#WeAreNotWaiting | Jährlicher Innovationsgipfel | D-Data ExChange | Patientenstimmenwettbewerb
Hashtag #WeAreNotWaiting ist der Sammelruf der Leute in der Diabetes-Community, die die Dinge selbst in die Hand nehmen; sie entwickeln Plattformen und Apps sowie Cloud-basierte Lösungen und entwickeln bei Bedarf vorhandene Produkte zurück, um Menschen mit Diabetes besser zu helfenVerwenden Sie Geräte und Gesundheitsdaten für verbesserte Ergebnisse.
Der Begriff #WeAreNotWaiting wurde bei uns geprägt allererste DiabetesMine D-Data ExChange-Erfassung 2013 an der Stanford University, als die Anwälte Lane Desborough und Howard Look versuchten, die Gefühle der Diabetes-Heimwerker und Unternehmer, die die Verantwortung übernehmen, zusammenzufassen.
Was ist das Problem, das angegangen wird?
Der Innovationsengpass, der uns zurückhält.
Im März 2014 Forbes berichtet :
„Das Versprechen der digitalen Gesundheit, das Leben der Patienten unter diesen Bedingungen radikal zu verändern, weckt weiterhin täglich die weltweite Vorstellungskraft, technische Innovationen und Schlagzeilen in den Medien. Aber es gibt ein großes fehlendes Glied zu allen rosigen manchmal atemberaubenden Prognosen und es heißt 'Dateninteroperabilität '… ”
„Einfach ausgedrückt, es ist das Fehlen von Standards und Formaten für Gesundheitsdaten, die elektronisch erfasst werden, um nahtlos im Leben eines Patienten mit chronischer Erkrankung von denen viele lebensbedrohlich sind zu funktionieren.“
Dieses Problem ist eindeutig noch nicht gelöst!
Wie hat es angefangen?
Wie bereits erwähnt, war der Slogan „Wir warten nicht“ das Ergebnis einer Gruppendiskussion auf der allererster DiabetesMine D-Data ExChange im November 2013 an der Stanford University.
Co-Host Howard Look, CEO von Tidepool auch ein D-Dad leitete die Gruppendiskussion, aus der dieses Motto hervorging, und dann darüber berichtet an der DiabetesMine Innovation Summit 2013 am nächsten Tag - an eine Gruppe von 120 Diabetesführern Patientenvertreter, Pharma-Manager, FDA, ADA, JDRF, Kliniker, Experten für mobile Gesundheit und mehr.
„Ziel ist es, Diabetesdaten zugänglicher, intuitiver und umsetzbarer zu machen. Wir möchten die Daten in ein Format bringen, in dem die Zeit im Glukose- Bereich verlängert und weniger Tiefs und eine bessere A1C erzielt werden können.“
Ebenfalls maßgeblich beteiligt waren D-Dad und Chefingenieur bei Medtronic Lane Desborough , wer schrieb a Follow-up-Post auf Tidepools Blog, in dem er es so gut gesagt hat :
„Unternehmen, die physische Komponenten des Ökosystems Diabetes herstellen - Sensoren, Pumpen, Smartphones, Insulin, Streifen, Mobilfunknetze, Cloud-Server - werden weiterhin überleben und gedeihen, da diese Elemente erforderlich sind. Das System wird weiterhin drei Elemente umfassenWesentliche Komponenten: Hardware, Software und Wetware Menschen. Was sich ändern wird, ist, wie - und wie schnell - diese Systeme entwickelt werden. Geschlossene, proprietäre Systeme werden sterben. Offene, standardbasierte, interoperable Geräte werden gedeihen. Das Problem undseine Lösung wird in Person, Raum und Zeit näher kommen. Wir warten nicht. “
Warten Sie nicht auf ...?
Die beteiligten Personen fassen die Bewegung mit dieser mächtigen Liste zusammen :
#WeAreNotWaiting um getrennte Dateninseln zu überbrücken.
#WeAreNotWaiting während unser Endokrinologe versucht, die unzusammenhängenden Teile des Datenpuzzles zusammenzusetzen.
#WeAreNotWaiting damit Wettbewerber zusammenarbeiten können.
#WeAreNotWaiting damit die Regler regeln können.
#WeAreNotWaiting für Gerätehersteller zur Innovation.
#WeAreNotWaiting für Zahler zu zahlen.
#WeAreNotWaiting zur Gewissheit, dass unsere Kinder mit Typ-1-Diabetes in Sicherheit sind.
#WeAreNotWaiting um zum ersten Mal seit Jahren wieder ordentlich zu schlafen.
#WeAreNotWaiting damit unser Kind sicher bei einem Freund übernachten kann.
#WeAreNotWaiting um unserem Kind eine bessere Chance zu geben, in der Schule erfolgreich zu sein.
#WeAreNotWaiting damit andere entscheiden können, ob, wann und wie wir auf Daten aus unserem eigenen Körper zugreifen und diese verwenden.
#WeAreNotWaiting um Anwendungen zu erstellen, die sich auf Design und Benutzerfreundlichkeit konzentrieren.
#WeAreNotWaiting um Gerätehersteller zur Veröffentlichung ihrer Datenprotokolle zu zwingen.
#WeAreNotWaiting um darauf zu bestehen, dass Patienten Zugriff auf ihre eigenen Diabetesdaten haben.
#WeAreNotWaiting damit PWDs die Wahl haben, wie sie ihre eigenen Diabetesdaten sehen möchten, und nicht gezwungen werden müssen, minderwertige Software zu verwenden, die mit ihrem Gerät geliefert wird.
#WeAreNotWaiting um das Abrufen von Daten von Geräten zu erleichtern.
