Nachdem bei Jessica Caron mit 21 Morbus Crohn diagnostiziert wurde, hatte sie zwei gesunde Schwangerschaften. Jetzt arbeitet sie daran, anderen Frauen zu helfen, zu wissen, dass sie es auch können.
Jessica Caron war eine sorglose Studentin in der Frühlingspause, als sie zum ersten Mal bemerkte, was später als Symptome von Morbus Crohn .
Nur 20 Jahre alt und auf dem Weg zu einer entspannten Woche in der Sonne mit Freunden auf Grand Bahama Island trafen sie die Symptome aus heiterem Himmel: Übelkeit, Bauchschmerzen, starkes Erbrechen.
Die unangenehme Realität, mit Crohns zu leben, wurde plötzlich, wie Caron es nennt, „die neue Normalität“.
Auf ihrem beliebten Blog Chronisch Jess die ihre Erfahrungen mit der Krankheit aufzeichnet Caron schreibt dass sie plötzlich „mit Gewalt in eine chronische Krankheit gestürzt“ wurde und eines Tages vom normalen Leben zum plötzlichen sofortigen Umgang mit den Narben von Crohn überging.
Sie beschreibt es als „Kontrollverlust, Angst vor meinem eigenen Körper, Verlegenheit, Schmerz, Traurigkeit, Angst, das Verbergen der Wahrheit meiner Erfahrung und die Schuld daran, wie MEINE Krankheit die Dinge für alle um mich herum schnell ruinieren könnte.“
Mit 21 erhielt sie eine formelle Diagnose.
Fast ein Jahrzehnt später blicken Sie vorwärts, und Caron ist jetzt Mutter von zwei Kindern und teilt ihre Erfahrungen mit Crohn mit einem breiten Publikum durch Vorträge und Schreiben.
Sie arbeitet mit der American Gastroenterological Association AGA als Patientenanwältin für deren neue IBD-Elternschaftsprojekt eine Online-Ressource, die versucht, Missverständnisse zu zerstreuen und Fragen zu beantworten, mit denen Frauen leben entzündliche Darmerkrankung IBD - und ihre Gesundheitsdienstleister - möglicherweise beim Jonglieren von Familienplanung, Schwangerschaft und Behandlung einer Krankheit wie der von Crohn.
„Es ist unglaublich wichtig, dass Frauen nicht das Gefühl haben, dies alleine durchmachen zu müssen. Es gibt Tools, auf die sie sich beziehen können, und Frauen sollten so früh und so oft wie möglich mit ihrem Arzt darüber sprechen“, sagte Caron zu GesundLinie."Es ist großartig, dass es diese Ressource für Frauen gibt."
IBD ist ein Überbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, die eine Entzündung des Magen-Darm-Trakts verursachen.
IBD kann sehr variabel sein. Es gibt keinen einheitlichen Behandlungsplan. Derzeit ist keine Heilung bekannt.
Im Jahr 2015 die
Die Zahl hat zugenommen. Die Diagnose lag 1999 bei 2 Millionen Menschen.
Das Leben mit der Komplexität von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bei der Planung einer Familiengründung kann stressig sein. Die übliche Arbeit und Sorgfalt, die für eine gesunde Schwangerschaft erforderlich ist, geht einher mit der Sorge um Schübe, das Essen der richtigen Lebensmittel undZusammenarbeit mit einem Team von Medizinern.
Caron, die derzeit am Dartmouth College an einem Master-Abschluss in Gesundheitswissenschaften arbeitet, war noch nicht einmal bereit, eine Familie zu gründen, als sie ihre Ärzte nach dem Umgang mit Krankheit und Schwangerschaft fragte.
Wie viele Menschen mit IBD sagt Caron, dass ihr Weg zur Diagnose frustrierend war.
Sie hatte schon früh Ärzte, die ihre Bedenken als Magenschmerzen und Erkältungen abtaten. Tatsächlich schreibt sie in ihrem Blog, dass ein Arzt ihre Bedenken mit einer Erklärung abwarf, dass sie gerade die Grippe hatte.
"Während unserer kurzen Begegnung", sie schreibt , "er täuschte Interesse an meiner Akte vor, sah auf, seufzte und antwortete mit einem Gefühl der Langeweile: 'Jess, was du hast, ist die Grippe. Du musst sie hier aufsaugen.'"
Es dauerte ein Jahr zwischen dem Auftreten ihrer ersten Symptome während dieser College-Reise und ihrer offiziellen Diagnose.
Es war eine Erleichterung, ihren Symptomen endlich einen Namen geben zu können.
"Crohn war noch nicht einmal auf meinem Radar, als ich Symptome bekam. Ich hatte noch nie davon gehört", sagte Caron.
