Dies ist eine Geschichte, von der wir uns wünschten, sie müsste nicht erzählt werden.

Bis jetzt sollte sich niemand über die hohen Insulinkosten und die Funktionsstörung des Arzneimittelpreissystems in diesem Land wundern. Wir berichten weiterhin über dieses komplizierte Problem. #InsulinPrices Ausgabe - von ruft Pharma , dem Geld folgen in der Vertriebskette mit Blick auf die rechtliche Seite und engagieren sich nationale Lobbyarbeit um diese Erschwinglichkeitskrise anzugehen.

Ende 2016 haben wir eine Geschichte über geteilt die menschlichen Kosten von unerschwinglichem Insulin. Glücklicherweise konnte die in dieser Geschichte hervorgehobene Frau Hilfe finden, sodass es ein positives Ende gab.

Leider ist das nicht immer der Fall.

Einige von Ihnen kennen möglicherweise die Geschichte von Shane Patrick Boyle der Mitte März 2017 gestorben ist, weil er sich kein Insulin leisten oder erhalten konnte. Er ist nicht der erste und nicht der letzte und die Tatsache, dass es 2017 ist und wir in einem von ihnen lebenDie reichsten Länder der Welt machen dies noch empörender.

Es ist inakzeptabel und etwas muss sich ändern!

Wir haben Shane nie getroffen und uns auch in keiner Weise online mit ihm verbunden.

aber er war einer von uns . Ein Mitglied unserer Diabetes-Community, jemand, der viele Jahre mit Typ 1 gelebt hatte und genau wie wir, war auf Insulin angewiesen, um am Leben zu bleiben.

Nach Berichten von denen, die ihn innerhalb und außerhalb unserer D-Community kannten, war Shane ein unglaublich freundlicher und sanfter Mann mit einem großen, gebenden Herzen. Er war ein begabter kreativer Schriftsteller und Grafiker, der 1993 den ersten inoffiziellen gründete. ZineFest Houston Veranstaltung für Heimwerker in der Comic- und Künstlergemeinschaft.

So wie wir es verstehen und was wir gesehen haben im DOC geteilt Shane war kürzlich von Texas nach Arkansas zurückgezogen, um sich um seine kranke Mutter Judith die am 11. März starb zu kümmern. Infolge des Umzugs verlor Shane offenbar den Zugang zu medizinischer Versorgung und verschreibungspflichtiger Versorgungzwischen Ärzten und auf Insulin angewiesen… anscheinend wartete er auf die Genehmigung seines ACA-Versicherungsschutzes Affordable Care Act und streckte sein Insulin aus, bis er genug Geld hatte, um einen Arzt aufzusuchen, um mehr Insulin zu verschreiben und es zu kaufen.

Anfang März gründete Shane a GoFundMe Crowdfunding-Seite um 750 Dollar für einen Monat Insulin ! Zu sammeln, um ihn durchzubringen. Tragischerweise kam das nicht rechtzeitig zustande, um ihn zu retten.

Unsere Gemeinde hat Shane am 18. März verloren und laut seiner GoFundMePage die jetzt überarbeitet wurde, um die Bestattungskosten für Shane und seine Mutter zu decken: „Shane ist gestorben, weil er versucht hat, sein lebensrettendes Insulin auszudehnenmach es länger. ”

Nun, um es noch einmal zu wiederholen: Wir kennen Shane nicht und wir wissen nicht genau, was passiert ist. Vielleicht hat er versucht, etwas Insulin durch vorhandene Ressourcen zu bekommen, konnte es aber einfach nicht schaffen. Und um Sie daran zu erinnern, er ist nicht der erste, der sich in dieser Notlage befindet, kein Insulin zu bekommen, wenn es gebraucht wird.

Denken Sie daran der 30-Jährige in Ohio, der starb, weil er keinen Notfallzugang zu Insulin hatte ?

Kevin starb im Januar 2014, nachdem er an Silvester in einer örtlichen Apotheke kein Notfallrezept für Insulin erhalten hatte. Er starb an hohem Blutzucker, der zu DKA führte. Kevins Tod löste einen aus. Gesetzesänderung in Ohio, die auf andere Bundesstaaten übertragen wird was zu Überarbeitungen darüber führt, wie Apotheken im Notfall verschreibungspflichtiges Insulin ausgeben können. In seiner Geschichte geht es zwar mehr um den Zugang als um die Erschwinglichkeit, sie veranschaulicht jedoch die Insulinkrise in den USA.

Es findet ein nationales Gespräch statt, in dem es darum geht, warum die Insulinpreise so unerschwinglich geworden sind - ganz zu schweigen Aktion des Kongresses , Bundesgesetzgebung und Sammelklagen - alle arbeiten daran, dieses große Problem anzugehen. Und natürlich ist das Zugangsproblem außerhalb der USA und in Entwicklungsländern oft noch schlimmer.

