Der Schock kitzelt meine Psyche immer noch tief in die Tiefe, obwohl es jetzt vor Jahren passiert ist.
Ich saß vor dem Endokrinologie-Termin Endo meiner Tochter für Erwachsene wir hatten die Tradition, einkaufen zu gehen und danach zu Mittag zu essen, was ich nie versichert hatte, als sie an mir vorbeischoss und diese Bombe fallen ließ :
"Ich schalte meine Insulinpumpe aus und mache Aufnahmen!"
Dies, nur wenige Wochen bevor sie mit ihrem Typ-1-Diabetes T1D im Schlepptau zu ihrem etwa 500 Meilen entfernten Studentenwohnheim zurückkehren würde.
Ich wusste sofort, dass die Welt untergeht! Die Dinge würden nach Süden gehen. Das war alles schlecht. Gefahr, Will Robinson!
Abgesehen von einer Sache: Ich habe mich völlig geirrt.
Unsere Erfahrung wiederholt sich in Endo-Warteräumen und in Privathäusern in den USA. Die Idee, dass Pumpen ist der beste Weg, um Diabetes zu behandeln, war in mir verwurzelt, wie es in anderen sein kann.
Da mein Kind mehr als anderthalb Jahrzehnte lang eine Insulinpumpe hatte sie war tatsächlich das erste kleine Kind, das ihr Großstadtkrankenhaus damals eine Pumpe anlegte, war ich selbst ein Befürworter der Pumpe.
Es gab auch das Marketing: Die glänzende Neuheit der Geräte. Die raffinierten Anzeigen, mit denen Sie sich wie in der T1D-Community fühlten, wurden gehört. Die verdienten Auszeichnungen, als neuere und coolere Technologien verfügbar wurden.
Und dann gab es eine Vorstellung, die Menschen mit Diabetes PWDs und Menschen, die sie unterstützen, jetzt oft hören: Mehrere tägliche Injektionen MDI sind kein Ende, sondern ein Schritt im Prozess des Lernens, sich um Ihren Diabetes zu kümmern.
aber laut der American Diabetes Association mit fast die Hälfte von Menschen mit T1D, die immer noch MDI einnehmen, frage ich mich, was ist die Realität? Ist das Pumpen MDI wirklich überlegen? Sind Menschen, die Pumpen haben, fortgeschrittener und garantieren bessere Ergebnisse?
Experten sagen dies: Wenn es um die tägliche Diabetesversorgung geht, kann MDI genauso effektiv sein wie Pumpen.
„Die Wahl des Abgabegeräts ist weniger wichtig als der Aufwand, den die Person für ihre tägliche Pflege aufbringt“, sagt Dr. Stephen Ponder Endokrinologe aus Texas und Autor von „Sugar Surfing“
„Es ist nicht das Gerät selbst“, sagt er. „Sehen Sie es so: Ein schickes Auto macht Sie nicht automatisch zu einem besseren Fahrer. Pumpen sind nicht magisch. Die Annahme, dass höhere Technologie bessere Diabetes- Ergebnisse bringt, ist falsch, meiner bescheidenen Meinung nach."
Er ist nicht allein.
„Es ist eine andere Art von Aufmerksamkeit Pumpen gegenüber MDI“ Dr. Elena Toschi sagt der Direktor der Joslin Young Adult Clinic und des Joslin Diabetes Technology Program gegenüber DiabetesMine.
„Wenn Sie mit Ihrem Diabetes beschäftigt sind, können Sie entweder eine Insulinpumpe oder Schüsse genauso gut tun“, sagt sie.
Experten sagen, dass es keinen Zweifel gibt, dass es bei einer Pumpe kleine Verbesserungen und Nuancen gibt, die bei der Einnahme von MDI schwerer zu erreichen und manchmal unmöglich sind.
„Pumpen bieten eine elegantere Möglichkeit, Ihr Insulin zu verlängern oder zu verändern“, sagt Ponder.
Dinge wie Dämmerungsphänomen kann zum Beispiel mit einer Pumpe aufgenommen werden, indem die Basalraten über Nacht angepasst werden. Die Mikrodosierung ist zwar mit MDI möglich, mit einer Pumpe jedoch einfacher. Sie können auch Teildosen mit einer Pumpe verabreichen oder den Lieferzeitraum verlängern.
Aber Ponder sagt: "Diese Schnickschnack sind kein Muss."
