Repräsentation schafft Vertrauen. Warum gibt es nicht mehr Menschen, die so aussehen wie ich, in Forschung und Lehre einbezogen?
Ich war sehr müde.
Ich dachte, ich könnte die Blutung stoppen, wie ich es in der Vergangenheit getan habe - essen Sie mehr Grünkohl. Ja, ich dachte, es sei so einfach.
In der Vergangenheit, als ich Blutungen aus meinem Rektum bemerkte, nahm ich eine stark grüne Diät ein und die Blutungen verschwanden.
Als Kind kämpfte ich mit Magenproblemen und hatte starke Bauchschmerzen. Die Ärzte sagten mir, die Blutung sei eine innere Hämorrhoide.
Diesmal wusste ich jedoch, dass es war nicht „nur“ Bauchschmerzen oder Hämorrhoiden. Es fühlte sich an, als würden Klingen jedes Mal, wenn ich auf die Toilette ging, mein Inneres aufschneiden.
Ich bekam jedes Mal Angst, wenn ich auf die Toilette ging, weil Blutlache und unerträglicher Schmerz Ich fange an, mein Essen drastisch einzuschränken. Ich hatte Kopfschmerzen und fühlte mich einfach nicht gut.
Ich hatte 4 Monate lang sporadische Rektalblutungen und dann 2 Monate lang konstanter, bevor ich schließlich ins Krankenhaus ging.
Ich ging zu einem Kolorektalchirurgen, erklärte ihm meine Symptome und sagte ihm, dass ich das Gefühl hatte, eine Infektion zu haben.
Der Arzt hörte zu, bestand jedoch darauf, dass es keine Anzeichen einer Infektion gab. Ich hatte nicht das Gefühl, dass er mir glaubte, aber ich war zufrieden mit der Tatsache, dass er Blutuntersuchungen anordnete und eine Untersuchung durchführte.
Drei Wochen vergingen, ohne etwas zu hören.
Ich erinnere mich, dass ich mit den schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens zur Arbeit gefahren bin. Ich konnte meinen Kopf während der Fahrt kaum hochhalten. Später an diesem Tag ging ich zur Notversorgung.
Ich schwitzte und zitterte vor Kopfschmerzen. Die Krankenschwester sagte, sie könne es nicht herausfinden. Ich bat sie, meinen Dickdarm zu überprüfen.
Sie war so schockiert von dem, was sie sah, dass sie sagte: „Oh mein Gott, dies ist höchstwahrscheinlich der Grund für Ihre Probleme. Sie müssen sich an Ihren Arzt wenden.“
Ich wusste, dass es mein Dickdarm war - genauso wie ich es wusste, als ich es 3 Wochen zuvor dem Arzt sagte.
Ich kontaktierte den Dickdarmarzt und fragte, warum ich nicht über meine Ergebnisse informiert worden sei. Seine Antwort war, dass sie nichts Unregelmäßiges sahen.
Nach weiteren 3 Tagen Schmerzen mit steigendem Fieber ging ich in sein Büro.
Und da war es - eine Infektion in meinem Dickdarm. Als ich untersucht wurde, platzte ein Abszess von der Größe eines Golfballs. Leider musste ich am nächsten Morgen operiert werden.
Ich war verärgert und frustriert. Ich ging um Hilfe und bekam sie erst, als es zu einem Notfall wurde.
Nach mehreren Operationen und Eingriffen in meinen Dickdarm wegen Fisteln wurde ich kranker. Meine Mobilität war auf einem historischen Tiefstand; ich krabbelte, um mich zu bewegen, oder zog mein rechtes Bein, weil es gegen Arthritis gesperrt war.
Der Arzt schlug vor, ich könnte eine seltene Form von haben Morbus Crohn Perianaler Morbus Crohn genannt, eine schwer zu behandelnde Form der Krankheit, die Fisteln, Fieber, Geschwüre, Analabszesse und andere sehr schmerzhafte und unangenehme Symptome umfassen kann.
Zuerst war ich in Ablehnung. Morbus Crohn war eine Krankheit, mit der ich aufgrund eines Familienmitglieds vertraut war, aber ihre Symptome waren nicht wie meine. Sie hatte keine Mobilitätsprobleme. Sie hatte keine Augeninfektionen.Sie hatte keine Gedächtnisermüdung. Sie hatte keinen Haarausfall.
Und sie hatte es bestimmt nicht Fisteln !
Ich war mir sicher, dass ich keinen Morbus Crohn hatte - bis ich es nicht war.
Nachdem ich aus der Verweigerung herausgekommen war, recherchierte ich und erfuhr, dass Morbus Crohn keine Einheitskrankheit ist.
