2005 wurde bei mir im Alter von 28 Jahren eine rezidivierende remittierende Multiple Sklerose RRMS diagnostiziert. Seitdem habe ich erlebt, wie es ist, von der Taille abwärts gelähmt und auf meinem rechten Auge blind zu sein und keinen kognitiven Verlust zu habenIm Gegensatz zu Alzheimer im Frühstadium hatte ich auch eine Zervixfusion und zuletzt einen Rückfall, bei dem ich auf der gesamten rechten Seite meines Körpers gelähmt war.
Meine MS-Rückfälle hatten alle unterschiedliche kurz- und langfristige Auswirkungen auf mein Leben. Ich hatte das Glück, nach jedem Rückfall eine Remission zu erleben. Es gibt jedoch anhaltende bleibende Nebenwirkungen, mit denen ich jeden Tag lebe. Mein letzter Rückfallließ mich mit wiederkehrender Taubheit und Kribbeln auf meiner rechten Seite zurück, zusammen mit einigen kognitiven Problemen.
So sieht der durchschnittliche Tag für mich aus, wenn ich einen MS-Rückfall erleide.
Ich liege unruhig im Bett und bin zwischen Wachheit und Träumen gefangen. Ich habe die ganze Nacht nicht länger als 20 oder 30 Minuten geschlafen. Mein Nacken ist steif und wund. Sie sagen, MS hat keine SchmerzenErzählen Sie das meiner entzündeten Wirbelsäulenläsion, die gegen die Titanplatte in meinem Nacken drückt. Jedes Mal, wenn ich denke, dass die MS-Schübe hinter mir sind, boom, sind sie wieder da. Diese fängt wirklich an zu greifen.
Ich muss pinkeln. Ich musste eine Weile. Wenn nur AAA einen Abschleppwagen schicken könnte, um mich aus dem Bett zu ziehen, könnte ich mich vielleicht darum kümmern.
Der Alarm erschrickt meine schlafende Frau. Ich bin auf dem Rücken, weil dies der einzige Ort ist, an dem ich vorübergehend Trost finden kann. Meine Haut juckt unerträglich. Ich weiß, dass die Nervenenden fehlschlagen, aber ich kann nicht aufhörenIch muss noch pinkeln, konnte aber noch nicht aufstehen. Meine Frau steht auf, kommt zu meiner Seite des Bettes und hebt mein taubes, schweres rechtes Bein vom Bett auf den Boden.Ich kann meinen rechten Arm nicht bewegen oder fühlen, deshalb muss ich sie ansehen, während sie versucht, mich in eine sitzende Position zu ziehen, von wo aus ich meine normal funktionierende linke Seite herumschwingen kann. Es ist eine Schwierigkeit, dieses Gefühl zu verlierenIch frage mich, ob ich dieses Gefühl jemals wieder erfahren werde.
Meine Frau zieht den Rest von mir aus der Sitzposition auf die Füße. Von hier aus kann ich mich bewegen, aber ich habe einen Drop-Foot auf der rechten Seite. Das bedeutet, ich kann laufen, aber es sieht aus wie ein Zombie-HinkenVertraue mir nicht, dass ich im Stehen pinkle, also setze ich mich hin. Ich bin auch ein wenig taub in der Sanitärabteilung, also warte ich darauf, dass die Tropfen das Toilettenwasser spritzen. Ich beende, spüle und nutze den Waschtisch des Badezimmerszu meiner Linken, um mich von der Toilette hochzuziehen.
Der Trick bei der Behandlung eines MS-Rückfalls besteht darin, die Zeit zu maximieren, die Sie in jedem Raum verbringen. Ich weiß, dass es lange dauern wird, bis ich wieder aus dem Badezimmer komme. Ich beginne das Wasser in der Dusche.Ich denke, vielleicht fühlt sich der Schmerz in meinem Nacken durch eine dampfende Dusche etwas besser an. Ich entscheide mich auch, meine Zähne zu putzen, während sich das Wasser erwärmt. Das Problem ist, dass ich meinen Mund auf der rechten Seite nicht vollständig schließen kannsich über das Waschbecken beugen, während die Zahnpasta in rasendem Tempo aus meinem Mund sabbert.