Aber in den USA gibt es hier und jetzt Menschen, die buchstäblich versuchen herauszufinden, woher ihre nächste lebenserhaltende Insulindosis kommt.

Deshalb ist es so unglaublich wichtig, die vorhandenen Optionen bekannt zu machen.

Einige der Ressourcen, die denjenigen zur Verfügung stehen, die sie am dringendsten benötigen, umfassen -

Insulinproben : Arztpraxen und Gesundheitskliniken insbesondere diese kostenlosen Gemeinschaftskliniken halten häufig kleine Insulinproben bereit - ob Fläschchen oder Stift -, um sie den Patienten auf Proben- oder Notfallbasis zu geben. Manchmal, wenn ein Patient daran interessiert ist, es zu versuchenWenn ein anderes Insulin ausgeht, das bestimmte Insulin ausgeht oder kein sofortiger Zugang zu einem neuen Rezept besteht, kann dies eine Lücke sein, bis sie sich ein vollständiges Rezept leisten oder erhalten können.

älteres, kostengünstigeres Insulin : Während es sicherlich nicht so wirksam ist wie moderne schnell wirkende oder basale Insuline wie Humalog, Novolog, Lantus oder Levemir, gibt es sowohl bei Walgreens als auch bei CVS ältere Insulinsorten. Walgreens verkauft seit vielen Jahren unter dem Markennamen ReliOnDieses Insulin zu einem viel günstigeren Preis - derzeit etwa 25 US-Dollar. Dies war im Laufe der Jahre ein Vertrag mit Lilly und Novo Insulin, aber derzeit werden die Insulinmarken Novo R / N und 70/30 unter dem Namen ReliOn verkauft. CVS hat ein ReducedRx-Programm gestartet und im Mai 2017 werden Novos R, N und 70/30 zu einem reduzierten Preis von 10 US-Dollar verkauft. Dies ist nach heutigen Maßstäben möglicherweise kein großartiges Insulin, und es ist nicht mit denjenigen kompatibel, die auf die Verwendung von Versicherungs-Rx hoffenDeckung, es kann sicherlich für Geldkäufe in einer Notsituation verwendet werden, wenn es keine andere Alternative gibt.

Spar- / Rabattprogramme : So umstritten diese auch sein mögen, da möglicherweise keine Selbstbehalte für Versicherungen gelten und weil Personen mit Medicare / Medicaid- und staatlichen Versicherungen möglicherweise nicht förderfähig sind, sind dies auch Optionen für einige Menschen in Schwierigkeiten. Anfang 2017 Lilly begann mit BlinkHealth zu arbeiten um ein Rabattprogramm zu entwickeln, das in teilnehmenden Einzelhandelsapotheken bis zu 40% Rabatt auf seine Insulinmarke bietet. Sanofi teilt außerdem mit, dass die Änderungen an seinem eigenen erweiterten Rabattprogramm abgeschlossen werden. Einzelheiten werden in Kürze bekannt gegeben. Jedes der drei großen InsulineHersteller bieten ihr eigenes Patient Assistance Program PAP an :

Diese Programme sind möglicherweise keine Antwort auf die größere Preiskrise, und es gibt sicherlich Meinungen, dass diese PAPs auf lange Sicht insgesamt mehr kosten, aber sie können in Zeiten der Not eine lebensrettende Option seinsicher, dass PWDs und Ärzte davon wissen.

Krankenhaus-Notaufnahmen : OK, dies ist möglicherweise die letzte Option. Die potenziell hohen Kosten für Notaufnahmen und Krankenhausversorgung sind sicherlich ein Faktor für all dies, aber wenn jemand eine Entscheidung über Leben oder Tod erwägt, warum sollte dies nicht der Fall sein?eine Alternative?

Dies sind einige der offizielleren Ressourcen, an die sich unsere D-Community wenden kann, aber ein anderer weniger sichtbarer Weg ist die gemeinsame Nutzung von Ressourcen zwischen den Patienten selbst.

Die Realität ist, dass Mitglieder unserer D-Community keine Angst haben - und zunehmend motiviert sind - sich gegenseitig zu helfen, auch ich.

Wie in meinem Personalkosten Post im letzten Jahr, um sicherzugehen, dass ich verschreibungspflichtige Medikamente sicher und verantwortungsbewusst an Fremde verschenke, habe ich beschlossen, meine überschüssigen Insulinfläschchen und -stifte an das Büro meines Endos und an nahe gelegene Kliniken zu spenden, damit sie an Patienten verteilt werden könnensie sehen es für richtig.

