„Sie haben einen Weg gefunden, Gemeinschaft zu schaffen, obwohl wir getrennt sein mussten.“
Es war ein Donnerstagmorgen im Jahr 2009, als Shani A. Moore aufwachte und feststellte, dass sie mit ihrem linken Auge nichts sehen konnte.
"Es war, als wäre eine dicke schwarze Tinte darüber gegossen worden", sagt Moore, "aber es war nichts in meinem Auge oder auf meinem Auge."
"Es war erschreckend", fährt sie fort. "Plötzlich bin ich aufgewacht und meine halbe Welt war verschwunden."
Ihr damaliger Ehemann brachte sie zur Notversorgung. Nach einer Runde Steroidbehandlung, einer Reihe von MRTs und mehreren Blutuntersuchungen wurde bei ihr eine Diagnose gestellt. Multiple Sklerose MS .
MS ist eine chronische Krankheit, bei der das Immunsystem das Myelin angreift, die Schutzschicht um die Nervenfasern im Zentralnervensystem. Diese Anfälle verursachen Entzündungen und Läsionen, die sich darauf auswirken, wie das Gehirn Signale an den Rest des Körpers sendetführt zu einer Vielzahl von Symptomen, die von Person zu Person unterschiedlich sind.
Während Moore letztendlich wieder sehen konnte, ist sie auf der linken Seite teilweise gelähmt und hat Muskelkrämpfe im ganzen Körper. Sie hat auch Tage, an denen sie Schwierigkeiten beim Gehen hat.
Sie war 29 Jahre alt, als sie ihre Diagnose bekam.
„Ich habe in einer großen Anwaltskanzlei gearbeitet und war kurz davor, einen großen Fall abzuschließen“, sagt Moore. „MS wird oft als„ Prime of Life “-Krankheit bezeichnet, da sie in diesen Momenten hoher Erwartung häufig auftritt. ”
Moore, jetzt geschieden, lebt seit 11 Jahren mit ihrer Diagnose.
„Ich betrachte meine Behandlung von MS als vielfältig“, sagt sie. „Es gibt die Medikamente, die ich einnehme, es gibt die Übung, die wirklich wichtig ist. Entspannung auch, also meditiere ich. Meine Ernährung ist auch sehr wichtigund ich habe ein Support-Netzwerk, das mir sehr wichtig ist. ”
Seit dem Ausbruch von COVID-19 ist der Zugang zu ihrem Support-Netzwerk jedoch viel schwieriger geworden.
„Weil die Medikamente, die ich einnehme, mein Immunsystem ausschalten, bin ich in der Hochrisikogruppe für COVID“, sagt Moore.
Das bedeutet, dass es unglaublich wichtig ist, dass sie sich für ihre eigene Gesundheit und Sicherheit von anderen fernhält.
„Ich bin seit März selbstisolierend. Ich versuche, meine Lebensmittelgeschäfte auf einmal im Monat zu beschränken“, sagt sie. „Die erzwungene Trennung war definitiv eine der größten Herausforderungen.“
Mit Menschen in Verbindung zu bleiben, auch wenn sie ihnen nicht physisch nahe sein kann, war eine große Herausforderung für Moore.
Natürlich hilft Technologie wie Zoom dabei, aber an manchen Tagen sagt sie: „Es fühlt sich an, als wären alle mit ihren Lieben auf Noahs Arche gepaart, außer mir. Und ich bin nur alleine in diesem kleinen Kokon.“
Sie ist nicht allein, wenn es darum geht, sich so zu fühlen.
Viele Menschen, die mit chronischen Krankheiten wie MS leben, sind einem Risiko für die schlimmsten Symptome von COVID-19 ausgesetzt und mussten daher die körperliche Distanzierung unglaublich ernst nehmen.
Für einige bedeutet dies, dass sie sich monatelang von ihren Lieben und ihrer Familie fernhalten müssen.
