Mutter setzt sich für erschwingliches Insulin nach dem tragischen Tod des Sohnes ein

Die Welt veränderte sich für Nicole Smith-Holt, als sie im Juni 2017, nur wenige Wochen nach seinem 26. Geburtstag, ihren Sohn Alec verlor. Er lebte seit zwei Jahren mit Typ-1-Diabetes, aber die Mutter aus Minnesota erfuhr danachEr hatte sich sein Insulin nicht leisten können, rationierte, was er hatte, und trotz der Anzeichen, die nur im Nachhinein erkannt wurden, starb er auf tragische Weise an den Folgen der diabetischen Ketoazidose.

Jetzt teilt Nicole Alecs Geschichte auf der ganzen Welt.

Sie hat mit kleinen und großen Medien gesprochen, einschließlich Personen Magazin und die Geschichte ihres Sohnes haben sogar Rockstar Bret Michaels der selbst mit T1D lebt dazu veranlasst, aufmerksam zu werden und zu schwören, alles zu tun, um das Bewusstsein für die Krise der explodierenden Insulinpreise zu schärfen. Nicole drängt auch auf Erst-einzigartige Gesetzgebung in Minnesota, um diese Kosten einzudämmen, und möchte, dass dies auch auf Bundesebene geschieht.

Ihre Befürwortung kommt zu einer Zeit, in der die Gegenreaktion gegen Insulin- und Arzneimittelpreise landesweit einen Fieberpegel erreicht - die Trump Administration schlägt eine „Blaupause“ vor für Änderungen hat der Kongress eine Reihe von Anhörungen abgehalten, die American Diabetes Association hat ein Whitepaper herausgegeben zu diesem Thema und die American Medial Association fordert eine Änderung des Insulinpreissystems.

„Ich bin überglücklich zu sehen, wie viel Aufmerksamkeit die Insulinpreise derzeit erhalten“, sagte Nicole kürzlich während eines Telefongesprächs. „Ich hoffe, dass all die jüngsten Gespräche und die Aufmerksamkeit die Veränderungen hervorbringen werden, die notwendig sind, um Leben zu retten.Senken Sie den Insulinpreis und machen Sie die Versorgung mit Diabetikern und sogar die Versicherung erschwinglich. Ich bin fest davon überzeugt, dass wir uns in die richtige Richtung bewegen, dass wir immer mehr Unterstützung durch die Gesetzgebung erhalten und ich hoffe, dass wir bald einige wichtige Änderungen sehen werden. “

Der tragische Verlust von Alec Raeshawn Smith

Alec wurde im Mai 2016 mit Typ 1 diagnostiziert und näherte sich seinem 24. Geburtstag. Seine Mutter erinnert sich, dass sie nicht verstanden hatte, dass bei Erwachsenen T1D diagnostiziert werden konnte, und glaubte, dass es sich nur um eine „jugendliche“ Erkrankung handelte, bei der Kinder diagnostiziert wurden. Alec hatte diesEine ziemlich häufige D-Geschichte - Übelkeit, übermäßiger Durst und häufige Badezimmerausflüge sowie sich verschlimmernde Beinkrämpfe aufgrund des hohen Blutzuckers. Als er in die Klinik ging, betrug sein Blutzucker fast 500 und er erhielt Insulin und Kochsalzlösung per Infusion.

Er lebte in den ersten Monaten zu Hause, und Nicole sagte, er sei fleißig mit seinem Diabetes-Management umgegangen und habe sie darüber informiert, was er aß und wie es seinen Berufsgenossen ging. Aber im Dezember 2016 war er bereit, auszuziehendas Haus, und dann änderte sich alles.

Auf Pinterest teilen

Alec hatte zu dieser Zeit ein ziemlich gutes Verständnis für sein Diabetes-Management, hatte gerade eine Beförderung zum Manager in einem lokalen Restaurant erhalten und verdiente mehr Geld - bereit, unabhängig und allein zu sein, erinnert sich NicoleIn den Wochen vor seinem Geburtstag am 1. Juni 2017 erinnerte sich Nicole daran, dass Alec abgenommen hatte und der Stress ihn über die Herausforderung, eine Versicherung abzuschließen und für Insulin zu bezahlen, zu belasten schien. Sie hatten sogar die Möglichkeit besprochen, dass er zurückziehen könntezu Hause wegen der Kosten für Insulin, Diabetesversorgung und Versicherungsschutz, zusammen mit allem anderen, wofür er bezahlen musste.

