Es gibt mehr Medikamente zur Behandlung von MS als jemals zuvor. Wäre es nicht toll zu wissen, welche für uns alle, die mit MS leben, am besten wirken?

Mir ist das nie in den Sinn gekommen Multiple Sklerose MS war eine „Krankheit der weißen Person“. Ich kenne MS seit meiner Kindheit, weil der erste Cousin meines Vaters sie hatte und einen Stock benutzte.

Ich erinnere mich an Sommertage bei meinen Großmüttern, als er mehrere Häuserblocks spazierte, um sie mit sanften, schlurfenden Schritten zu besuchen. Er war meine Motivation, jedes Jahr am „MS Readathon“ in der Grundschule teilzunehmen, um Geld für eine Heilung zu sammeln.

Als bei mir 2001 MS diagnostiziert wurde, war ich schockiert, weil ich herausgefunden hatte, dass ich eine ernsthafte Erkrankung habe - nicht weil ich es bin Schwarz und haben MS. Immerhin hatten wir es "in der Familie", wie mein Vater sagen würde.

Obwohl es noch nie jemand direkt zu mir gesagt hat, habe ich früh genug erfahren, dass ziemlich regelmäßig Kommentare zu MS im Umlauf waren. „Ich wusste nicht, dass Schwarze das haben“.

Meine Freundin, die ebenfalls an MS leidet und weiß ist, kicherte mir zu, dass jemand es ihr gesagt hat, und sie antwortete: „Die einzigen Menschen, die ich mit MS kenne, sind Schwarze.“ Dennoch war es eine verbreitete Überzeugung, dass MS nur Auswirkungen hatweiße Menschen.

Korrigieren wir das jetzt: Dies ist nicht wahr.

Es ist ein seit langem bestehendes Missverständnis, dass Schwarze keine MS bekommen, obwohl viele Schwarze es auch als „Krankheit der Weißen“ betrachten. Während MS ist am häufigsten bei Kaukasiern nordeuropäischer Abstammung, tritt es bei den meisten ethnischen Gruppen auf.

A Studie 2013 Endlich wurde dieses Problem gelöst, indem nicht nur gezeigt wurde, dass Schwarze an MS erkranken, sondern auch, dass schwarze Frauen bei Frauen ein höheres Risiko haben als weiße Frauen. Seitdem haben Studien diese Ergebnisse durchweg bestätigt.

Während der Diagnose von MS kann es für jeden Patienten schwierig sein, da frühe Symptome kann auf mehrere mögliche Bedingungen hinweisen, Schwarze stehen möglicherweise vor einer zusätzlichen Hürde.

Obwohl Studien gezeigt haben, dass Schwarze an MS erkranken, können schwarze Patienten im Umgang mit Ärzten, die immer noch der Meinung sind, dass MS bei Schwarzen ungewöhnlich ist, auf Herausforderungen stoßen.

Dies kann zu Fehldiagnosen, unangemessener Behandlung und Verzögerung führen, während Ärzte auf Zustände testen, die häufiger als „schwarze Krankheiten“ wie Lupus, Sichelzellen und Schlaganfall angesehen werden.

Wenn Sie sind sehr symptomatisch zum Zeitpunkt der Diagnose, es ist jedoch ein anderes Ballspiel, und Ärzte können MS leichter als mögliche Diagnose betrachten.

Zusätzlich zu schwarzen Menschen mit MS, die Symptome haben, die sich von weißen Menschen mit MS unterscheiden, und die häufiger an einer schnellen und behindernden Krankheit leiden, entwickeln sie auch häufiger Läsionen am Sehnerv und am Rückenmark.

Ich hatte genau diese Schübe an Sehnerv und Rückenmark, so wurde bei mir erstmals MS diagnostiziert.

Ich kann Ihnen aus eigener Erfahrung sagen, dass, wenn Sie beide haben Optikusneuritis und wenn Sie gleichzeitig Schwierigkeiten beim Gehen haben, läuten die Glocken im Kopf Ihres Arztes, um Sie direkt zu einem auf MS spezialisierten Neurologen zu schicken.