Um zu versuchen, etwas davon zu entlasten Einsamkeit lokale und nationale Organisationen haben sich verstärkt, um Menschen mit chronischen Krankheiten zu unterstützen. Viele haben Lebensmittel und persönliche Schutzausrüstung PSA geliefert.
Andere haben erstellt kostenlose Online-Therapieprogramme .
Und einige, wie die Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose haben ihre Dienste und Programme online gestellt, so dass selbst bei körperlicher Distanzierung niemand allein mit ihrer chronischen Krankheit konfrontiert ist.
„Wir haben schnell virtuelle Verbindungsmöglichkeiten geschaffen und virtuelle Veranstaltungen gestartet, um das Gefühl der Isolation und Angst für Menschen mit MS zu minimieren“, sagt Tim Coetzee, Chief Advocacy Services und Research Officer der National MS Society.
Dies umfasst mehr als 1.000 interaktive Selbsthilfegruppen die sich praktisch im ganzen Land treffen.
Zusätzlich die MS Navigator Das Programm bietet Menschen mit MS einen Partner, um die durch COVID-19 verursachten Probleme und Herausforderungen zu bewältigen, einschließlich Beschäftigung, Finanzen, Pflege, Behandlungen oder auf andere Weise - unabhängig davon, wo sie leben.
„Dies sind schwierige Zeiten, und die [National MS] Society möchte, dass Menschen mit MS das Gefühl haben, eine ganze Organisation in ihrer Ecke zu haben“, sagt Coetzee.
Im vergangenen April hat die National MS Society ihre Walk MS-Veranstaltung online gestellt. Statt einer großen Wanderung veranstalteten sie 30-minütige Facebook Live-Veranstaltungen, und die Teilnehmer machten ihre eigenen individuellen Übungen, sei es Hinterhofaktivitäten, Spaziergänge auf eigene Faust,oder eine andere körperlich entfernte Aktivität.
„Sie haben einen Weg gefunden, Gemeinschaft zu schaffen, obwohl wir getrennt sein mussten“, sagt Moore.
Das hat viel dazu beigetragen, dass sie sich immer noch mit anderen verbunden fühlte.
Moore nahm am Los Angeles Virtual Walk MS teil und lief 3 Meilen Runden vor ihrem Haus, während sie 6 Fuß von anderen entfernt war und eine Maske trug. Sie sammelte auch 33.000 US-Dollar für die Sache.
Trotz Spendenaktionen hat die Pandemie die Interessenvertretungsorganisationen ebenso wie die Kleinunternehmen in Mitleidenschaft gezogen.
„Mit dem Ausbruch der Pandemie und der Absage unserer persönlichen Veranstaltungen wird die Gesellschaft ein Drittel unseres Jahresumsatzes verlieren. Das sind mehr als 60 Millionen US-Dollar an lebenswichtigen Mitteln“, sagt Coetzee.
Deshalb brauchen Organisationen wie die National MS Society, wenn Sie können, Ihre Spenden und Freiwilligen mehr denn je, um die wichtige Arbeit zu unterstützen, die sie leisten.
Eine wichtige Art und Weise, wie die National MS Society während der Pandemie arbeitet, besteht darin, Menschen wie Laurie Kilgore zu erreichen, die mit MS lebt.
„Die größte Herausforderung [während der Pandemie] war die Einsamkeit und die Unfähigkeit, Zeit mit anderen zu sehen oder zu verbringen. Soziale Medien helfen, aber nur ein wenig. Ich vermisse die Umarmungen und Küsse und die Zeiten, die wir früher verbracht habenpersönlich zusammen “, sagt Kilgore.
„Die MS Society hat sich bemüht zu sehen, wie es mir in dieser Zeit geht, was so viel bedeutet und ein großer Trost und eine große Unterstützung ist“, sagt sie.
Simone M. Scully ist eine Schriftstellerin, die es liebt, über alles, was mit Gesundheit und Wissenschaft zu tun hat, zu schreiben. Finde Simone auf ihr. Website , Facebook und Twitter .