Obwohl ich gesehen hatte, wie es in eine Richtung präsentiert wurde, lernte ich das schnell mit fünf Arten von Morbus Crohn Es gibt keine Begrenzung, wie es sich präsentieren kann. Es ist eine einzigartige und komplizierte Krankheit mit einer einzigartigen Reihe von Umständen für jeden Patienten.
Nach meiner eigenen Erfahrung habe ich das gelernt Diagnose von Morbus Crohn kann kompliziert sein.
Menschen sehen oft mehrere Ärzte und erhalten eine Reihe von Tests, bevor sie schließlich eine Diagnose erhalten.
Darüber hinaus wird Morbus Crohn hauptsächlich als kaukasische Krankheit anerkannt, obwohl die Raten unter den marginalisierten Bevölkerungsgruppen liegen. auf dem Vormarsch .
Als schwarze Frau fragte ich mich, ob es der Grund war, warum es für mich schwierig war, eine Diagnose zu erhalten und mich von Medizinern gehört zu fühlen.
Ich fragte mich, woher Ärzte überhaupt wissen würden, wie sie Mitglieder der Black Community bei Crohn diagnostizieren könnten, wenn sie nicht glaubten, dass es sich um eine Krankheit handelt, die sie betrifft.
Wie könnte ein Arzt eine schnelle und genaue Diagnose dieser Krankheit bei schwarzen Personen erreichen, wenn die Forschung sie nicht in diese Richtung weist?
Ich stellte mir weiterhin Fragen und stellte fest, dass Rasse und implizite Voreingenommenheit waren eindeutig große Faktoren bei der verzögerten Diagnose und Fehldiagnose von schwarzen und braunen Menschen mit Verdauungskrankheiten.
In einem
Als ich das las, fühlte es sich so an, als wären schwarze und braune Menschen nicht wichtig genug, um sie zu einer Priorität in der Forschung für diese Verdauungskrankheiten zu machen, obwohl die Krankheiten sie eindeutig betreffen.
Das war sowohl augenöffnend als auch herzzerreißend.
Ich musste etwas tun. Denn wenn nicht, wer würde es dann tun?
Stellen Sie sich vor, bei Ihnen wird eine Krankheit diagnostiziert, von der Sie noch nie gehört haben. Niemand in Ihrer Familie hat diese Krankheit. Wenn Sie mit Ihren Lieben darüber sprechen, haben sie das Gefühl, dass Sie sich beschweren.
Sie sehen für sie nicht „krank“ aus, also beginnen sie zu glauben, dass Sie diese Krankheit erfinden.
Sie schauen auf Communitys beitreten für Ihre Krankheit, aber niemand sieht aus wie Sie. Sie suchen nach Informationen von Pharmaunternehmen, aber sie haben keine farbigen Personen auf ihren Marken- oder Lehrmaterialien.
Nachdem ich meine Gesundheitsreise geteilt und eine Online-Community über soziale Medien aufgebaut hatte, stellte ich fest, dass es vier Wörter gibt, die diese Erfahrung am besten beschreiben: isolieren, deprimieren, einsam und ausschließen.
Nach einigen Monaten stellte sich heraus, dass die Gemeinde mehr als nur Verbindungen benötigte. Wir brauchten auch Ressourcen, Bildung, Forschung und Hilfe bei der Navigation durch das Labyrinth des Gesundheitswesens.
Im Jahr 2019 wurde diese Community gemeinnützig Farbe von Morbus Crohn und chronischer Krankheit COCCI mit dem Ziel, die Lebensqualität von Minderheiten zu verbessern, die an Verdauungskrankheiten und chronischen Erkrankungen leiden.
Repräsentation schafft Vertrauen, und Vertrauen darf nicht beeinträchtigt werden, wenn der Wunsch besteht, wirklich mit Gemeinschaften verbunden zu sein, die ignoriert, ausgegrenzt und unterdrückt wurden.
COCCI ist bestrebt, führend und eine Ressource für die Gesundheitsbranche zu sein, wenn es um Minderheiten in der USA geht. IBD-Community .
Melodie Narain-Blackwell lebt mit ihrem Ehemann und zwei Kindern in der Metropolregion Washington. Sie ist die Gründerin von Farbe von Morbus Crohn und chronischer Krankheit COCCI eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von Minderheiten konzentriert, die gegen IBD und verwandte chronische Krankheiten kämpfen. Sie ist auch die Moderatorin von „What the Gut“, einer Show über Verdauungskrankheiten auf der Facebook-Plattform. BlackDoctor.Org BDO . Ihre Leidenschaft ist ihre Familie. Wenn sie nicht zu Hause unterrichtet, eine Windel wechselt oder eine Mahlzeit kocht, lacht sie und macht Erinnerungen mit ihren Lieben.