Wenn Sie Google "Pay-it-Forward-Diabetes" verwenden, finden Sie zahlreiche Forumsdiskussionen darüber, in denen sich Menschen einzeln verbinden, um sich gegenseitig zu helfen.

Sie werden auch schnell in die laufen Pay It Forward-Gruppe von Typ 1 Diabetikern auf Facebook, das vor ungefähr acht Jahren von Bill Patterson in North Carolina gegründet wurde. Bei Bill wurde vor fast 30 Jahren eine seltene Form von T1 diagnostiziert, bekannt als idiopathischer Diabetes Typ 1b und er war jahrelang persönlich ohne Versicherung und hatte Schwierigkeiten, medizinische Versorgung und Insulin zu erhalten. Bevor er durch das Affordable Care Act ACA die erforderliche Deckung erhielt, sagte Bill, er habe Insulin von seiner Arztpraxis erhalten und großzügige Vorwärtsgesten vonandere in der D-Community.

„Es gibt langfristige Ressourcen, aber es braucht Zeit, um sie zu erhalten… möglicherweise Wochen bis Monate“, sagt er. „Zu dieser Zeit gab es jedoch keine kurzfristigen Optionen. Deshalb habe ich meine Gruppe gegründet, um diese Lücke zu schließen. ”

Während andere Gruppen existieren, sowie a mobile App entwickelt, um alle Arten von Vorwärtsbemühungen zu unterstützen, sagt Bill, dass seine Gruppe mit nur etwa 14.000 Mitgliedern aus Kanada und den Vereinigten Staaten die größte Online-Diabetes-Aktion ist, die ihm bekannt ist. Täglich fordern 50 bis 100 Personen eine AnfrageBill sagt, dass es sehr aktiv ist, den Bedürftigen zu helfen. Er erlaubt den Handel mit nicht verwendeten Diabetikerartikeln, setzt jedoch strikt die Politik durch, keine verschreibungspflichtigen Produkte zu verkaufen.

„Pay it Forward-Spenden haben mir geholfen, anderen in Not zu helfen - vom Insulin bis zur Pumpversorgung“, sagt er. „Die Gruppe hat Leben gerettet, und ich möchte, dass die Menschen wissen, dass eine Ressource für kurzfristige Hilfe verfügbar ist, wenndu brauchst es."

Letztendlich konnten die vorhandenen Ressourcen Shane aus irgendeinem Grund nicht helfen.

Nein, diese Programme und Ressourcen sind keine End-All-Be-All-Korrekturen und gewährleisten nicht # Insulin4all. Sie können jedoch im Notfall für diejenigen hilfreich sein, die vor einer schweren Entscheidung über Leben oder Tod stehen.

Es muss noch etwas getan werden, ohne auf umfassende Korrekturen der Arzneimittelpreisstrukturen und der Gesundheitspolitik zu warten. Niemand sollte sterben, weil er keine einzige Durchstechflasche Insulin erhalten konnte, die in diesem Land nicht Mangelware ist.

Hier bei der 'Meins , wir sind große Befürworter des Crowdsourcing innovativer Ideen… hier ist also möglicherweise die wichtigste Herausforderung, die jemals an unsere Community gestellt wurde :

Was können wir noch auf lokaler und Basisebene tun, um Menschen wie Shane und Kevin und so vielen anderen, die durch die Ritzen fallen, zu helfen?

Eine Idee ist es, umherziehende Spendenzentren einzurichten, wie die Recycle Your Electronics-Zentren, die Sie häufig auf örtlichen Parkplätzen sehen und die von freiwilligen Gesundheitsexperten besetzt sind, die sicherstellen können, dass alle gespendeten Insuline und Vorräte versiegelt und sicher sind.

Eine andere Idee wäre die Einrichtung einer nationalen Hotline, bei der Menschen um Hilfe rufen können, wenn sie kein Insulin mehr haben und kurz davor stehen.

Was noch, Freunde? Welche anderen Notfallressourcen könnten wir aufbauen und wie könnten wir diejenigen, die am dringendsten Hilfe benötigen, darüber informieren?

Wir werden später in diesem Monat an einem von Lilly veranstalteten Forum für Befürworter der Insulinpreisgestaltung in Indianapolis teilnehmen zusammen mit anderen Befürwortern, einschließlich derjenigen, die sich für # insulin4all einsetzen, und wir planen, sicherzustellen, dass all dies dort diskutiert wirdVerantwortung für die Erinnerung an Shane und Kevin und alle in unserer Diabetes-Community, die mit diesem beängstigenden Szenario konfrontiert sind, dass sie nicht das Insulin bekommen können, das wir brauchen, um am Leben zu bleiben.