ATTR-Amyloidose kann Ihr Leben auf viele verschiedene Arten beeinflussen.

Die Behandlung durch qualifizierte Gesundheitsspezialisten kann dazu beitragen, Ihre langfristigen Aussichten und Ihre Lebensqualität zu verbessern. Wenn Sie sich mit anderen Unterstützungsquellen verbinden, können Sie auch die physischen, emotionalen und sozialen Herausforderungen bewältigen, die damit einhergehen könnenBedingung.

Lesen Sie weiter, um mehr über einige der Ressourcen zu erfahren, die Ihnen zur Verfügung stehen.

ATTR-Amyloidose kann viele Teile Ihres Körpers betreffen, einschließlich Ihrer Nerven, Ihres Herzens und anderer Organe. Um die möglichen Symptome und Komplikationen zu behandeln, ist eine umfassende Versorgung wichtig.

Abhängig von Ihren Behandlungsbedürfnissen kann Ihr Gesundheitsteam Folgendes umfassen :

  • ein Kardiologe, der sich auf Herzgesundheit spezialisiert hat
  • ein Hämatologe, der sich auf Blutprobleme spezialisiert hat
  • ein Neurologe, der sich auf Nerven spezialisiert hat
  • andere Spezialisten

Um Spezialisten in Ihrer Nähe zu finden, fragen Sie Ihren Hausarzt nach Empfehlungen und Überweisungen. Dies kann auch hilfreich sein :

  • Durchsuchen Sie die Liste der Amyloid Foundation von Behandlungszentren .
  • Verwenden Sie das Amyloid Research Consortium Mein Amyloidose-Pfadfinder .
  • Durchsuchen Sie die American Medical Association DoctorFinder Datenbank.
  • Wenden Sie sich an eine Universität oder ein großes Krankenhaus in Ihrer Nähe, um zu erfahren, ob Spezialisten mit Fachwissen und Erfahrung in der Behandlung dieser Störung vorhanden sind.

Wenn Sie eine familiäre ATTR-Amyloidose haben, kann Ihr Arzt Sie dazu ermutigen, mit einem genetischen Berater zu sprechen. Er kann Ihnen helfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren, einschließlich des Risikos, dass sie von den Eltern auf die Kinder übertragen wird.

Um eine genetische Klinik oder einen Berater in Ihrer Nähe zu finden, durchsuchen Sie die Online-Verzeichnisse von Nationale Gesellschaft für genetische Berater oder Amerikanisches College für Medizinische Genetik und Genomik .

Wenn Sie mehr über ATTR-Amyloidose erfahren, können Sie die Krankheit und Ihre Behandlungsmöglichkeiten besser verstehen.

Informieren Sie Ihren Arzt oder andere Gesundheitsdienstleister, wenn Sie Fragen zu Ihrem Zustand oder Behandlungsplan haben. Sie können Ihnen helfen, mehr über den Zustand zu erfahren, und Sie bei fundierten Entscheidungen unterstützen.

Sie können zuverlässige Informationen auch online finden, indem Sie die Amyloidosis Foundation und Amyloidosis Research Consortium Websites.

Die Behandlung der ATTR-Amyloidose kann teuer sein, insbesondere wenn Sie aufgrund der Krankheit schwerwiegende Komplikationen entwickeln.

Wenn Sie krankenversichert sind, wenden Sie sich an Ihren Versicherer, um zu erfahren, welche Gesundheitsdienstleister, Diagnosetests und Behandlungen in Ihrem Plan enthalten sind. In einigen Fällen können Sie möglicherweise Geld sparen, indem Sie zu einem anderen Versicherer oder Plan wechseln.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Kosten für die Gesundheitsversorgung zu verwalten, kann dies auch hilfreich sein :

  • Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken zu den Kosten des empfohlenen Behandlungsplans haben. Er kann möglicherweise Ihren Behandlungsplan anpassen oder Sie auf finanzielle Unterstützungsressourcen verweisen.
  • Sprechen Sie mit Ihrem Apotheker oder wenden Sie sich an die Hersteller von Medikamenten, die Ihnen verschrieben wurden, um zu erfahren, ob Sie Anspruch auf Patientenrabatte, Subventionen oder Rabattprogramme haben.
  • Vereinbaren Sie einen Termin mit einem Sozialarbeiter oder Finanzberater, der Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit chronischen Erkrankungen hat. Diese können Sie möglicherweise mit finanziellen Unterstützungsprogrammen verbinden oder Tipps zur Bewältigung finanzieller Herausforderungen anbieten.

Wenn Sie traurig, wütend oder besorgt über Ihre Diagnose sind, sind Sie nicht allein. Das Leben mit einem chronischen Gesundheitszustand kann stressig und manchmal isolierend sein.

Es kann hilfreich sein, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die mit ATTR-Amyloidose leben. Denken Sie beispielsweise an :

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die emotionalen oder sozialen Auswirkungen dieser Krankheit in den Griff zu bekommen, kann Ihr Arzt Sie auch an einen Spezialisten für psychische Gesundheit verweisen. Sie können von Beratung oder anderen Behandlungen profitieren.

Wenn Sie Unterstützung von qualifizierten Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patientenorganisationen und anderen Ressourcen suchen, können Sie die Herausforderungen des Lebens mit ATTR-Amyloidose bewältigen.

Um weitere Ressourcen in Ihrer Gemeinde zu finden, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder andere Mitglieder Ihres Gesundheitsteams. Diese können Sie möglicherweise an lokale Unterstützungsdienste sowie an Online-Unterstützungsquellen verweisen.