Nachdem bei Jim McNasby im Alter von 30 Jahren Parkinson diagnostiziert wurde, verschlechterten sich die Symptome, und er versuchte es mit einer tiefen Hirnstimulation.
Im Jahr 2000 setzte Jim McNasby sein Jurastudium in Harvard in der Prozessgruppe des Zigaretten- und Tabakunternehmens Philip Morris ein.
"Dies war ein ziemlich hoher Druck [Job], wie Sie sich vorstellen können", sagte McNasby zu GesundLinie.
Die Anforderungen des Jobs waren so hoch, dass er Krämpfe in seinen Füßen, Kräuseln der Zehen und Zittern vor Angst bekam.
"Aber dann habe ich mir zwei Tage hintereinander bei der Arbeit eine Tasse Kaffee verschüttet, und das schien ein Problem zu sein", sagte er.
Nach dem Besuch beim Betriebsarzt hoffte McNasby, dass etwas Akutes und Behandelbares vor sich ging.
„Der Arzt suchte nach jeder anderen Alternative als Parkinson, weil es so unwahrscheinlich war, dass jemand Ende 20 Parkinson entwickeln würde“, sagte McNasby. „Michael J. Fox hatte gerade die früh einsetzende Parkinson-Idee herausgebracht und so weiterkam gerade in den öffentlichen Bereich. ”
Nach mehreren Monaten weiterer Tests wurde bei McNasby die Diagnose gestellt Parkinson-Krankheit mit 30 Jahren
„Parkinson betrifft normalerweise Menschen über 50 Jahre. Es kann jedoch auch jüngere Menschen betreffen - sogar Kinder. Zwischen 2 und 10 Prozent der Parkinson-Patienten werden vor dem 50. Lebensjahr diagnostiziert.“ Dr. Binith Cheeran Ärztlicher Direktor für Bewegungsstörungen bei Abbott, sagte GesundLinie.
In Anbetracht seines Alters und ohne Familienanamnese oder Kenntnis der Krankheit war die Diagnose für McNasby ein Schock.
"Eine Million Dinge gehen dir durch den Kopf. Warum ich? Warum jetzt? Sicher gibt es eine Heilung", sagte McNasby.
Nach seiner Diagnose begann McNasby mit der Einnahme von Pramipexol, und da sich sein Zittern verschlimmerte, wurde ihm auch Amantadin verschrieben.
Während Zittern ein Hauptmerkmal von Parkinson ist, Dr. Fiona Gupta Assistenzprofessor für Neurologie an der Icahn School of Medicine am Berg Sinai, sagt, dass Langsamkeit der Bewegung, Steifheit und Gangungleichgewicht ebenfalls Anzeichen der Krankheit sind.
„Es ist jedoch wichtig zu verstehen, dass bei allen Patienten die Symptome unterschiedlich sind. Es gibt keine zwei Personen, die genau gleich sind“, sagte Gupta gegenüber GesundLinie.
"Es gibt auch eine Vielzahl von nichtmotorischen Symptomen, einschließlich stimmungsbedingter Symptome und vormotorischer Symptome, die vor den Hauptsymptomen liegen können, einschließlich Geruchsverlust", sagte sie.
Im Laufe der Jahre hat McNasby verschiedene Medikamente ausprobiert, um seine Symptome zu lindern, darunter Sinemet, das er fast 15 Jahre lang einnahm.
2006 begann er mit der Einnahme von Trihexyphenidyl, von dem er glaubt, dass es bis vor kurzem zur Stabilisierung seiner Symptome beigetragen hat.
2017 verschlechterten sich seine Symptome zunehmend und er nahm 15 Tabletten pro Tag ein, um sie zu behandeln. Sein Zustand erreichte einen Punkt, an dem er von seiner Rolle als General Counsel für Marsh zurücktreten musste.
"Wenn Sie Medikamente einnehmen, um Ihre Symptome zu behandeln, werden Ihre Symptome am Anfang intensiver und Sie fühlen sich für eine Weile großartig", sagte McNasby.
„Ich bin von Zittern zu Dyskinesie übergegangen, was bedeutet, dass ich von Zittern zu langsameren, unwillkürlichen Bewegungen übergegangen bin, wie hin und her zu schaukeln, anstatt zu zittern. Dann würde das nachlassen und mein Zittern würde zurückkehren und ich würde durch die gehenzittert wieder “, sagte er.
Wann immer er Medikamente einnahm, durchlief er diesen Zyklus.
Das ständige Auf und Ab veranlasste ihn, sich mit der Tiefenhirnstimulation DBS zu befassen. Er hörte von der Operation durch die Michael J. Fox-Stiftung mit dem er sich 2017 als ehrenamtliche Rechtsressource befasst hat.
„Ich betreue ungefähr 40 Menschen, bei denen Parkinson neu diagnostiziert wurde, ich spreche [bei Veranstaltungen], und wenn Leute die Fox-Stiftung anrufen, geben sie sie möglicherweise als Ressource an mich weiter“, sagte McNasby. „Ich kann mir vorstellen, dies zu tundas für immer. ”
Die Beteiligung an der Stiftung hilft ihm auch, über die neuesten Behandlungen wie DBS auf dem Laufenden zu bleiben, das laut Cheeran eine etablierte Behandlung für die Parkinson-Krankheit ist.
Während einer DBS-Operation werden schwache elektrische Impulse von einem Schrittmacher-ähnlichen Gerät über feine Drähte direkt an das betroffene Netzwerk im Gehirn abgegeben.
