerhalb einer Woche völlig verkauft, und es hat sich ausgezahlt. “Ich mache keine Insulin- Korrekturen mehr wie ichFrüher musste ich das nicht, weil das Rig mich nah genug an meinen Zielen hält, solange ich anständig zähle und Kohlenhydrate eingebe. “

Kosten, Vorräte und Fähigkeiten erforderlich

Alle Straßen führten früher nach Rom, aber keine Straße führt zu Looping. Jedes System wird von seinem Träger individuell erstellt, und während die OpenAPS-Website die Kosten für die Erstellung eines Systems auf 150 US-Dollar schätzt, waren es für Boss mehr.

„Insgesamt habe ich leicht 1.200 bis 1.700 USD für Teile und Teile ausgegeben“, sagte er, einschließlich seiner Ersatzkomponenten.

Ersatz?

Der Edison-Computer, der das Herzstück von Boss 'System darstellt, wurde eingestellt, daher hat Boss das Internet durchsucht und zwei Ersatzteile gefunden. Aber das war nicht das einzige Ersatzteil, das er für sein Komfortniveau benötigte.

Derzeit funktioniert OpenAPS nur mit älter Medtronic-Pumpen weil diese Funkkommunikationssignale gehackt werden können, was für Boss ironisch ist, da er diese Marke nie offiziell besessen hat. JDRF Vor vielen Jahren beschrieb Boss, dass er von den „Lügen“ so verärgert war, dass er MiniMed-Vertriebsmitarbeiter hörte, die den Eltern neu diagnostizierter Kinder erzählten, dass er „gelobte, das Unternehmen niemals zu unterstützen“.

Boss's Cousin hat ihn mit einer älteren Pumpe ausgestattet, aber als er mit Looping in Betrieb war, stellte er fest, dass er auch eine Sicherung dieses Teils des Systems benötigte. Also kaufte er eine andere Pumpe von einem anderen Looper, der eine Ersatzpumpe hatteDadurch musste er auf geeignete Pumpenzubehörteile zurückgreifen, die Boss in Pay-it-Forward-Gruppen online und bei Drittanbietern finden kann, sodass er nicht bei Medtronic einkaufen muss - und sein Gelübde nicht einhältBoss schlägt Loopers vor, ihre Ärzte um ein Abonnement für generische Pumpen zu bitten, und er verweist auch auf die Kundenunterstützung, die er vom DME-Lieferanten erhalten hat. Pumps It .

Einmal auf und Looping, Boss hat eine Alexa-App für sein Rig erstellt, damit das Sprechen Amazon-Technologie kann ihn über den Status der Pumpe und des Systems informieren.

Boss bemerkt: „Es ist cool, dass ich einfach sagen kann:‚ Alexa, frag die Pumpe, wie geht es mir? 'Und sie antwortet mit meinem Blutzucker, ob er stabil ist, steigt oder fällt, wie viele Minuten das war und obDas Rig hat mich auf einer temporären Basis, und wenn ja, wie lange und wie viele Einheiten IOB Insulin an Bord habe ich. “

Boss sagt, er habe seine Pumpe ursprünglich "Smart Pump Two" genannt, aber Alexa "hatte Probleme, zwei Wörter zu verstehen", deshalb hat er die App so programmiert, dass sie sie einfach als "The Pump" erkennt.

Während einige unerfahrene Heimwerker IT-bezogene Karrieren oder Hobbys haben, die sie mit diesen Dingen vertraut machen und beim Aufbau ihrer Systeme helfen wie Boss, haben andere steilere Lernkurven, weil sie diese Hintergrunderfahrung nicht haben. Manchmal diese AnfängerEs kann schwierig sein, Unterstützung von der Community zu erhalten, wenn sie den IT-Jargon nicht verstehen oder nicht so stark mit Entwicklertools und -ressourcen verbunden sind, um ihre Systeme aufzubauen und Fehler zu beheben. Das kann eine Herausforderung sein, aber das GebenDer Rückengeist in der DIY-Community hilft oft dabei, dieses Problem zu umgehen.