#WeAreNotWaiting um die besten und klügsten Köpfe aus der ganzen Welt zusammenzubringen, um die Situation für PWDs zu verbessern.
#WeAreNotWaiting für die Heilung.
Bereits 2014 Unternehmerin und D-Anwältin Anna McCollister-Slipp sagte Forbes :
„Jeder scheint der Meinung zu sein, dass es in Ordnung ist, weitere zwei oder drei Jahre zu warten, bis sich dieser Prozess abspielt. In Bezug auf die Geschäfts- oder Richtlinienzyklen ist dies der aktuelle Verlauf, aber für diejenigen von uns, die mit dieser Datenfunktionsstörung leben,Zwei oder drei Jahre können den Unterschied zwischen Erblinden oder Sterben im Schlaf ausmachen. Es geht lediglich um Prioritäten und Dringlichkeit, und trotz glühender gegenteiliger Rhetorik sind die Bedürfnisse der Patienten für Hersteller oder politische Entscheidungsträger nirgends in Sicht. “
Zum Glück ändern sich die Zeiten zum großen Teil aufgrund der # WeAreNotWaiting-Bewegung an der Basis!
Wer sind einige der Hauptakteure?
Die Basisinitiative Nightscout, auch bekannt als CGM in der Cloud war ein großer Motor und Schüttler. Diese mittlerweile internationale Community ist im Wesentlichen eine gehackte Lösung, mit der jeder Benutzer des Dexcom CGM kontinuierlicher Glukosemonitor die Daten streamen kann, um sie auf nahezu jedem Gerät überall in Echtzeit anzuzeigen.
Die Nightscout Community ist jetzt über 30.000 Mitglieder und in über 30 Ländern vertreten.
PWD Dana Lewis und ihr Partner Scott Leibrand rockten die D-Welt durch die Entwicklung der #OpenAPS - eine hausgemachte künstliche Bauchspeicheldrüse, die jetzt von Hunderten von Patienten auf der ganzen Welt verwendet wird. Dana ist zu einer Berühmtheit für diese Arbeit geworden, auch wenn engagierte Benutzer darüber hinaus Innovationen entwickeln.
“ Loopers ”bezieht sich auf Erwachsene und Kinder, deren Eltern sich entschieden haben, mit diesen hausgemachten Technologien geschlossene Kreisläufe für ihre Familien zu bauen.
Der in Palo-Alto ansässige gemeinnützige Tidepool war auch ein Macher und Schüttler, der eine geräteunabhängige, Cloud-basierte Plattform für Diabetes entwickelt hat.
Die CGM-Firma Dexcom dessen Technologie der Katalysator für all diese Innovationen war und im Kern bleibt, hat kürzlich einen historischen Schritt unternommen, indem er der erste große, von der FDA zugelassene Anbieter von Medizinprodukten wurde Starten Sie eine öffentliche Anwendungsprogrammierschnittstelle API - im Gegensatz zu den proprietären, geschlossenen Datenplattformen, die von den meisten Medizin- / Technologieunternehmen verwendet werden. Damit haben sie im Wesentlichen einen Weg für die Zusammenarbeit der Industrie mit Patienteninnovatoren „aufgebrochen“.
Im Oktober 2017 JDRF Aufruf zu offenen Protokollen in der aufkommenden AP-Technologie Artificial Pancreas - das heißt, sie drängen Insulinpumpenhersteller und andere Gerätehersteller dazu, Open Source zu nutzen und Code und Dokumentation zu erstellen, die der Öffentlichkeit frei zugänglich sind. Auf diese Weise können Partner und unabhängige Entwickler auf ihren Technologien aufbauenTechnologie und fördern die Interoperabilität von Geräten und Datensystemen.
Ebenfalls im Oktober 2017, FDA machte einen ziemlich revolutionären Schritt durch die Ankündigung eines neuen Programms zur Beschleunigung mobiler Gesundheitstechnologien. Sieben der neun Unternehmen des Pilotprogramms arbeiten an Diabetes-Technologie. Dies wird den Weg für mehrere Innovatoren - selbst kleine, unabhängige Unternehmen - ebnen, neue medizinische Software zu erhaltenzugelassen und schneller an Patienten.
Unsere DiabetesMine D-Data ExChange hat sich zu einem wichtigen Knotenpunkt für innovative Innovationen im Bereich Diabetes-Technologie entwickelt - DIY und darüber hinaus.
Dies ist das eigentliche Geschäft, DDATA ist * genau * der Ort, an dem große Innovationen präsentiert werden sollten. Der Mix aus Industrie & #DIY Teilnehmer sind unübertroffen. Es gibt einen Grund dafür #DDATA war der Geburtsort der #WeAreNotWaiting Gemeinschaft & Bewegung #DOC #GBDOC # T1D . Thx @DiabetesMine http://t.co/yZixtm0IG5
- Wes Ton @WeAreNotWaiting 7. Februar 2018
Wann ist das nächste D-Data ExChange-Ereignis?
Die DiabetesMine D-Data Ex Ändern findet zweimal im Jahr statt: einmal im Juni, ungefähr zu der Zeit und am Ort des großen jährlichen Treffens der American Diabetes Association, und im Herbst in Verbindung mit unserem jährlichen DiabetesMine-Innovationsgipfel in Nordkalifornien. Für genaue Daten und Details senden Sie uns eine E-Mailbeim [email protected] .
Lass es uns wissen woran Sie möglicherweise im Hinblick auf offene Systeme für das Diabetes-Management arbeiten - damit wir Sie zur Liste der relevanten Akteure und Projekte hinzufügen können, die am D-Data ExChange und darüber hinaus beteiligt sind.
Und was auch immer Sie tun, folgen Sie der Community-Bewegung #WeAreNotWaiting auf Twitter!