„Ich habe Leute, die bei der Einnahme von MDI sehr gut geführt werden und mit Pumpen nicht richtig gehandhabt werden, sowie Leute, die bei der Einnahme von MDI nicht richtig behandelt werden und mit Pumpen sehr gut behandelt werden“, sagt er.
Es gibt einen Irrtum, sagt Ponder, "der sich nicht nur in die Köpfe der Diabetes-Welt einschleicht, sondern auch in die Öffentlichkeit, dass Pumpen eine Art Option zum Festlegen und Vergessen sind."
In Wirklichkeit, sagt er, sind sie weit davon entfernt.
"Die Arbeit der täglichen Pflege ist teils körperlich, teils kognitiv", sagt er, "egal was Sie verwenden."
„Viele Menschen haben jahrelang gepumpt und nutzen nie die meisten Optionen, die eine Pumpe bietet, oft, weil sie nie das richtige Training erhalten haben“, sagt er.
Toschi stimmt zu, dass MDI und Pumpen „eine andere Art von Aufmerksamkeit benötigen, aber wenn Sie mit Ihrer Diabetesversorgung beschäftigt sind, können Sie beides genauso gut tun.“
„Vergiss das Neue nicht“ intelligente Insulinpens 'bieten Menschen, die keine Insulinpumpe tragen möchten, viele dieser erweiterten Funktionen “, sagt Sean Saint, Erfinder der InPen von Companion Medical, das jetzt Teil von Medtronic Diabetes ist. Saint lebt auch selbst mit T1D.
Die Vorteile, die diese angeschlossenen Stifte bieten einschließlich Dosisverfolgung, pumpenähnlichen „Assistenten“ -Funktionen zur Berechnung von Dosen und Integration in CGM-Daten Continuous Glucose Monitoring.
„Entgegen der landläufigen Meinung übernehmen Pumpen nicht die Kontrolle.“ Saint sagt: „Sie sind kein schlechter Mensch, wenn Sie keine Insulinpumpe tragen. Stifte und jetzt intelligente Stifte werden von vielen Menschen und Ergebnissen bevorzugtkann genauso gut sein. ”
Warum sollte jemand Injektionen anstelle der Automatisierung einer Insulinpumpe wählen? „Die Gründe sind so einzigartig wie wir Menschen und absolut tragfähig und vernünftig“, sagt Ponder.
Ein großer offensichtlicher Grund ist, dass viele Leute einfach kein Gerät tragen möchten, das an ihrer Haut befestigt ist.
"Manche Leute mögen das einfach nicht", sagt Ponder.
Hier gibt es Geschichte: Einer der leidenschaftlichsten und berühmtesten Unterstützer der JDRF, der verstorbene Mary Tyler Moore die jahrzehntelang als leitender Sprecher der JDRF fungierte trug keine Pumpe, was auf ihre Geschichte als Tänzerin hinwies und schlanke Linien an ihrem Körper bevorzugte.
Ein weiterer Grund ist grundlegender: Erschwinglichkeit. Angesichts der hohen Kosten oder der mangelnden Deckung für Pumpen sehen sich viele Menschen an, wie es ihnen finanziell geht, und entscheiden, dass sie keine großen zusätzlichen Investitionen in ihren täglichen Pflegeplan tätigen müssen, da die Dinge mit MDI für sie funktionieren. durchschnittliche Kosten einer Insulinpumpe und notwendige Lieferungen ohne Versicherung betragen 3.000 bis 6.000 USD.
Cassie Thompson aus Texas lebt in einem Haus voller Menschen mit Behinderungen. Bei ihr wurde T1D diagnostiziert. Sie hat auch einen Ehemann mit Diabetes und einen erwachsenen Sohn, bei dem vor 9 Jahren eine Diagnose gestellt wurde. Unter ihnen befindet sich keine Pumpe.
Thompson sagt, als ihr Sohn der erste, der in der Familie diagnostiziert wurde über das Pumpen nachdachte, „hat er die Technologie bei einem„ Pumpunterricht lernen “in die Hände bekommen“, an dem sie teilgenommen haben.
Als sie die Klasse verließen, sagte er "Ich bin gut", um klar zu machen, dass er es vorzog, bei MDI zu bleiben ", sagt Thomspon gegenüber DiabetesMine.
Nachdem sie selbst diagnostiziert worden war, beschäftigte sie sich eingehender mit der Idee, ihre Pflege um Technologie zu erweitern, fühlte sich jedoch bei ihren MDI-Entscheidungen gut.
