In allem, was ich nach meiner MS-Diagnose las, schienen schwarze Frauen, insbesondere tausendjährige schwarze Frauen, aus der Erzählung gestrichen worden zu sein.

Am Ende meines ersten Studienjahres führte mich eine verschwommene Sicht auf meinem linken Auge vom Studentengesundheitszentrum zu einem Augenarzt und dann in eine Notaufnahme.

Jeder Anbieter, der mich an diesem Tag gesehen hat, war genauso verwirrt wie der vorherige.

Der studentische Gesundheitsarzt führte meine Sehprobleme auf die Notwendigkeit einer Brille zurück. Der Augenarzt ging davon aus, dass ich einen „reparierbaren Nervenschaden“ hatte. Die Notärzte waren so ratlos, dass sie beschlossen, mich für weitere Tests durch einen Neurologen zuzulassen.

Ich verbrachte die nächsten 3 Tage im Krankenhaus, durchlief unzählige Tests und erhielt nur wenige Antworten. Nachdem MRTs Entzündungen an meinem Gehirn und meiner Wirbelsäule zeigten, hörte ich die Worte „ Multiple Sklerose ”zum ersten Mal.

Ich hatte noch nie von der Krankheit gehört, und die technischen Erklärungen und das apathische Verhalten des Neurologen halfen sicherlich nicht. Ich starrte ihn verblüfft an, als er die Symptome der Krankheit wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen, verschwommenes Sehen und die Möglichkeit von erklärteUnbeweglichkeit.

Für jemanden, dem es selten an Worten mangelt, war es eines der wenigen Male in meinem Leben, als ich sprachlos war. Als ich erkannte, wie überwältigt ich war, meine Mutter, die den ersten verfügbaren Flug an meiner Seite erwischt hattestellte die sehr offensichtliche Frage: "Hat sie Multiple Sklerose oder nicht?"

Der Neurologe zuckte die Achseln und antwortete: „ wahrscheinlich nicht. ”Stattdessen schrieb er meine Symptome dem Stress des Besuchs einer Eliteuniversität zu, verschrieb einige Steroide und schickte mich auf den Weg.

Erst 3 Jahre später erhielt ich endlich die Diagnose Multiple Sklerose MS, eine bekannte Autoimmunerkrankung. überproportional beeinflussen Schwarze Frauen.

Seitdem habe ich erkannt, dass meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten mit meiner Schwärze zusammenhängen. Als Absolvent der juristischen Fakultät habe ich drei Jahre lang untersucht, wie systemischer Rassismus in komplexer Rechtssprache verschleiert werden kann, aber direkte Auswirkungen auf ihn hatZugang schwarzer und einkommensschwacher Gemeinschaften zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung.

Ich habe aus erster Hand erfahren, wie es einem Arzt geht implizite Verzerrungen , die Ausschluss von schwarzen und braunen Teilnehmern aus klinischen Studien und dem Fehlen von kulturell kompetent Materialien zur Gesundheitserziehung beeinflussen die Gesamtheit Gesundheitsergebnisse von Farbgemeinschaften.

In den Monaten nach meiner Diagnose habe ich alles, was ich konnte, obsessiv recherchiert.

Ich zog nach San Francisco, um meinen ersten Job zu beginnen, und ich hatte Pläne, mich an einer juristischen Fakultät zu bewerben. Ich brauchte Antworten darauf, wie ich gedeihen kann, wenn ich gegen eine Krankheit kämpfe, bei der der Körper sich buchstäblich selbst angreift.

Von Diäten über alternative Behandlungen bis hin zu Trainingsprogrammen habe ich alles gelesen. Aber selbst nachdem ich alles gelesen hatte, was ich konnte, sprach mich nichts an.

Schwarze Frauen waren und sind in Forschung und klinischen Studien weitgehend nicht vorhanden. Ihre Geschichten wurden in Patientenvertretungsgruppen und in der Bildungsliteratur trotz allem selten erweitert. schwerer Krankheitsverlauf

In allem, was ich las, schienen schwarze Frauen, insbesondere tausendjährige schwarze Frauen, aus der Erzählung gestrichen worden zu sein.

Die mangelnde Repräsentation hat mich beschämt. War ich wirklich die einzige schwarze Frau, die mit dieser Krankheit lebte? Gesellschaft bereits hinterfragt meine Fähigkeiten an jeder Kreuzung. Was werden sie sagen, wenn sie wissen, dass ich eine chronische Krankheit habe?

Ohne eine Gemeinschaft, die mich wirklich verstanden hat, habe ich beschlossen, meine Diagnose geheim zu halten.

Erst ein Jahr nach meiner Diagnose stieß ich auf den Hashtag. #WeAreIllmatic eine Kampagne von Victoria Reese, um farbige Frauen mit MS zu vereinen.

Das Lesen der Geschichten von schwarzen Frauen, die trotz ihrer MS gedeihen, brachte mich an den Rand der Tränen. Dies war die Gemeinschaft von Frauen, nach der ich mich gesehnt hatte, die Gemeinschaft, die ich brauchte, um in meiner Geschichte Macht zu finden.