Kurz nach ihrer Diagnose begann sie Fragen zu stellen, was während der Schwangerschaft passieren würde. Während sie nicht bereit war, eine Familie zu gründen, machte sich Caron Sorgen um ihr Leben auf der ganzen Linie.
„Ich war besorgt darüber, wie sich diese Krankheit langfristig auf mein Leben auswirken würde. Ich habe lange vor meiner Schwangerschaft begonnen, diese Frage zu untersuchen“, sagte sie.
„Früh mit meinem Arzt zu sprechen war eines der besten Dinge, die ich jemals getan habe. Er und ich haben einen Behandlungsplan erstellt, eine Strategie zusammengestellt, bevor wir schwanger wurden, und gewartet, bis ich von Crohns Remission war, um schwanger zu werden. Wir wollten sicherstellenIch hatte die gesündeste Schwangerschaft, die möglich war “, erklärte Caron.
„Aus diesem Grund war ich zu dem Zeitpunkt, als ich schwanger wurde, nicht mit vielen Ängsten und Sorgen konfrontiert, weil wir seit Jahren über dieses Zeug sprechen“, fügte sie hinzu.
Diese frühen Gespräche zu führen, die richtigen Fragen zu stellen und Mythen zu zerstreuen, ist der Schlüssel zu den Zielen, die sich die AGA beim Start des IBD Parenthood Project gesetzt hat.
Eine Zusammenarbeit zwischen der AGA, der Gesellschaft für mütterlich-fetale Medizin, der Crohn's and Colitis Foundation und dem Netzwerk zur Patientenunterstützung. Mädchen mit Mut - Die Website des Projekts ist eine ziemlich umfassende Ressource, die von der Bereitstellung potenzieller Eltern mit einer Liste von Fragen an Ärzte bis hin zu wichtigen Fakten darüber, was eine Person über die Behandlung von IBD wissen sollte, reicht.
Ein besonderes Problem, mit dem sich das Projekt befassen soll, ist die Tatsache, dass viele Frauen mit IBD eine Schwangerschaft ganz vermeiden, weil sie Angst vor Komplikationen haben, die sich aus der Erkrankung ergeben könnten.
„Das IBD Parenthood Project befasst sich mit der Trennung zwischen allen Beweisen, die wir für IBD und Schwangerschaft haben, und dem, was tatsächlich in der Praxis ist“, sagte Dr. Uma Mahadevan, Professorin an der Universität von Kalifornien, San Francisco Colitis und Crohn's Disease Center.
„Es gibt viele Missverständnisse, zum Beispiel, dass Sie mit IBD nicht schwanger werden können. Frauen mit IBD sind eher freiwillig kinderlos. Es gibt einen gefährlichen Mythos, dass Sie alle Ihre Medikamente absetzen müssen, weil sie es tun würdenführen zu einer Hochrisikoschwangerschaft “, sagte sie.
Mahadevan, Vorsitzender des IBD Parenthood Project, sagt, dass dieser besondere Mythos, Medikamente abzusetzen, besonders schlimm ist.
Wenn Sie Medikamente zur Behandlung Ihrer IBD-Symptome und Entzündungen verwenden, möchten Sie die Behandlung nicht plötzlich ganz abbrechen.
„Viele Menschen setzen automatisch alle Medikamente während der Schwangerschaft ab. Sie denken:‚ Oh nein, das kann nicht gut für das Baby sein. 'Viele dieser Missverständnisse und Ängste begannen, weil viele der Medikamente, die wir haben, vorhanden sindEs dauerte einige Zeit, bis die Daten herauskamen, um dieses Projekt zu unterstützen “, sagte sie.
Mahadevan und ihr Team kürzlich veröffentlichte einen klinischen Leitfaden zur Behandlung von IBD während der Schwangerschaft in der Zeitschrift Gastroenterology.
Sie betont, dass es wichtig ist, dass sowohl die Person mit IBD als auch ihre Ärzte im Verlauf der Schwangerschaft auf derselben Seite sind.
„Das, was ich meinen Patienten sage und was mein Pflegeweg hervorhebt, ist die Planungsphase für Vorurteile“, betonte Mahadevan.
„Wenn eine Frau erwägt, schwanger zu werden, ist es wichtig, alle Risiken und Vorteile, die Aufrechterhaltung der Gesundheitsversorgung, den Ernährungsstatus und die Krankheitsaktivität zu überprüfen. Sie möchten sicherstellen, dass vor der Schwangerschaft alles optimiert wird.“
Dr. Benjamin Click Ein Gastroenterologe der Cleveland Clinic, der nicht an diesem Projekt beteiligt ist, sagte, es sei wichtig, dass die IBD vor und während der Schwangerschaft unter Kontrolle und gut behandelt wird.
Er wiederholte Mahadevan und betonte, dass es sich um eine „koordinierte Teamarbeit“ zwischen den Ärzten für Geburtshilfe und Gastroenterologie handeln muss, damit alle auf derselben Seite sind.