"DBS kann eine gute Behandlungsoption für eine Person sein, die seit mindestens vier Jahren an der typischen Parkinson-Krankheit leidet und trotz Anpassung der Medikamente seit mindestens vier Monaten Schwankungen bei der Kontrolle der Symptome aufweist", sagte Cheeran.
Die Art und Weise, wie sich Parkinson für McNasby manifestierte, machte ihn zu einem perfekten Kandidaten. Bevor er jedoch mit der Operation fortfuhr, diskutierte er mit seinem Neurochirurgen verschiedene Systemoptionen. Dr. Brian Kopell .
„Das Konzept der Gehirnchirurgie war für mich beängstigend, deshalb habe ich meine Angst durch Aufklärung angegangen. Ich habe mit vielen Menschen mit Parkinson-Krankheit, Anbietern und Forschern gesprochen und mich letztendlich zurückgehalten, bis meine Medikamente nicht mehr ausreichten… IronischerweiseFrüher war ich besorgt über die „Beständigkeit“ des DBS-Verfahrens, aber jetzt, da es vorbei ist, hoffe ich, dass seine Auswirkungen dauerhaft sind “, sagte McNasby.
Am 10. Januar, 4. Februar und 11. Februar 2019 wurde er dreimal operiert. Während er einige Monate Arbeit verpasste, um sich vollständig zu erholen, bemerkte er sofort eine Verbesserung.
„Ich fühlte einen enormen Unterschied, sobald es aktiviert wurde. Ich konnte aufrecht sitzen und fühlte Stabilität in meinen Händen und Beinen mit einer Leichtigkeit in meinen Bewegungen. Es war, als hätte jemand die Symptome von meinem Körper gelöst“, sagteMcNasby.
"Ich war euphorisch und begann aggressiv zu gehen und sogar in den Hallen der neurologischen Abteilung auf und ab zu joggen", sagte er.
Als Teil des anfänglichen Anpassungsprozesses nahm er eine volle Dosis Sinemet ein, aber die Kombination „überstimulierte“ ihn und verursachte Dyskinesie .
Seine Ärzte kamen zu dem Schluss, dass er empfindlich auf die Kombination von elektrischem Strom und Medikamenten reagiert, und planten, den Strom schrittweise wieder einzuführen.
„Ungefähr eine Woche nach der anfänglichen Anpassung erreichte ich ein Stimulationsniveau, das der anfänglichen Euphorie ohne Sinemet glich. Ich betrachte diesen Tag, den 5. März 2019, als meinen„ Wiedergeburtstag “.Ich fühle mich großartig und bemerke spürbare Unterschiede in meinem täglichen Leben “, sagte McNasby.
„Die DBS-Therapie hat mir die Möglichkeit gegeben, mich leichter zu fühlen, mich leichter zu bewegen und die Kontrolle zu behalten. Mein Zittern und Schlurfen hat sich drastisch verringert. Mein Gesichtsausdruck ist zurückgekehrt und meine Haltung ist besser.“
Laut Cheeran kann DBS Schwankungen in der Symptomkontrolle reduzieren und die Abhängigkeit von komplexen Medikamentenregimen verringern, wie dies bei McNasby der Fall war.
„Selbst 25 Jahre nach der Entdeckung der Behandlung sind sich viele Parkinson-Patienten dieser Option nicht bewusst oder werden trotz langjähriger schwankender Symptomkontrolle nicht behandelt“, sagte Cheeran.
Sowohl Gupta als auch Cheeran hoffen, dass viele neue Therapien für Parkinson im Gange sind.
„Die Investitionen in die Forschung, insbesondere in den letzten zehn Jahren, haben unser Verständnis von Parkinson sprunghaft verbessert. Dies gibt uns große Hoffnung auf bessere Behandlungen in der Zukunft. Für jemanden mit Parkinson heute ist dies jedoch von entscheidender Bedeutungdie richtige Behandlung zur richtigen Zeit erhalten; eine Verzögerung der Behandlung verzögert die Krankheit nicht “, sagte Cheeran.
Er fügt hinzu, dass technologische Fortschritte schneller eintreffen als pharmakologische Fortschritte.
„Dank der schnellen Fortschritte in der DBS-Technologie haben Ärzte noch leistungsfähigere Tools zur Personalisierung der Therapie erhalten. Gleichzeitig ist die Technologie robust, wartungsarm und diskret“, so Cheeran.
McNasby teilt die Botschaft der Hoffnung.
„Ich teile meine Geschichte, weil sie optimistisch ist. Ich hatte eine Gehirnoperation und sie hat funktioniert. Es war die beste medizinische Entscheidung, die ich getroffen habe“, sagte er. „Jeder mit Parkinson sollte sich bewusst sein, dass es zunehmend Behandlungsmöglichkeiten gibtfür PD und dass DBS unter ihnen ist. ”
Heute arbeitet McNasby in Teilzeit bei Marsh und engagiert sich weiterhin freiwillig bei der Michael J. Fox Foundation.
In seiner Freizeit verbringt er seine Zeit damit, aktiv zu bleiben, indem er mit einem physischen Trainer zusammenarbeitet, Spin- und Yoga-Kurse besucht und mit seinem Mann und seinem Hund Wanderungen unternimmt.
„Wenn Sie keinen Plan haben oder etwas, das Sie tun möchten, verringert sich Ihre Fähigkeit, dies zu tun. Ich mag meine Arbeit und finde Freiwilligenarbeit mit großer Befriedigung“, sagte McNasby. „Ich möchte auch in den Besten seinmögliche Gesundheit für meine Familie. ”
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und engagierte Weise mit Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie mehr über ihre Arbeit. hier .