„Mit seiner neu gewonnenen Unabhängigkeit und seiner Mutter, die nicht da ist, um zu nörgeln und Mahlzeiten zu kochen, ist er möglicherweise in ein bisschen‚ Nichteinhaltung 'geraten “, sagt sie.„ Aber ich denke, er hat immer noch versucht, richtig zu handeln und gesund zu sein.Als er merkte, wie teuer seine Diabetesversorgung wirklich war, verursachte das mehr Stress und alles drehte sich schnell und ging schnell zurück. “

Nicole sah Alec sieben Tage bevor er in seiner Wohnung gefunden wurde, und sie sagt, er habe seit der Woche zuvor, als sie ihn sah, anscheinend nicht mehr an Gewicht verloren. Aber als er gefunden wurde, erinnert sie sich, wie schockiert sie waremanzipiert sah er aus und der Unterschied, den nur eine Woche gemacht hatte, schien sich ausgewirkt zu haben. Nicole erinnert sich auch daran, wie er seine Sachen ausgeräumt und seinen Kühlschrank gesehen hatte, der voller Gemüse und Obst zusammen mit Fisch im Gefrierschrank war - und ihr sagte, dass er es wirklich versuchtesein Bestes.

Seine Freundin sagte später, Alec habe sich geweigert, zu einem Imbisswagen zu fahren, weil er nicht sicher war, ob er etwas von dem Essen unten halten könne, und an diesem Montag vor seinem Tod hatte Alec wegen Erbrechen und Atembeschwerden zur Arbeit gerufen.

Er hatte Humalog-Stifte und Lantus für nächtliches Basalinsulin verwendet, sagt Nicole. Nur eine Schachtel mit fünf Stiften eines Insulintyps allein würde 800 US-Dollar kosten, um nicht ganz einen Monat zu halten. Nach dem, was sie zusammensetzen konnteAus Alecs Rezeptgeschichte geht hervor, dass er möglicherweise eine Woche vor seinem Tod darauf gewartet hat, ein Rezept auszufüllen, um zu seinem nächsten Gehaltsscheck zu gelangen, und stattdessen Insulin rationiert hat - wahrscheinlich nicht annähernd genug als seine übliche hohe Tagesdosis.

"Die Kosten allein sind nur krank", sagt sie. "Es ist einfach lächerlich."

Nach dem anfänglichen Trauerprozess sagte Nicole, sie habe Ende 2017 begonnen, Alecs Geschichte zu teilen - angefangen mit einem lokalen Nachrichtensender in ihrer Region Rochester, MN. Dies führte dazu, dass viele andere Verkaufsstellen Alecs Geschichte um den ersten herum aufnahmen. # insulin4all protest vor dem Hauptsitz von Eli Lilly im September 2017 und einem umfassenderen Medienblitz ab 2018.

Sie hört jeden Tag Geschichten von anderen in der Diabetes-Community, die in ähnlichen Situationen sind - Insulin rationieren, weil sie sich nicht leisten oder darauf zugreifen können, was sie brauchen, ihren Blutzucker nicht überprüfen und kein Essen kaufen oder Miete zahlen, weil es eine Wahl istzwischen dem und ihren Medikamenten jeden Monat.