Ich fand Victorias E-Mail-Adresse und wandte mich sofort an sie. Ich wusste, dass die Arbeit größer als ein Hashtag war, und ich fühlte mich berufen, Teil des Aufbaus von etwas zu sein, das die Unsichtbarkeit und den Rassismus beenden würde, die mich zum Schweigen gebracht hatten.

Anfang 2020 gründeten Victoria und ich Wir sind krank als gemeinnützige Organisation gemäß 501 c 3, um die Mission der # WeAreIllmatic-Kampagne fortzusetzen. Wir haben ein Netzwerk von mehr als 1.000 Frauen weiter ausgebaut und schaffen einen Raum, in dem diese Frauen nicht nur ihre teilen könnenGeschichte mit MS, aber auch von anderen lernen.

Wenn wir mit unseren Industriepartnern zusammenarbeiten, müssen sie nicht nur Inhalte erstellen, die die Anliegen der Community berücksichtigen, der wir dienen, sondern auch erkennen, wie sich ihre Praktiken auf schwarze Frauen unterschiedlich ausgewirkt haben. Und das sie Arbeiten Sie daran, sie zu ändern.

In den Monaten nach der Gründung von We Are Ill schlug COVID-19 zu. unverhältnismäßige Auswirkungen Die Pandemie gegen die schwarze Gemeinschaft hat den systemischen Rassismus und die sozialen Ungleichheiten ans Licht gebracht, die unser Gesundheitssystem immer unterstrichen haben.

Die Pandemie hat die Bedeutung dieser Arbeit nur verstärkt, und zum Glück macht We Are Ill es nicht alleine :

  • Gesundheit in ihrem Farbton nutzt Technologie, um schwarze Frauen mit schwarzen Ärzten zu verbinden, die sich dafür einsetzen, die Rassengesundheitsunterschiede zu beseitigen, die dazu geführt haben höhere Raten der Müttersterblichkeit bei schwarzen Frauen
  • Drugviu sammelt gesundheitsbezogene Informationen von Farbgemeinschaften, damit ihre Krankengeschichte in klinischen Studien besser dargestellt werden kann, um umfassendere Behandlungen zu schaffen.
  • Das “ Myelin und Melanin ”und“ Jenseits unserer Zellen ”Podcasts heben die Geschichten von Menschen hervor, die jenseits ihrer chronischen Erkrankungen leben.

Seit ich den Advocacy-Bereich betrete, werde ich regelmäßig gefragt, welchen Rat ich für schwarze Frauen habe, die mit MS leben. Und ehrlich gesagt habe ich viel :

  • Lassen Sie Ihren Arzt nicht locker.
  • Fordern Sie die Praktizierenden auf, Ihnen zuzuhören.
  • Fragen Sie nach einer Behandlung, die für Sie funktioniert.
  • Finden Sie Best Practices, um Stress abzubauen, wenn Sie können.
  • Iss gesund, wenn du kannst.
  • Übung, wenn du kannst.
  • Ruhe dich aus, wenn du kannst.
  • Glauben Sie, dass Ihre Geschichte Macht hat, und investieren Sie in eine unterstützende Community.

Aber ich habe festgestellt, dass viele dieser Ratschläge auf der Navigation in einem rassistischen System beruhen.

Es ist nicht in Ordnung, wenn schwarze Frauen von Medizinern falsch diagnostiziert oder mit Gas beleuchtet werden.

Es ist nicht in Ordnung, dass medizinische Forschungsteilnehmer sind überwiegend weiß weniger als 2 Prozent Zu den vom National Cancer Institute finanzierten klinischen Studien zu Krebs gehören genügend Minderheitenteilnehmer, um beispielsweise nützliche Informationen bereitzustellen.

Es ist nicht in Ordnung, mit dem zu leben Spannungen Diskriminierung, chronische Krankheit, Familie, Beschäftigung und allgemeine Existenzgrundlage.

Es ist nicht in Ordnung, ohne Gesundheitsversorgung zu leben. Es ist nicht in Ordnung, sich zu fühlen. wertlos .

Ich werde Frauen, die gegen diese Krankheit kämpfen, immer unterstützen und beraten, aber es ist an der Zeit, dass die Akteure der öffentlichen Gesundheit schwarzen Frauen helfen, indem sie die lange Geschichte der unzureichenden Versorgung in der medizinischen Gemeinschaft in Frage stellen.

Wir säen bereits die Saat für sozialen Wandel und befähigen schwarze Frauen, neu zu definieren, wie Krankheit aussieht. Es ist Zeit für sie, sich uns anzuschließen.

Lauren Hutton-Work ist Absolventin der Rechtswissenschaften, Verfechterin der Politik und Mitbegründerin von We Are Ill, einer gemeinnützigen Organisation, die sich darauf konzentriert, schwarze Frauen, die mit Multipler Sklerose leben, zu stärken und chronische Krankheiten neu zu definieren. Instagram und Twitter .