Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher über das Ehlers-Danlos-Syndrom EDS mit Bindegewebsstörungen und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch. Eine Ratgebersäule ist ein wahr gewordener Traumeine Frage an Ash? Über Twitter erreichen @AshFisherHaha .

Sehr geehrte Tissue Issues,

Vor kurzem wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Es ist eine Erleichterung, endlich zu wissen, warum ich ständig Schmerzen habe. Meine Freundin nennen wir sie Sarah hat ebenfalls Fibromyalgie und teilt online viel darüber. Wann immer ich sie erreicht habeSie bittet mich um Rat und Mitgefühl, unterbricht mich und „stört“ mich mit ihren viel schlimmeren Symptomen und erinnert mich daran, dass sie größtenteils bettlägerig ist, während ich noch Vollzeit arbeite. Ich fühle mich dramatisch und wie ichsollte einfach die Klappe halten wegen meiner Probleme. Soll ich mit ihr darüber sprechen?

- Sich wie ein Betrüger fühlen

Liebes Gefühl wie ein Betrug aber wer ist absolut kein Betrug,

Zunächst einmal bin ich froh, dass Sie eine Diagnose und Erklärung für Ihre chronischen Schmerzen erhalten haben. Ich hoffe, Sie bekommen etwas Erleichterung und Heilung.

Nun zum Thema Ihrer Freundin Sarah. Es tut mir so leid, dass Sie sich wegen Ihrer eigenen Symptome ungültig fühlen, wenn Sie sich an sie wenden. Das klingt frustrierend und demoralisierend. Ich kenne Sarah offensichtlich nicht, aber ichbezweifle, dass sie dies absichtlich oder mit Bosheit tut.

Für mich klingt es so, wie sie ist wirklich Die Kommunikation mit Ihnen lautet: „Ich kann Sie derzeit nicht unterstützen.“

Wir Menschen - die bloßen Sterblichen, die wir sind - können oft nicht direkt ausdrücken, was wir meinen oder brauchen. Es klingt so, als ob Sarah eine sehr harte Zeit hat und wahrscheinlich um ihr altes Leben trauert, bevor ihre Symptome sie dazu zwingendie Belegschaft und ins Bett.

Dies bedeutet nicht, dass Sarah eine schlechte Person ist. Es bedeutet einfach, dass Sarah derzeit keine gute Option für Unterstützung ist.

Ihre Diagnose und Ihre Symptome sind real.

Bitte lesen Sie den vorherigen Satz noch einmal langsam und laut vor : Ihre Diagnose und Ihre Symptome sind real. Ihre Schmerzen sind real und Sie verdienen Anerkennung und Unterstützung. .

Auch wenn Ihr Fall weniger „schwerwiegend“ ist oder Sie oder Sarah ihn kategorisieren möchten, bedeutet dies nicht, dass Sie die Klappe halten müssen. Es bedeutet nur, dass Sie eine andere Unterstützungsquelle finden müssen.

Sarah hat deutlich gemacht - wenn auch indirekt -, dass sie momentan nicht für Sie erscheinen kann. Treffen Sie sie also dort, wo sie sich gerade befindet, und machen Sie eine Pause, um sie um Mitgefühl oder Rat zu bitten.

Haben Sie andere Freunde mit Fibromyalgie oder ähnlichen chronischen Krankheiten, die Sie erreichen können? Haben Sie Online-Selbsthilfegruppen ausprobiert? Versuchen Sie, auf Facebook nach Fibro-Gruppen zu suchen, und schließen Sie sich einigen an. Fibro Subreddit mit fast 19.000 Mitgliedern

Testen Sie das Wasser, indem Sie posten, wenn Sie möchten, oder lesen Sie einfach, was andere zu sagen haben. Sie werden wahrscheinlich ziemlich schnell feststellen, welche Gruppen für Sie wertvoll sind und welche nicht.

Ich garantiere Ihnen, dass es einen Online-Bereich für Sie gibt, in dem Sie sich willkommen, wohl und unterstützt fühlen. Es kann einige Nachforschungen und Geduld erfordern, um ihn zu finden. Hoffentlich werden Sie irgendwann Freunde finden, mit denen Sie Mitleid haben können.

Haben Sie Ihre Diagnose mit Freunden und Angehörigen geteilt? Möglicherweise kennen Sie bereits andere mit Fibromyalgie.

Fibromyalgie ist eine lange stigmatisierte Krankheit, die von vielen Ärzten und Laien immer noch als „in Ihrem Kopf“ abgetan wird. Daher sind einige Menschen vorsichtig, wenn sie ihre Diagnose teilen, weil sie nicht beurteilt oder belehrt werden möchten.

Wenn Sie einige Fühler löschen, haben Sie möglicherweise mehr Freunde, die Ihre Diagnose teilen, als Sie denken.

Obwohl es Zeiten gibt, in denen es so scheinen kann, sind chronische Schmerzen keine Konkurrenz. Ich glaube fest an mein Herz, dass niemand absichtlich versucht, die Schmerzen anderer zu entkräften oder andere zu „schlagen“, indem er die Kranken ist. Wir 'Wir alle versuchen unser Bestes, um durch diese stressige, geschäftige und anstrengende Welt zu navigieren.

Manchmal können oder wollen wir nicht ausdrücken, dass wir zu viel leiden, um das Leiden eines anderen zu ertragen. Ich hoffe, dass Sie bald solide Unterstützung finden. Und ich hoffe, dass Sie und Sarah herausfinden können, wie sie Freunde sein könnenohne dass sich einer von euch wegen eurer Freundschaft schlecht fühlt. Ich ziehe für euch.

Wackelig

Asche


Ash Fisher ist Schriftstellerin und Komikerin und lebt mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie. Website .