Wenn es um IBD-Medikamente geht, können die meisten während der Schwangerschaft sicher eingenommen werden.
Click sagte jedoch, dass zwei Ausnahmen Methotrexat sind, das mindestens drei Monate vor der Schwangerschaft abgesetzt werden sollte, und Tofacitinib, von dem er sagte, dass es noch nicht genügend Informationen gibt, die dies belegen.
„Eine gesunde Mutter ist ein gesundes Baby. Wir möchten, dass unsere Patienten während der Schwangerschaft in Remission sind. Dies bedeutet, dass die meisten IBD-Medikamente fortgesetzt werden und vor, während und nach der Schwangerschaft mit dem Gastroenterologen zusammengearbeitet wird, um ein gesundes Ergebnis für Mutter und Kind zu gewährleisten.”Klick sagte GesundLinie.
„Wir empfehlen im Allgemeinen einen Besuch vor der Schwangerschaft, um die Schwangerschaftsplanung zu besprechen, mindestens einen Besuch während der Schwangerschaft, um die IBD zu überwachen, und eine Überprüfung nach der Entbindung.“
Er fügte hinzu: „Ein insgesamt gesunder Lebensstil während der Schwangerschaft ist wichtig - gesunde Ernährung, kein Rauchen oder Alkohol, Aktiv bleiben und Stressabbau.“
Mahadevan fügte hinzu, dass eine Frau mit IBD, die sich in Remission befindet und zu Beginn die richtigen Medikamente einnimmt, wahrscheinlich keine Fackeln hat. Dies sollte in der Zeit nach der Geburt der Fall sein.
Sie sagte, dass die meisten postpartalen Fackeln auftreten, wenn jemand „fälschlicherweise die Medikamente absetzt“.
„Es ist wichtig, den Ernährungsstatus einer Frau zu überwachen, da sie den Kalorienbedarf während der Schwangerschaft und nach der Geburt erhöht. Ein Laktationsspezialist kann in dieser Zeit auch für Frauen besonders hilfreich sein“, sagte sie.
Click wies auch darauf hin, dass ein Neugeborenes eine wunderbare, aber auch stressige Zeit ist.
„Es besteht ein erhöhtes Risiko für IBD-Fackeln nach der Entbindung. Daher ist es wichtig, dass Sie daran denken, Medikamente einzunehmen und sich beim Gastroenterologen zu erkundigen. Ich empfehle, Handyalarme für tägliche Medikamentenerinnerungen oder Kalenderereignisse für wichtige Daten festzulegen - Infusionen, Injektionen,Nachfüllungen “, fügte er hinzu.
„Frauen mit IBD haben auch ein höheres Risiko für postpartalen Blues. Achten Sie daher in dieser Zeit auf emotionale Schwierigkeiten. Wenn Sie irgendwelche Schwierigkeiten haben, wenden Sie sich immer an Ihre Ärzte“, sagte er.
Caron war begeistert, zwei gesunde Schwangerschaften zu haben, während sie ihre IBD behandelte. Sie sagte, ihr wichtigster Ratschlag für andere wäre, mit Ihren Ärzten zu sprechen, sobald Sie sich wohl fühlen.
Sie sagte, eine Ressource wie das IBD Parenthood Project sei auch hilfreich, weil es so viele widersprüchliche Informationen gibt.
„Ich musste viele Versuche und Irrtümer durchführen. Es gab viele, die nicht evidenzbasiert waren. Ich hatte Schwierigkeiten, alle Informationen online zu navigieren. Mein Arzt, mein Kliniker,Am Ende war ich mein bester Partner, um gemeinsam die Daten zu sichten “, erklärte Caron.
„Das hat viel Zeit in Anspruch genommen und nicht jeder Kliniker hat diese Zeit. Nicht jeder Patient fühlt sich ständig gestärkt und wohl. Daher ist es wichtig, diesen Ort zu haben, um diese Informationen zu finden“, fügte sie hinzu.
Heute sagt Caron, dass sie bei guter Gesundheit ist und ihre beiden jungen Söhne ihre „größten Cheerleader“ sind.
Mahadevan sagte, der „Schlüssel zum Erfolg“ von Erfahrungen wie der von Caron sei, dass eine Frau eine gesunde Schwangerschaft haben kann, während sie mit IBD lebt.
Für Caron geht es darum, sich gestärkt zu fühlen.
„Ich denke, die Patientenerfahrung ist so wichtig - es war für mich“, sagte Caron. „Die Tatsache, dass eine Patientenressource herausgekommen ist, ist ein starker Fortschritt darin, wie wir dies sehen und verstehen, was der Patient weiß und weißEs geht darum, Frauen dabei zu unterstützen, sich befähigt zu fühlen, die besten Entscheidungen zur Familienplanung für sich selbst zu treffen. “
