Es kommt in verschiedenen Formen und Stadien in allen Formen und Größen vor. Es schleicht sich bei einigen an, läuft aber frontal auf andere zu. Es ist Multiple Sklerose MS - eine unvorhersehbare, fortschreitende Krankheit, die mehr als betrifft. 2,3 Millionen Menschen weltweit.
Für die unter 9-Jährigen definiert MS nicht, wer sie sind, wie sie sich verhalten oder wie die Welt sie sieht. Ihr Leben hat sich seit der Diagnose möglicherweise geändert, aber ihre Geschichten sind einzigartig für sie und sie allein. Dies istwie MS aussieht.
„Ich möchte nicht, dass die Leute mich ansehen und sagen:‚ Oh, sie ist diejenige mit MS. Wir sollten ihr diesen Job nicht geben, weil sie krank werden könnte. 'Ich möchte nicht, dass Leute über mich urteilenIch weiß, was ich tun kann und was ich nicht tun kann. Es muss keine Schwäche sein. Und ich denke, das sehen viele Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wird. Und das muss nicht sein.Ich entscheide mich dafür, dass es mich stark macht.… Du hast Macht, wenn du es nimmst. Es ist wie ein Krieg. In einem Krieg kannst du dich verstecken und beten, dass es nicht zu dir kommt oder du kannst wählenIch glaube nicht, dass ich in dieser Situation machtlos bin. Ich glaube nicht, dass ein Rollstuhl in meiner Zukunft liegt. Ich glaube, ich kann dagegen arbeiten und das tue ich jeden Tag. “
„Nur weil du nicht krank aussiehst, heißt das nicht, dass du nicht krank bist. Ich glaube, ich bin ziemlich gut darin geworden, nicht zu zeigen, dass irgendetwas nicht stimmt, obwohl es im Inneren jeden Tag schwierig ist, es einfach zu tunIch denke, das ist der schwierigste Teil, es sei denn, Sie haben äußerliche Symptome wie Erkältungen oder körperliche Probleme, die Sie mit ihnen falsch sehen können. Wenn sie es nicht sehen, stellen sie sich nicht vor, dass Sie es tatsächlich sindIch habe etwas falsch gemacht mit dir. Ich lasse es etwas sein, das mich dazu drängt, Veränderungen in meinem Leben vorzunehmen, positiv zu sein und Dinge zu tun, die ich wahrscheinlich vorher nicht getan hätte. Denn obwohl ich RRMS habe und Medikamente nehme und es scheintIch weiß es nicht zu bereuen, Dinge nicht getan zu haben, weil ich sie nicht tun konnte, solange ich konnte. “
„Ich denke, in dem Moment, als ich herausfand, dass ich eine Ja-Person geworden bin. Ich fange endlich an, Nein zu sagen. Ich muss beweisen, dass mit mir nichts falsch ist, weil die Leute mich so behandeln, als wäre nichts falsch mit mirIch ... Es stimmt etwas nicht, aber du kannst es nicht sehen und das ist das Schwierigste. ”
„Für mich gibt es jemanden da draußen, der schlimmer ist als ich, der mehr tut als ich. Ich kann mich also nicht wirklich darüber beschweren, was ich jetzt mache, weil ich weiß, dass da draußen jemand mit MS ist, der schlimmer ist, aber sieIch mache immer noch die Dinge, die sie tun müssen. Und das ist die beste Art, es für mich zu sehen. Es könnte schlimmer sein. Die Leute haben mich am schlimmsten gesehen und die Leute haben mich irgendwie nahe an meinem Besten gesehen. Zwei JahreVor einiger Zeit war ich im Rollstuhl und ich ging nicht und ich hatte eine wirklich schlimme Episode. Und 20 Tabletten später sehen mich die Leute und sie sagen: „Es ist nichts falsch mit dir.“… Ich habe den ganzen Tag SchmerzenIch bin nur ein bisschen daran gewöhnt. Es gibt Tage, an denen ich manchmal nicht aufstehen und einfach nur liegen will, aber ich habe Dinge zu tun. Man muss irgendwie pushenSie selbst ein bisschen und fahren ein bisschen. Wenn ich hier sitze, wird es nur noch schlimmer und ich werde nur noch schlimmer. “
„MS sieht aus wie alles. Es sieht aus wie ich. Es sieht aus wie die Freundin meiner Schwester, die nach ihrer Diagnose angefangen hat, Marathons zu laufen. Und nachdem sie wegen ihrer MS aufhören musste zu arbeiten, trainierte sie später für einen Marathon. Es sind auch Menschen, diekann nicht geradeaus gehen oder nicht laufen. Ich habe Freunde im Rollstuhl und sie sind schon eine Weile so, also sieht es nach allem aus. “
„Ich denke, MS sieht aus wie alle anderen. Jeder, den Sie treffen, hat wahrscheinlich etwas in seinem Leben und Sie wissen einfach nichts darüber. Und ich denke, MS ist größtenteils eine unsichtbare Krankheit, bis Sie in die späteren Stadien gelangenWarum ich nicht denke, dass MS wirklich wie irgendetwas aussieht. Vielleicht sehen Sie einen Stock. Vielleicht sehen Sie einen Rollstuhl. Aber zum größten Teil sehen Sie aus wie alle anderen. Sie haben möglicherweise große Schmerzen und niemand in Ihrer Nähe weiß es überhaupt.… Es ist wichtig, dass andere sehen, dass Sie nicht aufgeben müssen. Sie müssen sich nicht in Mitleid suhlen und nicht rausgehen und nicht genießen, was Sie gerne tun. “
„Manchmal fühlt es sich an, als wäre man ein Gefangener in seinem eigenen Körper. Es ist nicht möglich, Dinge zu tun, die ich gerne tun würde, und das Gefühl, dass es Dinge gibt, die ich nicht tun sollte. Ich muss mich daran erinnern, mich nicht zu drängenzu weit, um es nicht zu übertreiben, weil ich dann den Preis zahle. Ich bin mir bewusst, dass die Leute denken, ich bin dumm oder die Leute denken, ich bin betrunken, weil es bestimmte Zeiten gibt, in denen ich binIch möchte lieber, dass die Leute wissen, was los ist, aber ich denke, das ist das Schwierigste für mich, dass die Leute nicht verstehen. “
„Die Leute haben viele Fehlinformationen darüber, was MS ist. Sie denken sofort, dass Sie dazu bestimmt sind, im Rollstuhl zu sitzen und all diese Dinge, aber das ist nicht wirklich der Fall. [Manchmal] kann es so aussehen, als ob Sie es sindvöllig gesund und ein normales Leben, aber Sie haben mit allen möglichen Symptomen zu kämpfen. ”
„Ich kann mich überhaupt nicht bewegen. Ich bin nicht ansteckend. Es ist nicht tödlich.… Sie können immer noch mit MS glücklich sein.“ - Sabina
„Ich habe sie getroffen, als sie 23 war und zu dieser Zeit ging sie nicht, aber wir haben uns trotzdem verliebt. Am Anfang habe ich versucht zu arbeiten und eine Pflegekraft zu sein, aber es wurde ein Vollzeitjob. Als Unterstützungfür jemanden mit einer fortschreitenden Krankheit ist lebensverändernd. ”- Danny
