Die Fehldiagnose von Multipler Sklerose MS ist ein Problem mit erheblichen Konsequenzen für Patienten und das Gesundheitssystem.
Es gibt fast 1 Million Menschen in den USA mit der Krankheit leben.
Und Forscher sagen wir jetzt, dass fast 20 Prozent von ihnen falsch diagnostiziert wurden. Die meisten von ihnen hatten eine andere Erkrankung, wurden aber seit Jahren wegen MS behandelt.
„Die Diagnose von MS ist schwierig. Sowohl die Symptome als auch die MRT-Testergebnisse können wie andere Erkrankungen wie Schlaganfall, Migräne und Vitamin B-12-Mangel aussehen.“ Dr. Marwa Kaisey ein Spezialist für Neurologie am Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles und Co-Lead Investigator der Studie, sagte in einer Erklärung gegenüber GesundLinie: „Sie müssen andere Diagnosen ausschließen, und es ist keine perfekte Wissenschaft.”
Die Studie untersuchte 241 Patienten an drei Standorten und wird in der Mai-Ausgabe der Fachzeitschrift Multiple Sklerose und verwandte Störungen veröffentlicht.
Kaisey, zusammen mit dem Co-Lead Investigator Dr. Nancy Sicotte , Interimsvorsitzender für Neurologie und Direktor des Cedars-Sinai-Zentrums für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie sowie Forscher der University of California, Los Angeles UCLA und der University of Vermont, analysierten Patienten, die von anderen Ärzten und anschließend diagnostiziert worden warenim Laufe eines Jahres an die Cedars-Sinai- oder UCLA-Kliniken für Multiple Sklerose verwiesen.
Die Ermittler wollten herausfinden, wie viele Patienten mit MS falsch diagnostiziert wurden, und gemeinsame Merkmale bei den falsch diagnostizierten Patienten identifizieren.
Die Untersuchung ergab, dass fast jeder fünfte Patient, der mit einer früheren Diagnose von MS in die medizinischen Zentren kam, die Kriterien für diese Diagnose nicht erfüllte.
Im Durchschnitt, so die Forscher, verbrachten diese Menschen vier Jahre damit, sich einer MS-Behandlung zu unterziehen, bevor sie eine korrekte Diagnose erhielten.
„Wenn wir einen solchen Patienten sehen, fangen wir einfach von vorne an, obwohl er mit einer etablierten Diagnose zu uns kommt“, sagte Sicotte.
Die häufigste korrekte Diagnose war Migräne 16 Prozent, gefolgt von einem radiologisch isolierten Syndrom, bei dem bei Patienten keine MS-Symptome auftreten, obwohl ihre MRT-Ergebnisse möglicherweise wie die Krankheit aussehen.
Von den falsch diagnostizierten Patienten wurden 72 Prozent MS-Behandlungen verschrieben. 48 Prozent dieser Patienten erhielten Therapien, bei denen ein bekanntes Entwicklungsrisiko besteht. progressive multifokale Leukoenzephalopathie PML eine schwere Krankheit in der weißen Substanz des Gehirns.
„Ich habe Patienten gesehen, die unter Nebenwirkungen der Medikamente litten, die sie wegen einer Krankheit einnahmen, die sie nicht hatten“, sagte Kaisey. „In der Zwischenzeit wurden sie nicht für das behandelt, was sie hatten. Die Kosten für den Patientenist riesig - medizinisch, psychologisch, finanziell. ”
Die Forscher schätzten, dass die in dieser Studie identifizierten unnötigen Behandlungen allein fast 10 Millionen US-Dollar kosten.
Die Forscher hoffen, dass die Ergebnisse dieser Studie dazu beitragen werden, die Diagnoseverfahren zu verbessern und zukünftige MS-Fehldiagnosen zu verhindern.
"Der erste Schritt, den wir hier gemacht haben, besteht darin, das Problem zu identifizieren. Jetzt arbeiten wir an möglichen Lösungen", sagte Kaisey.
"Diese Nachricht ist alarmierend und besorgniserregend" Bruce Bebo, PhD , Executive Vice President für Forschung bei der National Multiple Sclerosis Society NMSS, sagte gegenüber GesundLinie: „Die Studie wurde vor dem letzten Update der durchgeführt. McDonald's diagnostische Kriterien wurde im Dezember 2017 veröffentlicht. ”
„Wir haben in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte gemacht, insbesondere bei der MRT, aber diese Studie zeigt, dass wir mehr Hilfe bei der Diagnose von MS benötigen“, sagte er. „Wir freuen uns darauf zu erfahren, ob diese Rate reduziert wirdauf lange Sicht als Ergebnis der Kriterien Diagnose. ”
Da die Diagnose von MS und neue Behandlungsalgorithmen kompliziert sind, ist es oft hilfreich, einen MS-Spezialisten zu konsultieren, um Diagnose und Behandlung zu überprüfen.
Beispielsweise kann Migräne, die häufigste korrekte Diagnose, ein Bildgebungssignal auf einer MRT darstellen, das zu Verwirrung führen kann.
Das NMSS listet Krankheiten auf um während des Diagnoseprozesses auszuschließen.
2016 Forscher
MS-Therapien haben die Kosten erheblich erhöht. Zwei neue Medikamente zugelassen von der Food and Drug Administration im März mit 88.500 USD und 99.500 USD festgesetzt.
GesundLinie sprach mit Laura Kolaczkowski , ein Patientenanwalt, Schriftsteller und Patienten-Co-Ermittler für iConquerMS .
„Es besteht die Gefahr, auf eine MS-Diagnose zu drängen, wenn es keine klaren und überzeugenden Beweise gibt, wie sie in dieser Studie festgestellt haben“, sagte sie. „Menschen müssen wirklich von einem Neurologen gesehen werden, der sich auf MS spezialisiert hat und nicht nurallgemeine Neurologie und haben eine gründliche neurologische Untersuchung.
„Wenn bei Ihnen MS diagnostiziert wird, ändert sich so viel in unserem Leben, und das Rückgängigmachen dieser Markierung in der Krankenakte ist komplex, wenn nicht unmöglich. Selbst wenn Sie große Entfernungen zurücklegen müssen, um eine Diagnose bei einer MS bestätigen zu lassenZentrum, es kann die Zeit und Mühe wert sein “, sagte Kolaczkowski.
In den USA gibt es ungefähr 70 MS-Kliniken. Diese Kliniken sowie eine Liste von Neurologen, die sich auf MS spezialisiert haben, befinden sich an der Konsortium von MS-Zentren .
Das NMSS bietet a Ressource auf seiner Website, um einen MS-Spezialisten zu finden. Die Mayo-Klinik bietet eine Vielzahl von MS-spezifischen Standorten in Arizona, Florida und Minnesota.
„Aber nicht jeder hat Zugang zu einem MS-Spezialisten. Die Gesellschaft ist sich der Probleme des Zugangs zu qualitativ hochwertiger MS-Versorgung bewusst und tätigt erhebliche Investitionen in diesem Bereich“, so Bebo.
"Es ist ein kompliziertes Problem, das angegangen werden muss", sagte er. "Es betont die Bedeutung der Ärzte, die die neuen Diagnosekriterien anwenden."
Anmerkung der Redaktion: Caroline Craven ist eine Patientenexpertin, die mit MS lebt. Ihr preisgekrönter Blog ist GirlwithMS.com und sie ist auf zu finden Twitter .