„Wir brauchen mehr Menschen, um ihre Stimmen zu erheben, und wir brauchen mehr Menschen, um sie zu teilen“, sagt sie. „Ich hatte das Gefühl, dass Alecs Tod ein so isolierter Vorfall war, und das ist es nicht. Das passiert viel zu häufig.“

Arzneimittelpreisgestaltung und Bemühungen zur Erschwinglichkeit von Insulin

Glücklicherweise gibt es einige echte Bewegungen von Schlüsselakteuren und Interessengruppen, die in der Lage sind, Veränderungen zu beeinflussen. Hier ein Überblick über einige der neuesten wichtigen Fortschritte :

American Medical Association spricht sich aus

Am 13. Juni diese älteste und größte Gruppe von Medizinern im Land zum Handeln von Bund und Ländern aufgerufen im Zusammenhang mit der Insulinpreisgestaltung. Insbesondere möchten sie, dass die Federal Trade Commission und das Justizministerium die Insulinpreisgestaltung und den Wettbewerb auf dem Markt verfolgen, um die Verbraucher zu schützen. Insbesondere fordert die AMA

• Unterstützung von rechtlichen Schritten von mindestens fünf Bundesstaaten und einer Bundesanwaltschaft, die Informationen von Insulinherstellern und Pharmacy Benefit Managers PBMs verlangen, sowie von Sammelklagen, die im Namen von Patienten vor Bundesgerichten anhängig sind.

• Hilfe von systematischen Fehlern, die nicht versicherte Patienten treffen, die bar bezahlen - diejenigen mit einer Versicherung, die sich noch in einem Zeitraum mit hohem Selbstbehalt befinden, oder diejenigen, die aufgrund von Zwangsmaßnahmen den Zugang verlieren nicht medizinisches Schalten von Versicherungsunternehmen und PBMs.

• Fed-Hilfe speziell für Medicare- und Medicaid-Begünstigte, insbesondere für diejenigen, die von der Teil D „Donutloch“ - zumal die Deckung für nur ein lang wirkendes Insulinanalogon / Glargin 2015 die zweithöchste aller Medicare-Ausgaben war.

• Auf staatlicher Ebene Festlegung einer staatlichen Mustergesetzgebung zur Förderung eines erhöhten Arzneimittelpreises und einer erhöhten Kostentransparenz, zum Verbot des bekannt gewordenen Rabattsystems, das die Arzneimittelpreise in die Höhe treibt, und zur Beseitigung vertraglicher „Gag-Klauseln“ zwischen Apotheken und PBM, die Apotheker davon abhaltenVerbraucher über günstigere Medikamentenoptionen informieren.

• Aufklärung der Ärzte über Preisgestaltung und Transparenz, damit Ärzte „in einer stärkeren Position sind, um ihren Patienten zu helfen, sich Insulin zu leisten, wenn Informationssysteme Preisinformationen integrieren können“ siehe AMAs. TruthinRx.org Site.

• Unterstützung weiterer Initiativen, die Ärzte über die Kostenwirksamkeit verschiedener Insulintherapien aufklären.

„Es ist schockierend und unverständlich, dass unsere Patienten Schwierigkeiten haben, ein Grundarzneimittel wie Insulin zu erhalten“, sagte AMA-Vorstandsmitglied Dr. William A. McDade kürzlich in einer Erklärung. „Die Bundesregierung muss eingreifen und dazu beitragen, dass die Patienten nicht in der Lage sindDie AMA plant auch, Ärzte und politische Entscheidungsträger über Möglichkeiten zur Lösung dieses Problems aufzuklären, und Transparenz von Herstellern und PBMs ist ein guter Anfang. “

Trump Administration hat "Blueprint" Pläne

Die Aussagen der AMA spiegeln viele der Empfehlungen wider, die bei einer Anhörung am 12. Juni vor einem Senatsgesundheitskomitee zum Thema Preisgestaltung für Arzneimittel vorgebracht wurden. Der Sekretär für Gesundheit und menschliche Dienste, Alex Azar, war selbst eine umstrittene Persönlichkeit, da er früher Eli Lilly leiteteVon unglaublichen Insulinpreiserhöhungen von 2007 bis 2017 wurde der Plan der Trump-Administration zur Bekämpfung systematischer Probleme bei der Preisgestaltung für Arzneimittel und Insulin skizziert :

• Verhindern, dass PBMs Big Pharma bestrafen, wenn sie die Listenpreise senken !

• Verbotsklauseln gegen Apotheker

• Erhöhung der Menge an Generika und des Prozesses, um diese auf den Markt zu bringen, was der FDA-Kommissar im vergangenen Jahr vorangetrieben hat. Was Insulin betrifft, könnte dies bedeuten Biosimilar-Folgeprodukte oder potenzielle neue Generika, die möglicherweise noch kostengünstiger sind.