Besserer Schlaf, weniger Bolus-Ärger

Die Investition in Zeit und Geld hat sich sehr gelohnt, sagt Boss. „Das Größte an Diabetes ist für mich die ständige Natur… Es kann sehr geistig anstrengend sein… Ich bin immer noch erstaunt, dass ich die Nacht durchschlafedie meisten Nächte ohne BG-Alarm vom Dexcom CGM. Was würde ich für eine gute Nachtruhe bezahlen? ”

Boss ist auch gekitzelt, dass er sich keine Sorgen mehr über Rechteckwellen oder vorübergehende Raten machen muss und dass er eine größere Auswahl an Mahlzeiten als je zuvor hat. Sein Rig hat sein Leben vereinfacht und ihm erlaubt, Mahlzeiten zu essen, die früher warenAuch bei komplizierten quadratischen und verlängerten Boli ist der Bolus schwieriger.

Abgesehen von der Notwendigkeit, sein DIY-System alle 18 Stunden aufzuladen, sagt Boss, dass die tägliche Bedienung einfach ist. Das Gerät selbst ist klein genug, um herumzutragen, und er kann Kohlenhydrate über sein Smartphone eingeben.

„In der letzten Woche musste ich also nichts direkt an der Pumpe eingeben. Jetzt muss ich zum Beispiel nur noch eine Taste am Telefon drücken, um dies zu erkennen. Nachtscout dass ich 30 Gramm Kohlenhydrate gegessen habe. Das Rig nimmt das in wenigen Minuten auf und beginnt, Insulin abzugeben, um sich darauf einzustellen “, erklärt er.

Boss sagt, dass sein „kleines Hobbyprojekt“ mit Looping dazu geführt hat, dass er ein echter Evangelist geworden ist, um andere Patienten für diese Art von Technologie zu gewinnen und die Branche an Bord zu bringen.

Heimwerkerindustrie

„Je mehr die FDA und die großen Pumpenunternehmen sehen, dass sich die Menschen diesem Thema zuwenden, desto mehr müssen sie möglicherweise die Vorteile nutzen“, bemerkt Boss und fügt hinzu, dass er als Tandem-Diabetes-Aktionär selbst plant, mit Investor Relations Kontakt aufzunehmen und Tandem dazu zu ermutigenSchauen Sie sich diese Optionen an. “Mein brandneues t: schlank X2 ist im Vergleich zu dieser OpenAPS-Technologie wie eine Glasspritze mit einer stumpfen Nadel. ”

Diese Denkweise hat mindestens ein internationales Pumpenunternehmen geführt, das DANA RS Pumpenhersteller mit Sitz in Korea um Open-Source-Verbindungsfunktionen tatsächlich in ihre neuesten Produkte zu integrieren, um #WeAreNotWaiting zu nutzen.

Dies zeigt insbesondere den Einfluss von DIY-Bewegung und OpenAPS.

„Innovation an mehreren Fronten zu haben, kommt allen Menschen zugute, die von Diabetes betroffen sind“, sagt D-Peep und Forscher Crocket in Neuseeland, der sogar sein eigenes hausgemachtes Closed-Loop-System baut. „Die DIY-Communitieshaben gezeigt, dass die Gemeinschaft der von Diabetes betroffenen Menschen einen enormen Beitrag zur Behandlung der Krankheit leisten kann. Dieses Potenzial könnte die Industrie nutzen, wenn sie den richtigen Weg findet, mit der Patientengemeinschaft in Kontakt zu treten. “

Crocket stellt fest, dass die Bewegung schnell von einer kleinen Gruppe von „Benutzerentwicklern“ zu einer viel breiteren Community von Benutzern gewachsen ist, die nicht direkt zur Entwicklung des zugrunde liegenden Codes oder der technischen Konfigurationen beitragen. Das zeigt einen unglaublichen Markt undNotwendigkeit für diese Systeme - dass sogar viele Nicht-Tech-Bastler bereit sind, große Anstrengungen zu unternehmen, um Loopers zu werden.

„Ich hoffe, dass Industrie und Aufsichtsbehörden erkennen, dass ein einheitlicher Ansatz nicht den unterschiedlichen Bedürfnissen der Gemeinde entspricht“, sagt Crocket. „Ich hoffe auch, dass Industrie und Aufsichtsbehörden die Gemeinde nicht mehr als passiv betrachtenEmpfänger von Behandlung, Pflege und Technologie, aber als aktive und kreative Teilnehmer an Behandlung, Pflege und Technologie. “

Amen.