Es gibt keine Heilung für MS, daher besteht das Ziel der Behandlung darin, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.

Studien legen nahe dass Schwarze mit MS auf einige Behandlungen unterschiedlich ansprechen und einige Medikamente haben sich als weniger wirksam als bei weißen Patienten erwiesen.

Weniger effektiv? Warum so ein Unterschied in den Behandlungsreaktionen?

Viele sagen, dass der Unterschied im Ansprechen auf die Behandlung mit dem zusammenhängen kann geringe Beteiligung von Schwarzen in klinischen Studien für MS-Medikamente. Dies führt zu begrenzten Daten.

Es gibt noch einige kleine Studien, die darauf hinweisen, dass Behandlungen für Schwarze nicht so effektiv sind wie für Weiße. Der Grund ist noch nicht klar.

Schwarze und marginalisierte Bevölkerungsgruppen sind in wissenschaftlichen Forschungen und klinischen Studien in den USA, einschließlich MS-Arzneimittelstudien, stark unterrepräsentiert.

A Rückblick 2014 zeigte, dass von fast 60.000 veröffentlichten Artikeln über MS nur 113 0,2 Prozent sich auf Menschen konzentrierten, die schwarz waren.

Sie sehen die gleichen winzigen Einschlusszahlen für klinische Studien, bei denen Schwarze weitgehend von Studien für MS-Behandlungen ausgeschlossen wurden und nur 5 Prozent der Teilnehmer an klinischen Studien ausmachen, während sie 13,4 Prozent der US-Bevölkerung ausmachen.

Mittlerweile sind 83 Prozent der Studienteilnehmer weiß, obwohl 67 Prozent der US-Bevölkerung aus Weißen bestehen.

Das ist unverhältnismäßig für etwas, das keine „Krankheit der Weißen“ ist.

Nach a Studie 2013 veröffentlicht: „Die ideale Population klinischer Studien sollte proportional repräsentativ für die reale Bevölkerung von Patienten mit der Krankheit sein, die schließlich Zugang zu der daraus resultierenden medizinischen Behandlung haben werden.“

Im Moment erfüllen wir diesen Standard nicht. Es ist Zeit, das zu ändern.

Ohne die Teilnahme all dieser Bevölkerungsgruppen können Sie die Sicherheit und Wirksamkeit einer möglichen Behandlung in verschiedenen ethnischen Gruppen nicht genau einschätzen.

Es ist Zeit aufzuhören zu ignorieren und mit dem Einschließen zu beginnen.

Es ist Zeit, die Unterschiede anzuerkennen und die Teilnahme zu erhöhen.

Es ist Zeit, Forscher und Gemeinschaften einzubeziehen, um die Unterrepräsentation zu beenden.

Ich freue mich auf den Tag, an dem ich die Nebenwirkungen nicht vergleiche, um zu entscheiden, welches Medikament mich weniger wahrscheinlich tötet, und stattdessen zwischen Optionen wähle, die sich für mich als Black-MS-Patient bereits als sicher und wirksam erwiesen haben.

Hier erfahren Sie, für welche Medikamente am besten geeignet ist alle von uns leben mit MS.


Der Gründer von ciGODDESS , Lisa Cohen hilft leistungsstarken Frauen mit chronischen Krankheiten, mit Zuversicht und Schönheit in ihrem Leben und ihrer Karriere als Führungskraft zu gedeihen. Bekannt für ihre Rockstar Women With MS-Initiative, arbeiten Sie mit Makeover Your MS, Freiwilligenarbeit in der MS-Community und ihrDer Amazon-Bestseller „Überwinde die BS von MS“, Lisa ist eine Überlebende von MS und wurde in den Magazinen YAHOO! Lifestyle und Brain & Life vorgestellt. @cigoddessgram .