Bei Dan Walker wurde 2008 vor mehr als einem Jahrzehnt als Teenager Typ-1-Diabetes T1D diagnostiziert. Er sieht, dass viele Menschen mit Diabetes PWD Schwierigkeiten haben, sich die Medikamente und Hilfsmittel zu leisten, die sie zum Überleben benötigen.
Der New Yorker weiß, dass er das Glück hat, einen gut bezahlten Job mit einer Versicherung zu haben, die es ihm ermöglicht, sich das Wesentliche zu leisten.
Deshalb fühlt er sich verpflichtet, etwas zurückzugeben, wann immer er kann. Er spendet Geld durch GoFundMe-Kampagnen, sendet Insulinpumpen- und Glukoseüberwachungsmaterialien direkt an Bedürftige und teilt Hilferufe in den sozialen Medien.
Einige nennen es möglicherweise „gegenseitige Hilfe“, während andere es als den einfachen Akt bezeichnen, anderen PWDs zu helfen, die es am dringendsten benötigen.
Wie auch immer man es nennt, es besteht ein wachsender Bedarf an dieser Peer-to-Peer-Unterstützung und -Abteilung, die jetzt von einem Schwarzmarkt für Diabetesversorgung gefüllt wird.
Zum ersten Mal versuchen Befürworter, die Basisanstrengungen in etablierte Gruppen zu verwandeln, die sich auf die gegenseitige Hilfe bei Diabetes konzentrieren.
„Ich habe selbst durch emotionale Unterstützung und praktische Ratschläge viel aus der Community herausgeholt und bin sehr zufrieden damit, aber auch dafür verantwortlich zu sein, alles zu tun, um anderen zu helfen“, sagt Walker gegenüber DiabetesMine.
„Es kann und muss viel getan werden, um die Systeme zu verbessern, bei denen so viele von uns hinsichtlich des Zugangs zu Versorgungsgütern und medizinischer Versorgung versagen, aber kurzfristig ist gegenseitige Hilfe ein wichtiger Weg, um diese Lücke zu schließen.“
Die Idee von Netzwerken für gegenseitige Hilfe ist sicherlich nicht neu. Sie sind seit langem ein Instrument für historisch marginalisierte Gruppen, um sich solidarisch zusammenzuschließen, um sich gegenseitig zu unterstützen. Bloomberg berichtet .
Die Pädagogin, Abolitionistin und Organisatorin Mariame Kaba erzählt Bloomberg, dass seit Beginn der COVID-19-Pandemie weltweit Zehntausende von Netzwerken und Projekten für gegenseitige Hilfe entstanden sind.
Historisch gesehen war eines der denkwürdigsten Beispiele für ein Netzwerk für gegenseitige Hilfe das Black Panthers Bewegung In den 1960er Jahren. Die Bewegung startete eine kostenlose Frühstückskampagne, um die Unterernährung in schwarzen Gemeinden direkt zu bekämpfen. Sie war so erfolgreich, dass sie schließlich landesweit auf die Bereitstellung von Schuhen, medizinischen Dienstleistungen, Rechtshilfe und Programmen zur Kindererziehung ausgeweitet wurde.
Ähnliche Bemühungen bestehen immer noch, weil die Menschen glaubten, dass die zukünftigen Mächte nicht so helfen, wie sie sollten. Die Menschen nehmen es also auf sich, sich gegenseitig zu helfen.
Netzwerke für gegenseitige Hilfe können sich auf alles konzentrieren, von Community-Kühlschränken über den Austausch von Informationen bis hin zu bestimmten Fähigkeiten wie Schreiben, Überprüfung von Richtlinien, Datenanalyse oder Website-Entwicklung.
In der D-Community hören wir von Fremden, die sich auf leeren Parkplätzen oder in örtlichen Kaffeehäusern treffen, um die benötigten Vorräte auszutauschen. Viele spenden auch für Hunderte von Online-Crowdfunding-Kampagnen, die im Laufe der Jahre für Diabetes-Hilfe erstellt wurden, und GoFundMe hat sogar eineSpezifisch " finanzielle Unterstützung für Diabetes ”Seite, die Personen durch das Einrichten ihrer Anfragen führt.