• Bestehen darauf, dass die FDA befugt ist, die Offenlegung von Listenpreisen in Pharma-Werbespots in gedruckter Form und im Fernsehen zu verlangen. Azar glaubt, dass der Kongress darauf reagieren könnte, um die Autorität der FDA bei Bedarf zu stärken.

„Jeder gewinnt, wenn die Listenpreise steigen - mit Ausnahme des Patienten, dessen Auslagen normalerweise auf der Grundlage dieses Preises berechnet werden“, sagte Azar während der Anhörung.

Dies ist eine aus einer Reihe von Anhörungen des Kongresses im vergangenen Jahr, in denen dieses Problem hervorgehoben und verschiedene Möglichkeiten untersucht wurden, um es möglicherweise anzugehen.

Ob eine dieser Maßnahmen auf Geheiß der Regierung durchgeführt wird, ist TBD, und viele glauben, dass alles nur ohne Hoffnung auf sinnvolle Maßnahmen geredet wird. Beispielsweise kündigte Präsident Trump Ende Mai an, dass wir innerhalb von zwei Wochen freiwillige Preise sehen würdenDies ist noch nicht geschehen, obwohl Sanofi bestätigt hat, dass es plant, sich bald mit Trump zu treffen, und Verwaltungsbeamte sagen, dies sei alles "in Arbeit".

Politik der American Diabetes Association

Anfang Mai erschien die American Diabetes Association ADA vor einem Kongressausschuss, um das Thema zu erörtern und die jüngsten Aktivitäten ihrer Arbeitsgruppe zur Erschwinglichkeit von Insulin zu skizzieren die im Mai 2017 begann und ein Jahr brauchte, um die Krise zu untersuchen und ihre Probleme zu lösen weißes Papier .

Unter ihren Empfehlungen :

• Transparenz auf ganzer Linie, Yo. Jeder in der Insulinversorgungskette muss darauf drängen - Pharma, PBMs, Zahler, Mediziner und Gesetzgeber auf Landes- und Bundesebene. Die Listenpreise sollten die Nettopreise und dieDerzeitiges System von Rabatten, Rabatte sollten minimiert werden.

• Die Preise müssen von Anbietern, Versicherungsplänen und Apotheken integriert und offen diskutiert werden.

• Es sind Forschungsarbeiten zur vergleichenden Wirksamkeit und zu den Kostenaspekten verschiedener Insuline erforderlich.

• Es werden auch mehr Biosimilars benötigt, und die FDA sollte Innovationen bei verschiedenen Insulinformen fördern.

• „Anbieter sollten das preisgünstigste Insulin verschreiben, das zur effektiven und sicheren Erreichung der Behandlungsziele erforderlich ist“, um sicherzustellen, dass die Ärzte in Bezug auf ältere menschliche Insuline, die bei bestimmten Patienten möglicherweise wirken, angemessen geschult sind.

• Klare Informationen zu Vor- und Nachteilen der Medizin und finanziellen Auswirkungen sollten für Mediziner und Patienten gleichermaßen leicht verfügbar sein.

Interessanterweise haben einige Mitglieder der D-Community das Weißbuch der ADA dahingehend interpretiert, dass ältere Insuline wie R und N ein Standard für die Pflege aller sein sollten oder dass es irgendwie als Lösung für das Insulinpreisproblem empfohlen wird.

Das ist nicht korrekt, sagt Dr. William Cefalu, Chief Medical and Scientific Officer von ADA.

