Liebe neu diagnostizierte Freunde,

Meine Frau und ich saßen verblüfft in unserem Auto im Parkhaus des Krankenhauses. Die Geräusche der Stadt summten draußen, doch unsere Welt bestand nur aus den Worten, die nicht gesprochen wurden. Unsere 14 Monate alte Tochter saß in ihrAutositz, kopiert die Stille, die das Auto erfüllte. Sie wusste, dass etwas schief war.

Wir hatten gerade eine Reihe von Tests abgeschlossen, um festzustellen, ob sie eine spinale Muskelatrophie SMA hatte. Der Arzt sagte uns, er könne die Krankheit ohne Gentests nicht diagnostizieren, aber sein Verhalten und seine Augensprache sagten uns die Wahrheit.

Einige Wochen später kam der Gentest zu uns zurück und bestätigte unsere schlimmsten Befürchtungen: Unsere Tochter hatte Typ-2-SMA mit drei Sicherungskopien der fehlenden SMN1 Gen.

Was nun?

Sie stellen sich möglicherweise die gleiche Frage. Sie sitzen möglicherweise verblüfft wie an diesem schicksalhaften Tag. Sie sind möglicherweise verwirrt, besorgt oder unter Schock. Was auch immer Sie fühlen, denken oder tun - nehmen Sie sich einen Moment Zeit zum Atmenund lesen Sie weiter.

Die Diagnose von SMA bringt lebensverändernde Umstände mit sich. Der erste Schritt besteht darin, auf sich selbst aufzupassen.

Trauer : Es gibt eine bestimmte Art von Verlust, der bei dieser Art der Diagnose auftritt. Ihr Kind wird kein typisches Leben führen oder das Leben, das Sie sich für es vorgestellt haben. Trauern Sie diesen Verlust mit Ihrem Ehepartner, Ihrer Familie und Ihren Freunden. Weinen Sie. Express.Reflektieren.

Aktualisieren : Wissen, dass nicht alles verloren ist. Die geistigen Fähigkeiten von Kindern mit SMA werden in keiner Weise beeinträchtigt. Tatsächlich sind Menschen mit SMA oft sehr intelligent und sehr sozial. Darüber hinaus gibt es jetzt Behandlungen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnenund klinische Studien am Menschen werden durchgeführt, um eine Heilung zu finden.

Suche : Bauen Sie ein Unterstützungssystem für sich selbst auf. Beginnen Sie mit Familie und Freunden. Bringen Sie ihnen bei, wie sie Ihr Kind pflegen. Trainieren Sie sie im Maschinengebrauch, auf der Toilette, beim Baden, Anziehen, Tragen, Übertragen und Füttern. Dieses Unterstützungssystem wird es seinEin wertvoller Aspekt bei der Betreuung Ihres Kindes. Nachdem Sie einen inneren Kreis von Familienmitgliedern und Freunden gebildet haben, gehen Sie weiter. Suchen Sie nach Regierungsbehörden, die Menschen mit Behinderungen helfen.

Pflege : Wie das Sprichwort sagt: „Sie müssen Ihre eigene Sauerstoffmaske aufsetzen, bevor Sie Ihrem Kind bei der Hilfe helfen.“ Das gleiche Konzept gilt hier. Finden Sie Zeit, um mit denen in Verbindung zu bleiben, die Ihnen am nächsten stehen. Ermutigen Sie sich, Momente des Vergnügens zu suchen.Einsamkeit und Besinnung. Wisse, dass du nicht allein bist. Erreiche die SMA-Community in den sozialen Medien. Konzentriere dich darauf, was dein Kind tun kann, anstatt was es nicht kann.

Plan : Schauen Sie voraus, was die Zukunft bringen kann oder nicht, und planen Sie entsprechend. Seien Sie proaktiv. Richten Sie das Lebensumfeld Ihres Kindes so ein, dass es erfolgreich navigieren kann. Je mehr ein Kind mit SMA für sich selbst tun kann, desto besser. Denken Sie daranIhre Wahrnehmung bleibt davon unberührt, und sie sind sich ihrer Krankheit und ihrer Begrenzung sehr bewusst. Wissen Sie, dass Frustration auftreten wird, wenn Ihr Kind beginnt, sich mit Gleichaltrigen zu vergleichen. Finden Sie heraus, was für sie funktioniert, und freuen Sie sich darüber. Wenn Sie Familienausflüge unternehmen Urlaub, Essen gehen usw., stellen Sie sicher, dass der Veranstaltungsort Ihr Kind beherbergt.

Anwalt : Setzen Sie sich im Bildungsbereich für Ihr Kind ein. Sie haben Anspruch auf eine Ausbildung und ein Umfeld, die am besten zu ihnen passen. Seien Sie proaktiv, freundlich aber fest und entwickeln Sie respektvolle und bedeutungsvolle Beziehungen zu denen, die während der gesamten Zeit mit Ihrem Kind arbeitenDer Schultag.

Viel Spaß : Wir sind nicht unsere Körper - wir sind viel mehr als das. Schauen Sie tief in die Persönlichkeit Ihres Kindes und bringen Sie das Beste aus ihnen heraus. Sie werden sich an Ihrer Freude an ihnen erfreuen. Seien Sie ehrlich mit ihnen über ihr Leben, ihre Hindernisseund ihre Erfolge.

Die Betreuung eines Kindes mit SMA wird Sie auf unermessliche Weise stärken. Es wird Sie und jede Beziehung, die Sie derzeit haben, herausfordern. Es wird die kreative Seite von Ihnen hervorheben. Es wird den Krieger in Ihnen hervorheben. Ein Kind mit SMA liebenwird dich zweifellos auf eine Reise begeben, von der du nie wusstest, dass sie existiert. Und du wirst deswegen ein besserer Mensch sein.

Sie können dies tun.

Mit freundlichen Grüßen

Michael C. Casten

Michael C. Casten lebt mit seiner Frau und drei schönen Kindern zusammen. Er hat einen Bachelor-Abschluss in Psychologie und einen Master-Abschluss in Grundschulbildung. Er unterrichtet seit über 15 Jahren und freut sich über das Schreiben. Er ist Mitautor von Ellas Ecke das das Leben seines jüngsten Kindes mit spinaler Muskelatrophie aufzeichnet.