Mit dem hartnäckigen Insulinpreiskrise In den Vereinigten Staaten ist die Zahl der bedürftigen Menschen mit Behinderungen in den letzten zehn Jahren stark angestiegen. Daher sind diese Börsen an der Basis und auf dem Schwarzmarkt in die Höhe geschossen, obwohl der Austausch von verschreibungspflichtigen Artikeln in diesem Land technisch illegal bleibt.
Und doch ist es bei weitem nicht genug. Social-Media-Verbindungen und Crowdfunding-Kampagnen können im Allgemeinen nicht mehr als die Bedürfnisse einer Familie oder eines Einzelnen für kurze Zeit lindern.
Nun hoffen zwei neue Gruppen, etwas dagegen zu unternehmen und einen systematischeren Ansatz für die gegenseitige Hilfe in der D-Community zu entwickeln.
Beide nahmen im Jahr 2020 Gestalt an, und die COVID-19-Pandemie verschärfte die Bedürfnisse und Herausforderungen der Gemeinde. Viele Menschen mit Behinderungen begannen, Arbeitsplätze und Krankenversicherungen zu verlieren.
Eine neue Anstrengung, die Sie kennen sollten, ist eine Basisgruppe, die sich selbst nennt. Mutual Aid Diabetes oder kurz MAD. Viele Menschen, die sich freiwillig zur Koordinierung und Durchführung dieser gemeinnützigen Aktion melden, leben selbst mit Diabetes und haben Verbindungen zu # insulin4all Gruppe, die sich für die Erschwinglichkeit von Insulin einsetzt.
Auf der Website der Gruppe heißt es: „Mutual Aid Diabetes erkennt die Ungleichheit und Ungerechtigkeit an, die durch die Systeme verursacht und aufrechterhalten werden, auf die wir uns verlassen, um zu überleben. Wir versuchen absichtlich, eine Plattform für diejenigen in unserer Gemeinde zu schaffen, die systematisch aus dem Gespräch über Insulin gestrichen wurdenund Zugang zu Medikamenten, insbesondere Mitglieder der Diabetes-Community, die aber nicht beschränkt auf Schwarze, Indigene, Latinx, Typ 2, LADA, MODY, Typ 3C, CFRD, Fett, Inhaftierte, Einwanderer, nicht / unterdokumentiert, trans,und die gleichzeitig auftretende Behinderungen haben. “
„MAD zielt darauf ab, ein Führungsteam zu schaffen, das unsere Gemeinschaft widerspiegelt, einschließlich derer, die unter der Insulinkrise leiden, und gleichzeitig anzuerkennen, dass diejenigen, die über die Ressourcen verfügen, um Führungspositionen zu übernehmen, Privilegien und Zugang zu Ressourcen haben, die die Diabetesgemeinschaft als solche hatganze oft nicht. ”
In a Podcast-Interview zu Diabetes Connections Im März 2021 erklärten MAD-Leiterin und T1D Emily Miller aus Philadelphia, dass ihre Arbeit auf freiwilliger Basis auf der Gemeinschaft basiert.
Sie teilen Social-Media-Beiträge für Spendenaktionen und helfen dabei, Personen zu verbinden, die Hilfe beim Zugang zu Insulin benötigen oder sich keinen Arztbesuch leisten können. Miller sagt, dass sie keine Dokumentation oder keinen Nachweis für die Bedürfnisse einer Person benötigen, sie verbinden sich jedoch organisch undFühren Sie eine „Überprüfung“ durch, um den Bedarf und die Prioritätsstufe zu ermitteln.
„Es erfordert viel Kraft und Verletzlichkeit, um Hilfe zu bitten. Wenn wir also allen, die da draußen um Hilfe bitten, etwas Anmut und Empathie entgegenbringen können, werden wir viele dieser Anfragen sehen.“Sagte Miller im Podcast.
„Wir sind hier, um uns gegenseitig zu helfen. Was schulden wir uns gegenseitig? Hoffentlich ist es das Gemeinschaftsgefühl, zu wissen, dass Sie erwischt werden, wenn Sie fallen, oder wenn es einen Riss gibt, werden wir helfen, dies zu erfüllen.und fang dich, wenn du an diesem Tiefpunkt bist. ”
Um mehr über MAD zu erfahren oder sich selbst zu engagieren hier gehen .