„Wir haben in das Weißbuch aufgenommen und sorgfältig vorgeschlagen, dass ausgewählte Personen diese älteren Insuline auswählen und davon profitieren können“, sagte Cefalu. „Wir haben nicht gesagt, dass dies eine Lösung für die Insulinpreisgestaltung ist oder eine Option fürWir haben lediglich vorgeschlagen, dass es Patienten gibt, die davon profitieren könnten, und in diesen Fällen sollten Ärzte darin geschult werden, wie sie ihnen Sicherheit verschreiben können. Wenn Sie etwas anderes sagen, wird eine der Aussagen unseres Papiers aus dem Zusammenhang gerissen. “

Beim Lesen des White Papers scheint das, was Cefalu sagt, ziemlich genau zu sein. Es ist zwar enttäuschend, wie langsam scheint sich ADA bewegt zu haben Um die Insulinpreiskrise vollständig zu bewältigen, freuen wir uns, dass dieses Weißbuch die richtige Richtung einschlägt und hoffentlich die Aufmerksamkeit des Kongresses, anderer Entscheidungsträger und der Öffentlichkeit auf sich zieht.

Was als nächstes an all diesen verschiedenen Fronten passiert, bleibt abzuwarten.

Währenddessen lehnen sich leidenschaftliche Befürworter wie Nicole Smith-Holt, die das Gedächtnis ihres Sohnes in Herz und Verstand hat, nicht passiv zurück und warten auf Veränderung.

Die Befürwortung einer Mutter zur Insulinpreisgestaltung

In den letzten Monaten ist Nicole eine Anwältin von # insulin4all geworden.

Sie nahm im Frühjahr an einer Aktionärsversammlung von Eli Lilly teil und traf sich anschließend mit Führungskräften von Lilly Diabetes, um Alecs Geschichte zu teilen und sie zu drängen, es besser zu machen.

In Bezug auf die Gesetzgebung hat Nicole mit den staatlichen Gesetzgebern zusammengearbeitet, um ein Gesetz zu verabschieden, das den Zugang zu Notfallinsulin vorsieht. Bekannt als Alec Smith Emergency Insulin Act, wurde die Begleitgesetzgebung im Frühjahr 2018 auf beiden Seiten des Gesetzgebers von eingeführt. Senatorin Melissa Wiklund und Rep. Erin Murphy Erstellung einer kostenlosen oder Staffelung der Gebühren basierend auf dem Einkommen für Personen ohne Versicherung, um Notfallinsulin zu erhalten - unabhängig davon, ob sie einen Arbeitsplatz verloren haben und keine Versicherung hatten oder nicht mehr im Krankenversicherungsschutz ihrer Eltern sind. Es gibt nichtsso im Land, soweit ihre Gesetzgeber wissen, und Nicole hofft, dass andere Staaten ähnliche Gesetze vorschlagen.

Der Gesetzentwurf ist nicht durch das Komitee gekommen, aber Nicole sagt, sie arbeite hart daran, ihn später im Jahr wieder einzuführen, sobald der Landtag wiederkommt.

Nicole sagt, dass die Gesetzgebung, die zuerst eingeführt wurde, keine Notfallnachfüllungen für Insulin regelte - wie das, was Ohio und mehrere andere Staaten im Namen von verabschiedet haben Kevin Houdeshell, der 2014 verstorben ist nachdem in den Ferien in seiner örtlichen Apotheke kein Zugang zu einer Notfall-Insulinnachfüllung möglich war. Die Gesetzgebung in Minnesota berührt auch nicht die Transparenz der Insulinpreise und andere Aspekte des Systems, die eindeutig fehlerhaft sind.

„Ich denke, sie müssen alle zu einem Gesetz zusammengefasst werden“, sagt Nicole über ein Bundespaket, das aufgreift, was verschiedene Staaten getan oder versucht haben. „Diese individuellen Maßnahmen können bis zu einem gewissen Punkt helfen.Aber es behebt nicht die größeren Probleme, die zu einer großen Veränderung in unserem Gesundheitssystem führen werden. Es muss insgesamt sein. “

„Wir wollen Gesetze, die verhindern, dass Pharmaunternehmen die Preise nach dem Zufallsprinzip erhöhen und die Menschen dazu drängen, so schreckliche Entscheidungen darüber zu treffen, wie sie sich lebensrettende Medikamente leisten können“, sagt die D-Mom. „Typ 1 benötigt daher tägliche InjektionenWir möchten Transparenz, wir möchten, dass die Listenpreise sinken und Gesetze erlassen werden, um zu verhindern, dass große Pharmaunternehmen die Menschen in die Knie zwingen. “