„Als Lehrerin habe ich die Zahlen darauf geschrieben und bin mir einfach nicht sicher, ob es eine vertretbare Ausgabe ist, wenn es uns allen gut geht“, sagt sie.
Sie gibt zu, dass es Dinge gibt, die sie mit einer Pumpe tun könnte.
„Ich kann keine temporäre Basal- oder Auto-Anpassung durchführen und es ist nicht so einfach zu optimieren“, sagt sie. „Aber ich bin ein Lehrer für Naturwissenschaften und MDI ist für uns sehr machbar.“
Aber was ist mit einem Sportler? Oder einer Person, die sich herausfordernden - und manchmal gefährlichen - Abenteuern stellt. Könnte MDI für sie arbeiten?
Brendan Black in Kalifornien hat und tut genau das.
Vor 28 Jahren im Alter von 10 Jahren diagnostiziert, begann Black, jetzt Vater von zwei Kindern, Injektionen zurückzunehmen, als NPH- und R-Insuline Standardtherapien waren, und wechselte in der High School und darüber hinaus zum Pumpenjunger Erwachsener.
In diesen Jahren wurde er ein geschickter und mutiger Wanderer und Kletterer, der mehrtägige Wanderungen, oft allein, durch die Sierra Nevada und auf herausfordernden Strecken in Orten wie Ecuador unternahm und oft viele Tage allein mit dem Rucksack unterwegs war.
Für ihn funktioniert MDI immer noch.
"Die Pumpe war für mich nur ziemlich umständlich", sagt er zu DiabetesMine. "Das System hat mich unbehaglich gemacht und super aktiv zu sein. Dinge wie der Aufprall haben es wirklich herausfordernd gemacht."
Er lebt ein gesundes und aktives Leben mit MDI, sagt er.
Er wurde von seinem Endokrinologen zurückgedrängt, sagte er, der die Fähigkeit der Pumpe betonte, Sie auf superkleine Dosen heranzoomen zu lassen und damit eine möglicherweise engere Kontrolle zu erreichen. „Theoretisch ist das wahr“, sagt Black.Aber selbst damit würde ich immer noch zögern. Mir wurde klar, dass es für mich am besten ist, das Werkzeug zu verwenden, mit dem ich mich am wohlsten fühle. “
Claire Lamsfuss in Texas wurde 2005, vor 16 Jahren, als kleines Kind mit T1D diagnostiziert. Sie dachte einmal über das Pumpen nach, sagt aber: „Es war zu teuer und ich zögerte trotzdem.“
Ihre Mutter unterstützte ihre Entscheidung, weiterhin MDI einzunehmen, was Lamsfuss glaubt. Sie glaubt möglicherweise, dass sie einen starken Burnout-Anfall überwunden hat, gegen den sie als Teenager gekämpft hat.
„Es war damals absolut richtig, lang wirkendes Insulin zu nehmen“, sagt sie. „Ich denke, es ist das Einzige, was mich davon abgehalten hat. DKA diabetische Ketoazidose. Ich hatte Probleme, ja. Aber ich habe dafür gesorgt, dass ich jeden Tag mindestens diesen Schuss lang wirkenden Insulins mache. ”
Nach diesem Burnout ist sie immer noch glücklich und es geht ihr gut, sagt sie und verwendet Stifte für MDI.
„Jeder ist anders“, sagt sie über ihre Wahl. „Es gibt so viele Möglichkeiten. Wir müssen nicht alle in dieselbe Kategorie geschoben werden. Das ist das Schöne an der Wahl.“
Was ist mit der Entscheidung, wenn Eltern und Kind an der Pflege beteiligt sind?
Pamela Rivera von Florida kennt dieses Gefühl.
Als bei ihrer Tochter im Alter von 9 Jahren die Diagnose gestellt wurde, begannen sie mit der Einnahme von MDI wie die meisten. Doch schon früh, als sie die Facebook-Gruppen der Diabetes-Eltern durchblätterte, verspürte Rivera den Druck, über das Pumpen nachzudenken.
„Diese Eltern sagen:‚ Du musst Technologie haben, es wird ihr Leben retten! 'Und ich bin hier, um zu sagen, dass es mit Schüssen gemacht werden kann. Wir machen es und sie gedeiht. Ich wünsche mehr Elternwusste, dass die Behandlung von Diabetes ohne Hardware gut möglich ist. “
Zuerst, sagt sie, habe sie den Druck gespürt und recherchiert. Aber die Kosten waren ein unmittelbares und offensichtliches Problem. Sie fühlte sich schuldig, die Kosten im Weg stehen zu lassen, aber als sie sich ihrer Tochter darüber näherte, war sie überrascht.