Die andere neue Gruppe, die eine Organisation für gegenseitige Hilfe für die D-Community entwickelt, heißt ReciprocAid . Es hat seinen Sitz in San Jose, Kalifornien, und beschränkt seinen Fokus zumindest vorerst auf diesen Teil des Landes.
ReciprocAid, eine von Jugendlichen geleitete Initiative, wurde im Sommer 2020 gegründet, nachdem eine Gruppe von Schülern ein Schulprojektkonzept über das Klassenzimmer hinaus entwickelt hatte. Sie arbeiteten unter der Leitung eines langjährigen T1D- und Gesundheitsdesign-Strategen. Justus Harris . Die Studenten wollten eine Organisation schaffen, die die Versorgung mit Diabetes für Menschen zugänglicher macht, die sich die hohen Kosten nicht leisten können.
„Gegenseitige Hilfe funktioniert innerhalb der Gemeinde solidarisch“, sagt Harris. „Es ist eine der Tragödien des medizinischen Systems, dass die Menschen oft nicht so besorgt darüber sind, wie sie ihre Medikamente richtig anwenden, sondern sie nur haben.”
Während sich ReciprocAid noch in der frühen Entwicklungsphase befindet, zielt es darauf ab, ein Unterstützungssystem durch Peer-to-Peer-Lieferbörsen zu schaffen oder sogar eine legale Clearingstelle für Versorgungsspenden an kommunale Kliniken einzurichten. Die Hoffnung besteht darin, mit lokalen Kliniken an der Schaffung zu arbeiteneinen rechtlichen Rahmen für die Verteilung von Medikamenten sowie die Bereitstellung von Informationen und Ressourcen nach Bedarf.
„Eine Perspektive, die wir haben, ist, dass es möglich ist, mit bestehenden Organisationen zusammenzuarbeiten, die sich dafür einsetzen, Menschen zu helfen, die sich möglicherweise in einer Lücke im Gesundheitssystem befinden - wie z. B. Gemeindekliniken, in denen eine Art Aufbau auf einer bestehenden Lieferkettenbeziehung besteht.“Harris erzählte DiabetesMine.
„Dort gibt es mehr Struktur als Dinge ausschließlich über soziale Medien zu erledigen. Um nicht zu sagen, dass es nicht funktionieren kann, aber wir schauen uns wirklich an, wie wir geografisch spezifisch sein können.“
Harris erwartet, dass das Team 2021 ein Pilotprojekt entwickelt und eine offizielle gemeinnützige Organisation wird, während es mit anderen in der Gemeinde zusammenarbeitet, die bereits Menschen dienen. ReciprocAid ist nicht exklusiv für T1D, sondern zielt darauf ab, Menschen mit jeder Form von Diabetes zu helfen, die Hilfe benötigenam meisten, fügt er hinzu.
Um um Hilfe zu bitten oder Hilfe zu leisten, können Sie hier mit ReciprocAid anmelden .
Dies ist eine knifflige Frage, und die Antwort kann von einer ganzen Reihe von Faktoren abhängen.
Die Art und Weise, wie eine gegenseitige Hilfe funktioniert und wo sie funktioniert, ist ein zentrales Anliegen. Ein weiteres Anliegen ist, ob die Gruppe a 501 c 3 Steuerstatus Anerkennung als offizielle gemeinnützige Organisation.
Personen, die sich um gegenseitige Hilfsmaßnahmen bemühen - insbesondere im Zusammenhang mit der Gesundheitsversorgung und mit verschreibungspflichtigen Artikeln wie Insulin oder Diabetes - sagen, dass es häufig auf staatliche Gesetze und Apothekengremien ankommt, die vorschreiben, was in einem Staat erlaubt ist.
Anwalt Michael Haber ist Professor für klinisches Recht an der Hofstra University in New York. Er ist ein national anerkannter Rechtsexperte für gegenseitiges Recht. Er sagt, die Bundesregierung erlaube jemandem, eine andere Person zu ermächtigen, ein verschreibungspflichtiges Produkt für sie abzuholen. Dennoch müssen Apotheker dies häufig tunVerwenden Sie professionelles Urteilsvermögen, um dies zuzulassen oder nicht.