Ich beende das Bürsten und versuche mit meiner linken Hand, Wasser zum Spülen in meinen permanent angelehnten Mund zu schöpfen. Ich fordere meine Frau auf, mir in der nächsten Phase meiner Morgenroutine noch einmal zu helfen. Sie kommt ins Badezimmer und hilft miraus meinem T-Shirt und in die Dusche. Sie kaufte mir eine Luffa am Stiel und etwas Körperwäsche, aber ich brauche immer noch ihre Hilfe, um vollständig sauber zu werden. Nach dem Duschen hilft sie mir, mich zu trocknen, anzuziehen und raus zu gehendie Liege im Wohnzimmer in gerade genug Zeit, um sich von den Kindern zu verabschieden, bevor sie zur Schule gehen.
Ich bin seit dem Morgen in diesem Sessel. Ich arbeite von zu Hause aus, bin aber in Bezug auf die Arbeitsaufgaben, die ich gerade erledigen kann, äußerst eingeschränkt. Ich kann meine rechte Hand überhaupt nicht zum Tippen verwenden. Ich versuche estippe mit einer Hand, aber meine linke Hand scheint vergessen zu haben, was ohne die Begleitung der rechten Hand zu tun ist. Es ist wahnsinnig frustrierend.
Das ist nicht mein einziges Arbeitsproblem. Mein Chef ruft immer wieder an, um mir zu sagen, dass ich Dinge durch die Risse fallen lasse. Ich versuche mich zu schützen, aber er hat Recht. Mein Kurzzeitgedächtnis versagt mir. GedächtnisProbleme sind die schlimmsten. Die Leute können meine körperlichen Einschränkungen im Moment sehen, aber nicht den Gehirnnebel, der mich kognitiv belastet.
Ich habe Hunger, aber ich habe auch keine Motivation zu essen oder zu trinken. Ich kann mich nicht einmal erinnern, ob ich heute gefrühstückt habe oder nicht.
Meine Kinder kommen von der Schule nach Hause. Ich bin immer noch im Wohnzimmer, auf meinem Stuhl, genau dort, wo ich war, als sie heute Morgen abreisten. Sie machen sich Sorgen um mich, aber - im zarten Alter von 6 und 8 Jahren- Sie wissen nicht, was sie sagen sollen. Vor ein paar Monaten habe ich ihre Fußballmannschaften trainiert. Jetzt bin ich den größten Teil des Tages in einem halbvegetativen Zustand. Mein 6-Jähriger kuschelt sich und setzt sich auf meineEr hat normalerweise viel zu sagen. Heute jedoch nicht. Wir schauen uns nur leise Cartoons an.
Die häusliche Krankenschwester kommt im Haus an. Die häusliche Gesundheit ist wirklich meine einzige Option, um eine Behandlung zu erhalten, da ich nicht in der Lage bin, das Haus jetzt zu verlassen. Früher haben sie versucht, mich für morgen zu verschieben, aber ich habe ihnen gesagt, dass dies der Fall istEs war wichtig, dass ich meine Behandlung so schnell wie möglich beginne. Meine einzige Priorität ist es, alles zu tun, um diesen MS-Rückfall wieder in den Käfig zu bringen. Ich werde auf keinen Fall noch einen Tag warten.
Dies wird eine fünftägige Infusion sein. Die Krankenschwester wird sie heute Abend einrichten, aber meine Frau muss die IV-Beutel für die nächsten vier Tage wechseln. Dies bedeutet, dass ich mit einer stecken gebliebenen IV-Nadel schlafen musstief in meiner Ader.
Ich sehe zu, wie die Nadel in meinen rechten Unterarm eindringt. Ich sehe, wie sich Blut sammelt, aber ich kann überhaupt nichts fühlen. Es macht mich innerlich traurig, dass mein Arm Mitnahme hat, aber ich versuche, ein Lächeln vorzutäuschen. Die Krankenschwesterspricht mit meiner Frau und beantwortet einige Fragen in letzter Minute, bevor sie sich verabschiedet und das Haus verlässt. Ein metallischer Geschmack überkommt meinen Mund, als die Medizin durch meine Venen rast. Die Infusion tropft weiter, während ich meinen Stuhl zurücklehne und meinen schließeAugen.
Morgen wird eine Wiederholung von heute sein, und ich muss alle Kraft nutzen, die ich aufbringen kann, um diesen MS-Rückfall morgen wieder zu bekämpfen.
Matt Cavallo ist ein Vordenker für Patientenerfahrungen, der als Hauptredner für Veranstaltungen im Gesundheitswesen in den USA fungiert. Er ist auch Autor und dokumentiert seit 2008 seine Erfahrungen mit den physischen und emotionalen Herausforderungen von MSihn auf seinem Website , Facebook Seite oder Twitter .