"Sie sagte, sie wollte nichts an ihrem Körper haben", sagt Rivera. "Sie wollte auch nicht das Piepen und den Rest davon."
Das hat den Deal besiegelt.
"Es ist ihr Körper und ihre Wahl", sagt Rivera über ihre Tochter. "Das soziale, emotionale und psychische Gesundheitselement von all dem ist genauso wichtig."
Lynn Reinke, Claires Mutter, sagt, sie habe das starke Gefühl, dass es ihre Aufgabe als Eltern war, ihrem Kind die Wahl zu geben, trotz des Drucks, den sie von der Diabetes-Elterngemeinschaft insgesamt empfand.
"Es gibt das, was ich" Mikroaggressionen "nenne. Sie verwenden immer das Wort" still ", wie in" oh, also ist sie " noch Aufnahmen machen? ', Als ob MDI nur ein Übungsschritt auf dem Weg zu einer guten Kontrolle ist. Immer wieder wird davon ausgegangen, dass die Leute davon ausgehen “, sagt sie zu DiabetesMine.
Als Mutter, gibt sie zu, wünschte sie sich, Claire würde irgendwann pumpen, und sie bekam einige Proben in die Hände, um Claire zu locken. Aber Claire hielt fest, also tat es auch Mutter.
"Die Leute würden sagen" Nun, Sie sind die Eltern. Sie sollten ihr sagen, was sie zu tun hat! ", Zu dem ich immer noch sage:" Nun, nein. Weil sie es verdient, Körperautonomie zu haben ", sagt sie.
Reinke ignoriert diese Stimmen jetzt weitgehend, hat aber immer noch eine, die sie irritiert: Werbung.
"Es bringt mich dazu, sie zu erstechen", sagt sie über viele Anzeigen mit Diabetes-Technologie. "Sie kommen im Fernsehen und sagen:" Ohne das wirst du nicht gesund! "Und" Kämpfe darum! "Die Kombinationdavon und das Online-Chatter kann giftig sein. ”
"Es ist wie der alte Kampf um Brust gegen Flasche", sagt sie. "Diese Eltern deren Kinder pumpen sind fast evangelisch über die Pumpe."
Black sagt, er sei dankbar, dass seine Mutter ihn niemals unter Druck setzt, eine andere Wahl zu treffen, und als Elternteil hofft er jetzt, dass andere das Gleiche tun.
„Da das Kind die Person mit Diabetes ist, sollte es einen gewissen Vorrang bei der Entscheidung haben“, sagt er. „Dies ist ein wirklich wichtiger Teil der Berechnung. Die Bedürfnisse des Kindes sollten ein wichtiger Bestandteil dieser Entscheidungen sein.“
Also, was ist mit den neueren Systeme mit geschlossenem Regelkreis ? Diese, sagt Rivera, bringen eine ganz neue Ebene der Frage mit sich, warum jemand keine verwenden möchte.
Ponder weist jedoch darauf hin, dass diese Systeme Schulung, Aufmerksamkeit und zusätzliche Arbeit erfordern und bei unsachgemäßer Verwendung unwirksam sein können.
„Ich kann Ihnen zwei Diagramme zeigen, eines mit einer super geraden Linie und eines, das überall zu sehen ist, und Sie bitten, zu erraten, welches Diagramm Hybrid-Closed-Loop ist. In diesem Fall ist die gerade Linie das MDIweil die Person tut, was sie muss “, sagt Ponder.
Mit anderen Worten, auch eine intelligentere Pumpe benötigt Input und Gedanken.
Mein Kind ist jetzt fast 30 Jahre alt. Sie benutzt eine Pumpe und nimmt MDI. Sie ist gesund, glücklich und tut ihr Bestes, um in Harmonie mit ihrem Diabetes und ihrem geschäftigen Leben zu leben.
Insgeheim würde ich es lieben, wenn sie sich in einem hybriden geschlossenen Kreislauf befindet. Aber ich bin auch die Person, die alles kaufen muss, auf dem „Neu!“ Gestempelt ist. Wichtiger als das habe ich jedoch gelerntdurch sie: Es ist nicht das Werkzeug, es ist die Anstrengung.