„Ich habe Gruppen für gegenseitige Hilfe empfohlen, Richtlinien für die Bereitstellung grundlegender Dokumentationen für Apotheker festzulegen“, sagte er und stellte fest, dass ein unterschriebener Brief, eine E-Mail oder eine Beschreibung der Gruppe für gegenseitige Hilfe funktionieren kannEs kann hilfreich sein, dass die Person, die das Rezept für das Medikament erhalten hat, der Gruppe für gegenseitige Hilfe erlaubt, das Rezept in ihrem Namen abzuholen. “
Aber bestimmte Medikamente - wie die in Betracht gezogenen geregelte Substanzen oder stärker regulierte Produkte wie Insulin - können strengeren Vertriebsgesetzen unterliegen. Dies erschwert die Möglichkeiten gegenseitiger Hilfsgruppen, sagt er.
Harris erkennt diese landesspezifischen Vorschriften an, weshalb sich ReciprocAid zunächst auf eine Gerichtsbarkeit in der California Bay Area konzentriert.
„Das rechtliche Problem ist erheblich und die Haftung ist real“, stellt Harris fest.
Sowohl MAD als auch ReciprocAid geben an, dass sie diese rechtlichen Fragen bearbeiten, aber noch keine öffentlichen Erklärungen zu Einzelheiten abgegeben haben.
Diabetesanwalt Manny Hernandez lebt mit T1D selbst zusammen. Er war Mitbegründer von TuDiabetes und der Diabetes Hands Foundation im Jahr 2008 und war ein früher Berater von ReciprocAid.
„Ich war wirklich von dieser Idee angezogen und sehe eine Menge Potenzial“, sagt er.
Hernandez erinnert an seine früheren Jahre als Leiter der TuDiabetes-Foren und erinnert sich an die Frustration, mit dem bekannten Austausch von Diabetes-Artikeln zwischen Mitgliedern umzugehen.
„Wenn es einen Beitrag in den öffentlichen Foren geben würde, müssten wir ihn aus politischen Gründen entfernen“, sagt er. „Aber ich bin mir sicher, dass ein 1-zu-1-Austausch stattgefunden hat, und es blieb ein ungelöstes Problemdann."
Die Schaffung dieser neuen Bemühungen um gegenseitige Hilfe "ist ein Schritt in die richtige Richtung, der letztendlich auf etwas beruht, das grundlegend gelöst werden muss", sagt er. "Dies sind gesellschaftliche Ungleichheiten, Dinge, die auf systemischer Ebene falsch sind."
In Connecticut hat Stephanie Nickerson in den letzten Monaten bei der neuen MAD-Gruppe mitgeholfen. Sie lebt seit 14 Jahren selbst bei T1D. Trotz einer guten Versicherung, die den größten Teil ihrer Diabetesversorgung abdeckt, hat sie sich in der Vergangenheit an die Gemeinde gewandt, um Hilfe zu erhalten.
Meistens sagt sie, dass sie Hilfe von anderen PWDs erhalten hat, die sie persönlich kennt, um kurze Zeiträume zwischen dem Nachfüllen von Vorräten abzudecken. Und wenn sie zusätzliche Vorräte zur Hand hat, sagt Nickerson, dass sie diese denjenigen anbietet, die möglicherweise in der Nähe sindeine ähnliche Situation und brauchen Hilfe.
„Ich habe absolut das Gefühl, dass wir es vorwärts zahlen und anderen helfen müssen“, sagt sie. „Insbesondere in einem Landkreis mit gewinnorientierter Gesundheitsversorgung kann die Belastung für sich selbst sehr hoch seinGemeinschaft von Menschen, die sich kennen und unterstützen, wie auch immer möglich. “
Das ist das gleiche Mantra Walker folgt in New York, um es vorwärts zu zahlen, wann immer er kann. Er sagt, er fühle sich glücklich, manchmal in der Lage zu sein, zu helfen.
„Die zusätzlichen Vorräte und Mittel, die ich an Mitmenschen mit Diabetes senden kann, können dazu beitragen, dass jemand nicht rationieren, zwischen anderen wichtigen Dingen und Diabetesvorräten wählen und in einigen Fällen buchstäblich lebensrettend sein muss“, sagt er.
„Ich bin stolz darauf, Teil einer solchen unterstützenden Gemeinschaft zu sein, und ich bin den Organisatoren von MAD sehr dankbar, dass sie diese Infrastruktur für eine größere Verbreitung der gegenseitigen Hilfe bereitgestellt haben.“
